$#@%&*#]/§ DE ESCARA!!!!!!!

Muito do que vem com a AMS é muito ruim, a grande maioria dos sintomas e consequências independe de qualquer tipo de ação de familiares e cuidadores, mas vou dizer que a primeira escara a gente nunca esquece - e dá um medo danado do que vem pela frente. Contra essa nós podemos!

A pele da minha mãe é MUITO clarinha, tudo marca. Lençol mal esticado, camisola "engruvinhada", qualquer coisa é motivo para um vermelho. Sempre tenho aquela misturinha que postei para vocês e coloco uma FINA camada - sim, sempre fina - em cada vermelho que aparece. Dois dias depois todos somem... mas um não sumiu! Estranhando a persistência chamamos um enfermeiro do homecare, e vem a bomba: Escara grau 1. Foi uma difícil descoberta, que me deixou MUITO preocupada. Escara - melhor dizendo, úlcera de pressão - além de doer é uma porta aberta para infecção. O que fazer? Bom, com o homecare cada auxiliar tinha uma solução. O enfermeiro veio com outra, que no dia seguinte só fez piorar, então quem eu descobri? 

Maria Emília Gaspar Ferreira. Uma enfermeira dedicada, delicada e especializada em estomaterapia (que não tem nenhuma relação com estômago, como pensei quando ouvi esse nome pela primeira vez). Pedi indicação pelo face, um amigo fala com um amigo, e no mesmo dia depois das onze da noite ela chegou. 

Não tenho intenção de dar uma aula sobre o assunto, até porque nem tenho conhecimento, mas posso dizer como foi para nós.

Logo de início a indicação é sempre o dersani. Ele é ótimo...só não sei pra que rs. Nunca usei dersani direto na minha mãe. Coloco duas colheres na minha misturinha, mas só. Tenho em casa daqueles tipo curativos (foto abaixo) que há alguns anos até funcionou em uma feridinha que ela apresentou, mas dessa vez foi um horror. Precisamos trocar o curativo e na hora de tirar a escara piorou - de grau 1 virou grau 2. A especialista no assunto orientou como fazer a higiene, que placa usar (no estágio da úlcera da minha mãe a hydrosorbl funcionou muito bem), orientou sobre tipo de colchão, almofada, fralda, curativos, etc. Foi essencial. Obrigada Maria Emília.

usado anteriormente

usado desta vez

A úlcera de pressão já tem sua causa escancarada no próprio nome: Pressão. A minha mama nunca tinha tido nenhuma em mais de dois anos de cadeira de rodas. Dormia de lado, sentava na poltrona, depois na cadeira, sempre se movimentava. Depois da fratura tudo ficou mais difícil, porque além dela sentir dores, mexemos nela o mínimo possível. O resultado foi a primeira - e última, se Deus quiser - escara. 

De tudo que eu vi a melhor maneira de lidar com essa porcaria é prevenindo seu aparecimento. Isso se faz tomando alguns cuidados e algumas providências:

- Mudar a posição: 

Seja na cama ou na cadeira, o ideal é que a pessoa não fique horas e mais horas com a pressão na mesma região da pele. Minha mãe nunca deitou durante o dia, mas sempre mudamos da poltrona para a cadeira, da cadeira para o sofá, sempre alternamos as almofadas nas quais ela sentava, colocamos os pés dela para cima, enfim, sempre mudando a pressão num mesmo local. Ideal meeeeesmo é mudança a cada 2 horas - inclusive durante a madrugada.

- Observar:

Sempre vale dar uma olhada na integridade da pele na hora do banho ou em uma troca de fralda. A escara tem vários "graus". Descobrindo rápido podemos evitar dores e riscos maiores.

- Ter bons materiais de apoio:

Importantíssimo um bom colchão, almofadas de gel, água, silicone, um bom hidratante e boa fralda (essa dica é por minha conta, mas me parece lógico que uma boa fralda mantém a pele íntegra e mais resistente ao surgimento das úlceras).

Nesses dois dias de desespero muitas pessoas me deram dicas de suas experiências e do que funcionou. Abaixo algumas opções. 

colchão caixa de ovo

colchão de ar pneumático com compressor

colchão de visco elástico (nasa)

almofada com água

almofada com gel

PS. Não chequei no colchão de ar pneumático, mas de resto tenho tudo. O colchão caixa de ovo acaba ficando sem utilidade, porque em cima dele vai o lençol, o plástico, a travessa, a fralda e a minha mama. Nem dá para sentí-lo.

- Nada de preguiça: 

Tem que olhar sim, mudar de posição sim, passar hidratante e tudo mais. Se é para cuidar melhor que seja para prevenir do que tirar a dor depois, ou ficar tratando de curar infecção.

- Bom profissional:

Já facilitei essa parte deixando o contato da Maria Emília ao lado, nas "dicas" que deixo para vocês. Um dia pode mudar tudo. Na dúvida não economizem.

Vejam abaixo a diferença em dois dias de tratamento:

Antes:                                                    Depois:

Está quase boa né?

Tenho que falar: Odeio escaras!!!      

Por hoje é isso.


Abraços a todos,
Fiquem com Deus.

Uma fratura no meio do caminho...

Achei que não fosse conseguir postar mais nada este mês. Olho para os últimos 30 dias e nem sei como demos conta. Sempre que tenho essa sensação me convenço de que o amor é a única explicação para isso tudo. Realmente os que amam como nós devem receber uma dose extra de energia, saúde e pique, porque em condições normais, sem esse "extra" lá do Alto,não sei como seria. 

Nunca pensei em falar sobre uma fratura. Simplesmente não contava com essa. Quando minha começou a usar bengala, e na sequência o andador, sofreu algumas quedas. Quando foi definitivamente para a cadeira de rodas lembro de ter pensado "agora o risco de queda acabou". Claro, sabia que não tinha acabado, mas respirei aliviada. Até há um mês e dois dias atrás.

Não importa como foi. A ideia aqui não é detalhar a queda, mas levantar a questão para alguns cuidados, até porque ninguém está livre de cometer algum deslize. O problema é que um deslize de dois segundos pode trazer consequências que duram 2 ou 3 meses.

Não pensei em tratar especificamente da fratura da minha mãe, mas é só acontecer com a gente que vamos descobrindo que não somos os únicos. Uma pessoa muito querida que conheci através do blog contou que o marido dela, que tinha AMS, também passou pela mesma situação. Achei muita coincidência, fui ler sobre o assunto e achei bem importante trazê-lo ao nosso blog. Quem sabe conversando sobre isso não consiga evitar mais uma fratura, com menos um sofrendo por aí?

É fato! O número de idosos aumentou,o número de fraturas do quadril aumentou. São mais frequentes em pessoas com idade dos 65 aos 99 anos, e com maior incidência em mulheres, porque nessa fase da vida há menor produção hormonal, que causa uma redução na formação óssea. O ortopedista que nos atendeu no PS disse que a fratura da minha mãe pode ter ocorrido antes da queda, tamanha a fragilidade óssea dela. Falou que é como se os ossos estivessem ocos, por isso deveríamos tomar muito cuidado. 

Aqui estamos falando especificamente de portadores de AMS, mas considerando que muitos são idosos,a questão da fratura complica um pouco mais, porque nessa etapa o equilíbrio já é prejudicado e a agilidade já é comprometida. Nossos queridos portadores ainda tem um "plus" a mais, que é a enorme quantidade de medicação ingerida. Traz também efeitos colaterais. 

Leiam aqui maiores detalhes sobre o assunto. 

Em outro momento conto como estamos cuidando, por ora torço que cuidem para que não aconteça e quero compartilhar com vocês alguns pontos que acho bem importantes.

• Segurança: 

SEMPRE deixar o paciente em lugar COMPLETAMENTE seguro, com a campainha para chamar. Na minha opinião essa deve ser a regra número 01 a ser seguida. Calma... sempre muita calma. 

• Nem por um segundo:

Sabe aquela história de "só vou buscar o algodão no banheiro e já volto."? Perigo a vista! Nessa de ser rapidinho às vezes não subimos a grade na cama, não colocamos a pessoa sentada - o que é essencial quando há risco de engasgo - ou deixamos pra lá alguns cuidados que são essenciais. Para um tombo são necessários apenas 2 ou 3 segundos...

• Excesso de confiança:

Esse é o perigo maior. Eu mesma já me vi pensando assim, mas me corrigi antes de agir. Esse excesso de confiança aparece quando achamos que o portador da doença "está ótimo hoje", ou quando quebramos aquelas regras da casa que parecem bobas - como por exemplo sempre limpar a boca depois de comer, deixar a cama inclinada, evitar aquela cadeira, coisas assim. Acontece com familiares, cuidadores, enfermeiro, com qualquer um. Nunca aconteceu nada, não vai acontecer agora. Pronto! Acontece. A dica é não cair nessa... Murphy existe, basta uma bobeadinha.

Prevenir é o grito de guerra de quem tem AMS. 

Abraços a todos,

Fiquem com Deus. 

A saliva e algumas coisinhas...

Essa saliva irritante que atrapalha tanto... Sialorréia. Esse é o nome que se dá ao excesso de saliva. Quero falar um pouco sobre isso.

Antes de abordar o tema desta postagem, quero dividir uma conquista com vocês. Minha advogada Débora Bagnoli preparou e distribuiu a ação contra nosso plano de saúde, solicitando enfermagem 24h, além da aparelhagem e de todas as terapias necessárias - fono e fisio. Ganhamos a liminar!!! Obrigada amiga querida, e parabéns! Ao lado colocarei o email dela a quem puder interessar. 

Vamos ao assunto do dia.  

Demorei para escrever dessa vez porque nossa rotina está um pouco complicada. Uma bobeada e pronto, minha mãe caiu. Uma de nossas cuidadoras deixou a mama na cadeira errada, por alguns segundos, e eis que veio uma fratura no colo do fêmur.

Em outra postagem conto como saímos dessa - porque ainda não temos o desfecho final - mas a nossa "temporada" no hospital - com direito a uma passadinha de 05 dias na UTI - se deu por conta da parte respiratória - e engasgos. Não é novidade para os conhecedores da doença que as complicações respiratórias são preocupantes e sempre presentes. Além da capacidade pulmonar que fica bem comprometida, ainda tem a chatinha da saliva... ahhhhhhhhhhhhh... que chatinha!!!

Ela é algo que quanto mais se tira mais aparece. Minha mãe colocou a gastro também como uma forma de impedir a broncoaspiração dos alimentos, mas confesso que esqueci que a saliva ainda ficaria. A secagem da boca com a gaze - nós vamos até a "campainha" - só traz um alívio momentâneo.

Minha mãe já usou um colírio para ajudar a secar a boca. Duas gotas, duas vezes por dia. Ajudava bastante, mas depois de um tempo o corpo se acostuma e já não resolve mais. Aplicou o botox (toxina botulínica) e há pouco tempo começou a usar outro medicamento, em formato de pomada, que passando atrás da orelha até a metade da bochecha também ajuda a diminuir a saliva, mas em compensação deixa ela tão grossa que é possível dar voltas com ela ao redor do dedo. Essa opção não fez tão bem para minha mama, porque saliva muito espessa é mais difícil de engolir - e aspirar.

Em casa a fisio sempre aspira. Entra pelo nariz e vai até a traquéia. Aprendemos a aspirar também. Isso alivia, mas a deixa muito cansada, além de incomodar bastante.

Na minha opinião a prevenção é tudo nesta doença. Ser mais rápido que ela torna a vida do portador de AMS bem melhor. Neste caso específico da saliva a fono e exercícios respiratórios são essenciais. A deglutição ainda é o movimento que traz mais alívio. às vezes não há produção em excesso, mas um acúmulo pela dificuldade de engolir.
Além da fono precisar sempre treinar essa força e a musculatura que envolve todo o processo da deglutição, percebi que dar o comendo "engole, mãe" é bem eficiente. Lembrar do caminho "coloque a língua no céu da boca, respire bem fundo e agora vai" também ajuda. Respirar junto é ótimo também. 

Controlar a quantidade de saliva é importante não só pelo aspecto do risco de broncoaspiração, mas pelo aspecto psicológico também. Para algumas pessoas pode ser constrangedor a ocorrência de "baba". Se isso minar a auto estima do portador então será uma tristeza a mais na vida de todos.
O entendimento da voz também pode ficar comprometido pelo excesso da saliva. Quando é acumulada na "garganta" e não é engolida, dá uma sensação de voz molhada, dificultando na compreensão da fala.

Lidar bem com a saliva tem a ver com a parte respiratória? SIM! Engolir exige força, tossir exige força. Tem a ver com alimentação? SIM! Alimentos muito doces e ácidos atrapalham.
Encontrei um site que fala de maneira bem clara sobre o assunto. Não é sobre AMS, mas se encaixa perfeitamente: veja aqui

Fica a dica:
- Fono SEMPRE!
- Fisio respiratória SEMPRE!
- Inalação e respiron
- Soprar canudo
- Encher bexiga
- Engolir a saliva enquanto assiste tv 
- Dormir de lado

É isso por hoje.
No próximo conto o fim dessa nossa fase complicada de hospital ;)

Abraços a todos,
Fiquem com Deus

Ajudas para o dia a dia

Todos nós que convivemos com a AMS agradecemos por toda ajuda, não é? Uma forma nova de ajeitar na cadeira, ou um travesseiro que dê mais conforto, qualquer coisa é bem vinda. Por isso hoje resolvi compartilhar as "nossas" ajudas. Coloquei algumas coisas que não fazemos mais uso, devido ao avanço da doença, mas ainda assim acho que pode ser aproveitada por outras pessoas. Se tiverem mais dicas peço compartilharem também.

Essa caixinha de remédios é ótima. Quando minha mãe tomava os medicamentos sozinha usava esta. Só colocar para programar e ela apita. Então é só reprogramar para depois de 2 horas por exemplo. Ela nunca esquecia.

Hoje usamos dessas. Coincidentemente a minha mãe toma medicamentos 07 vezes por dia, então esse porta remédios serve direitinho. Apaguei os dias da semana e com caneta permanente anotei os horários. Sempre deixamos umas 3 ou 4 prontas, facilita muito para quem cuida e ajuda a não esquecer de nenhum medicamento. 

Essa calçadeira foi ótima. Ajudou muito minha mãe quando era ela quem calçava os próprios sapatos. Ela tinha dificuldade de se abaixar, e a calçadeira ficava pendurada. Muito prática.

Esse aqui acho que todos conhecem. Facilita demais quando se abaixar já é mais difícil. Encaixa direitinho no vaso sanitário, e tem de três alturas diferentes. Minha mãe chegou a usar de duas alturas, hoje faz uso da cadeira de banho.

As barras. ESSENCIAIS!!! Usamos com minha mãe até hoje. Temos ao lado do chuveiro, ao lado do vaso sanitário e ao lado da porta. Quando minha mãe quer fazer a troca no banheiro, ou tirar a roupa lá, seguro ela e peço que apoie as mãos na barra. Enquanto isso a cuidadora tira a calça, calcinha e fralda. São ótimas.

Essa "garra" já foi uma diversão para a minha mãe. Uma vez ela quis tentar pegar um saco de farinha...claro que ela tanto fez que conseguiu, mas o saco estourou...rsssss. Já tínhamos muito cuidado com ela subindo em escada ou banquinhos, e ela também já não levantava muito os braços. Usou esse "pegador" por um bom tempo, e em tudo que era lugar,como tirar roupas do cabide, poe exemplo.

Capa de colchão de plástico: Ótima. Fazemos uso da capa, fronhas e da famosa "travessa". Na cama da minha mãe a ordem é assim: Colchão, colchão da NASA (compramos para colocar em cima), capa de plástico, lençol de baixo, "travessa" de plástico, e "travessa" de tecido. Sempre em cima de algo de plástico tem que ter um tecido, senão esquenta muito. 

Essa maravilhosa invenção chegamos a usar pouco. Nem sabia que existia o copo "recortado" pronto.

Em casa cortamos copo de requeijão, aquele da catupiri, que é de plástico. Vejam como facilita quando a rigidez atrapalha o levantar de cabeça. Muito boa ideia, e pode ser feito em casa. 

Essa é a número 1. A MELHOR!! Nosso acessório mais utilizado desde sempre. A campainha. Temos a mesma há anos,  a bateria só foi trocada duas vezes. Basta ligar na tomada e deixar a campainha com o portador da doença. Minha mãe dorme com ela,não desgruda nunca. A nossa tem várias opções de som, e é super alta. Fica na tomada da sala, e ouvimos de qualquer lugar da casa. Super indico.

É isso por enquanto. Espero sinceramente que tenha colaborado um pouquinho com cada um de vocês. Quem tiver mais alguma dica para dar peço por favor para compartilharem.
Outras "ajudinhas" ficam para uma próxima postagem.

Abraços a todos,

Fiquem com Deus.

Anali

E eu que sou filha, como é que fico nessa história?

Já trouxe algumas explicações técnicas, contei sobre algumas decisões lá de casa, dei dicas de aparelhagem, neurologista, lojas, e tudo que sei pertinente a cada assunto tratado. Ótimo, parece que consegui ajudar, fico muito feliz, mas isso tudo está longe de ser o "tudo" que precisamos saber, ou do que vivemos em casa com a AMS. As consequências dela são doloridas demais, não apenas para o portador da doença, mas para seus filhos, irmãos, companheiros, primos, sobrinhos, pais e amigos. É sobre isso que me proponho a falar agora: Sobre como é para mim. 

Acho que será a postagem mais difícil de escrever... 

A proposta não é outra senão servir para dar um empurrão, uma chacoalhada para aqueles momentos de terror, como as histórias de muitos de vocês já são para mim.

Não tem um dia sequer que eu não odeie essa doença. O fato de ela trazer um aprendizado não me faz gostar dela nem pouquinho. Eu preferiria aprender muitas coisas de outra forma, ou até mesmo ficar na ignorância, porque com tudo que ela pode trazer de bom - e olha que é preciso muita força de vontade e uma dose de criatividade para ver esse lado bom - eu odeio ver a minha mãe doente assim. Odeio!! Pronto, falei! 

Minha mãe não é só a minha mãe. É um dos personagens principais de todos os sonhos que já tive na minha vida. No meu casamento não era eu e meu noivo que ocupávamos o cenário principal. Era a minha mãe lá na frente me dando um sorriso que só eu entenderia. Ela sempre coube em tudo na minha vida. Me via em seu apartamento nos finais de semana - claro, no mesmo prédio que o meu. Quando pensava em filhos já via a cena da avó sensacional, que poderia finalmente fazer pelos netos o que fez pelas milhares de crianças que passaram pelas suas mãos, quando exercia a atividade de coordenadora pedagógica e educacional. Minha mãe sempre esteve em todos os cenários, todos os meus sonhos, no meu futuro sem fim. Já vivi nosso Natal do ano de 2020. Mentalmente levava ela e todas as amigas para a mega feira de artesanato, e faria uma surpresa levando-as para tomar um café enquanto as crianças estariam no inglês. Já sonhei tanto... e ela estava em todos esses sonhos.

Temos uma vida juntas. Fizemos hidro, cursos de culinária, maquiagens, feng shui. Estudamos juntas no centro espírita, como colegas de sala, lado a lado. Almoçávamos fora de final de semana, viajávamos nas férias, comprávamos coisas escondidas do meu pai... Cortávamos os cabelos no mesmo lugar, saíamos para compras de roupa, de casa, de natal, de tudo. Sempre foi a primeira a saber dos meus problemas, a me incentivar para tudo que eu quisesse fazer. Incrivelmente fez e foi tudo isso sem deixar de ser mãe. Não virou minha "amiguinha". Nunca levei na lancheira biscoito ou salgadinho. Tinha lanche feito no dia, as 6h da manhã. Jamais deixei de levar uma bronca se aparecia um lápis que não fosse meu dentro do meu estojo. Ela sabia tudo o que eu tinha, fazia todas as lições de casa comigo, e deixava que eu assistisse na TV ao programa de minha preferência. Escolhia as férias divertidas para os filhos, ainda que custasse deixar o marido em casa e ir sozinha com os dois debaixo do braço. Saía do trabalho as 19h30 e se eu precisasse passar em algum lugar ela me levava feliz.  

É dela quem eu cuido hoje. Da única pessoa que me ama me aceitando como eu sou. Cuido do grande amor da minha vida, a quem amo incondicionalmente. Sendo assim, como eu consigo não estar revoltada ou deprimida? Vários são os motivos. 

O primeiro é porque certamente devo estar recebendo muita ajuda do "Alto". Anjos, protetores, guias, qualquer que seja o nome dessa turma, eles estão trabalhando bastante. O outro motivo é que não é hora de parar. Acredito que meu mental entende tanto isso que ajuda meu corpo a funcionar direito. Ela precisa de mim inteira. O último motivo, o único que não depende de qualquer esforço, é o AMOR. 

Na mesma proporção que lembrar a doença me traz uma dor desesperadora, a cada momento que olho para a minha mãe sinto um amor imenso, tão grandioso, que me traz toda a força para continuar. Eu choro várias vezes por semana, sinto muito medo da minha vida solitária sem a presença física dela, me sinto exausta, às vezes sem forças para dirigir. Rezo para que ela durma a noite inteira, assim durmo também. Às vezes torço para ela não querer sair, ou que queira só tomar um solzinho lá em baixo, quando estou bem cansada, mas basta eu chegar em casa e vê-la que tudo passa. Só penso que ela depende da boa vontade dos outros para simplesmente se ajeitar na cadeira, mudar o canal da TV ou tomar um gole de água. Quero fazer tudo para que se sinta bem. A força vem, porque amo cada dia que tenho ela na minha vida.Tudo fica fácil, faço sem pensar, e quando vejo estou insistindo para dar uma "voltinha" pelo Sams Club.

Não tem mês que vem para nós, só tem o dia seguinte, que começa só depois das 18h. Antes disso ainda estamos vivendo o hoje. Cansamos demais, não vendo a hora de chegar a noite para dar uma descansada. É assim que eu vivo. Tenho um objetivo maior que ter a minha casa, meu marido ou meus filhos. É ela. De vez em quando busco uma força extra num dia gostoso com um amigo amado, num passeio de meninas com uma amiga, ou num simples almoço feliz, mas sei que daria para conciliar outras coisas se eu quisesse, ou talvez se fosse mais organizada. Tudo bem, me permito ter um cansaço mental, não pensar em outras coisas, e viver assim.

Sinto não ter mais o que tive, e sinto mais ainda não poder realizar com ela tantos sonhos que sonhei, mas ela fez algo muito melhor. Construiu uma Regina em mim. Vejo milhares de coisas dela nas minhas atitudes, escolhas, afagos e afetos. Aprendi seu tempero, conheci suas amigas, amo seus amores. Soube até ajudar na escolha da escola da minha afilhada. Ouvia a voz dela conversando sobre os itens importantes a serem verificados antes de matricular a Bibi. Ela me deu o peixe enquanto pôde, mas me ensinou a pescar. 

Ela está comigo, vivenciando o nosso amor, cuidando de mim quando pede para a cuidadora me ligar para saber se minha dor de cabeça melhorou, ou se saí agasalhada. Ajuda a escolher minhas roupas, ri do meu humor e descansa seus braços em volta de mim todos os dias quando nos ajeito para um abraço. São essas coisas que me alimentam.

Com tudo, viveria assim outras tantas vezes, outras tantas vidas se precisasse, só para tê-la como mãe.

Sou MUITO grata por ter me aceitado como filha, e por ter confiado em mim para ajudar a cuidar de você. Que bom que cuidou tão bem de mim, me ensinando a retribuir um pouco agora.

 Obrigada, amada.

AMS lá em casa - pela nossa cuidadora Claudinéia Francisco

Sempre falando da AMS, mas não só de seus sintomas. 

Essa doença exige cuidados, exercícios, fono e muitos medicamentos, mas traz a necessidade de termos ajuda. 

Em casa precisamos trabalhar para proporcionar tudo que minha mama precisa, e para ter sossego conto com a ajuda de cuidadoras que são verdadeiras companheiras nessa luta.

A primeira ajuda que recebemos foi da Elen (Elizangela Gomes), que trabalhou em casa por mais de 09 anos. Precisou ir embora. Ela nos ajudava em tudo. Se interessou em aprender a cuidar da minha mãe, aprendeu com a gente, e desempenhava muito bem todos os cuidados necessários.

Elen, obrigada! Sentimos saudade. 

Depois dela veio a Néia, que está com a gente há mais de um ano. 
Sobre a Néia... Ela precisou se adaptar, e nós também. É estranho ter alguém em casa fazendo as coisas que nós fazíamos. "Terceirizar" os cuidados da própria mãe é difícil, como também deve ser ter alguém estranho te dando banho e trocando sua fralda. Imagino como foi também para a própria Néia, que se deparou com alguém que mal falava e era totalmente dependente dela. 

Por tudo isso acho que vale a pena lermos como é tudo isso para a nossa cuidadora. O que ela precisou entender, quais habilidades precisa ter, e o que pode tirar de bom disso tudo. Eis seu depoimento.  

"Comecei a trabalhar cuidando da Regina em março/2013.

No início pensei que não conseguiria dar conta, devido à limitação na fala, mas depois de uma semana já conseguia entender o que ela falava. Hoje estou entre as pessoas que entendem melhor – eu e os filhos dela.

A Regina costura, cozinha, e não tira nem uma soneca à tarde. Estranhei isso também. Nas primeiras vezes que ela pedia para ir até a cozinha não entendia muito bem onde isso ajudaria, já que era eu quem faria tudo. Nem ia dando pulos de alegria, mas conversando com a Anali e vendo a felicidade da Regina aos poucos fui entendendo. Ela sabe todas as receitas. Ajuda lavando um legume e acompanhando a consistência do alimento. Já começa a curtir antes, pensando no prato – mesmo que não consiga comer. Tive que me adaptar a Regina. Na cozinha sou seus braços e suas pernas, mas a realização é dela.

Ela é diferente de todas as pessoas que cuidei.

Ela também vai para a máquina de costura. Eu apenas coloco a linha. Fico do lado, seguro um paninho, mas todo o restante é a Regina que faz. Vejo nela tamanha satisfação nesses momentos que me alegro em proporcionar isso a ela.

A Regina tem muita disposição. Aprendo bastante lá, porque me interesso pelo assunto. Não fico só esperando acabar a fisioterapia ou fono, mas presto atenção e somo reforçando tudo ao que ela já faz. Tem dias que ela só quer ficar na cozinha ou na costura, e não queria fazer nenhum outro exercício. Tive que me adaptar a isso também. Passei a observar coisas que ela mais gosta de fazer e respeitar suas vontades.

Não posso dizer que é fácil, ou que não cansa. Às vezes tem dias que ela não está tão disposta, em outros preciso fazer mais força, mas para estar a tanto tempo na mesma casa, cuidando de um paciente com doença tão complexa, preciso contar sempre com o apoio da família, além de estar sempre alegre, cuidar da minha saúde e interessada em aprender.

Hoje vejo o quanto é importante estarmos atentos aos nossos queridos, para dar – talvez não seja essa a palavra, mas sim retribuir a eles tudo que nos tem ensinado.

Obrigada Regina."

Obrigada Néia querida. Nós é que te agradecemos. Você é mais que uma cuidadora para nós, é uma companheira de jornada! 

Gastrostomia - 2ª parte - nosso primeiro mês

Completamos um mês com a gastro, e agora me sinto mais segura para aprofundar um pouco mais no assunto. Depois de vencida a primeira etapa, que foi o resultado vitorioso da cirurgia, fiquei com a sensação de que seria muito mais complicado do que pensava. E foi - mas apenas nos primeiros dez dias. O cuidado com infecção, velocidade para colocar o alimento, espaço para novos acessórios, tudo teve que ser aprendido/adaptado. Aproveito para agradecer a alguns leitores bem especiais, Gabriela Arend e Raphael Aguilar, pela contribuição valiosa sobre o assunto. 

Vejam abaixo o modelo da gastro da minha mãe. É exatamente assim. Foi colocada por endoscopia, e esse é o modelo quando é inserida dessa forma. Um "anel" do lado de dentro e um igual do lado de fora. A travinha com as duas bolinhas é para fixar o anel, mas pelo que eu vi é algo a ser trocado, porque com o movimento o anel vai afrouxando e sai do lugar. 

Esse anel é feito com um plástico especial, para evitar qualquer tipo de alergia na pele, mas não evita outros probleminhas. Todas as pessoas (enfermeiros, usuários e médicos) disseram ser normal um pequeno vazamento. Esse vazamento se dá porque o anel interno desgruda um pouco e o líquido (que pode ser dieta, água, etc) passa entre ele e a parede do estômago. Junto com o que sai vem o suco gástrico, que é ácido e causa irritação na pele, deixando bem mais vermelha do que aparece na foto. Estamos nessa fase, tentando curar a irritação. Já tentamos tudo - quem tiver alguma dica será bem vinda. A higiene é algo que dá pouco de aflição no início, porque tem que levantar o anel e levar mesmo, com água e sabão neutro. Para secar a gaze é ideal. O anel deve SEMPRE estar sempre bem justo na pele.

Quanto à alimentação, recebemos várias orientações. Saímos do hospital com uma prescrição de uma dieta que nos custaria mais de R$ 100,00/dia, e ainda com a necessidade da bomba de infusão. Sentimento inicial: Pânico, certamente. Conversando com nosso gastro recebemos prescrição de outra dieta, com a orientação de dar pela seringa. Beeeeeeeeeeeeeeeeeem melhor... Por fim, a nutricionista deu ainda outras opções, e entre todas ficamos com a Trophic Fiber. 

Tem fibras, valor acessível, não precisa ser manipulada e a proporção ml x cal é de 1 para 1,2. Significa dizer que para cada 1 litro (quantidade que ela toma por dia) são ingeridas 1200 calorias. Valor calórico super indicado para o peso e idade dela. Preferimos essa à dieta em pó. Menos risco de contaminação e financeiramente dá na mesma.  Compro a dieta nos mesmo lugares onde comprava os espessantes.

Paramos de dar a dieta pela seringa. Alugamos um suporte e compramos o equipo e frasco. Evitamos o problema de refluxo que minha mãe tem. Adaptamos os horários também. Alimentamos minha mãe 4x/dia, 250 ml por vez. A água também damos assim, apenas os medicamentos vão pela seringa. 

       

equipo

frasco

seringa

Uma das coisas mais importantes é a limpeza da sonda. A cada dieta/alimento/medicamento dado, é imprescindível injetar água na sequência (sempre filtrada, claro). Isso impede o entupimento da sonda. Cada material desses deve ser trocado a cada 24 horas. 

Pela gastro podem ser injetados chá, água de côco, sucos, sopas e qualquer outro alimento na consistência líquida. Escolhemos a dieta industrial por minimizar risco de contaminação, por ser balanceada e para facilitar a vida das nossas cuidadoras.

Hoje estamos bem adaptados. Não precisamos mais pensar na lavagem depois da dieta, nem em colocar as luvas. Como tudo que vai entrando na vida de quem convive com a AMS, a prática leva quase à perfeição. A luta agora está sendo para cuidar da pele irritada, mas no mais, super indico. Adeus aos engasgos, a não engolir, àquela preocupação com aspiração a cada refeição e horários de remédios. Ela se sente melhor também. Não deixamos de alimentá-la pela boca, mas agora é apenas pelo prazer, e em pequeníssima quantidade.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali