quarta-feira, 18 de junho de 2014

Gastrostomia - 2ª parte - nosso primeiro mês

Completamos um mês com a gastro, e agora me sinto mais segura para aprofundar um pouco mais no assunto. Depois de vencida a primeira etapa, que foi o resultado vitorioso da cirurgia, fiquei com a sensação de que seria muito mais complicado do que pensava. E foi - mas apenas nos primeiros dez dias. O cuidado com infecção, velocidade para colocar o alimento, espaço para novos acessórios, tudo teve que ser aprendido/adaptado. Aproveito para agradecer a alguns leitores bem especiais, Gabriela Arend e Raphael Aguilar, pela contribuição valiosa sobre o assunto. 

Vejam abaixo o modelo da gastro da minha mãe. É exatamente assim. Foi colocada por endoscopia, e esse é o modelo quando é inserida dessa forma. Um "anel" do lado de dentro e um igual do lado de fora. A travinha com as duas bolinhas é para fixar o anel, mas pelo que eu vi é algo a ser trocado, porque com o movimento o anel vai afrouxando e sai do lugar. 




Esse anel é feito com um plástico especial, para evitar qualquer tipo de alergia na pele, mas não evita outros probleminhas. Todas as pessoas (enfermeiros, usuários e médicos) disseram ser normal um pequeno vazamento. Esse vazamento se dá porque o anel interno desgruda um pouco e o líquido (que pode ser dieta, água, etc) passa entre ele e a parede do estômago. Junto com o que sai vem o suco gástrico, que é ácido e causa irritação na pele, deixando bem mais vermelha do que aparece na foto. Estamos nessa fase, tentando curar a irritação. Já tentamos tudo - quem tiver alguma dica será bem vinda. A higiene é algo que dá pouco de aflição no início, porque tem que levantar o anel e levar mesmo, com água e sabão neutro. Para secar a gaze é ideal. O anel deve SEMPRE estar sempre bem justo na pele.



Quanto à alimentação, recebemos várias orientações. Saímos do hospital com uma prescrição de uma dieta que nos custaria mais de R$ 100,00/dia, e ainda com a necessidade da bomba de infusão. Sentimento inicial: Pânico, certamente. Conversando com nosso gastro recebemos prescrição de outra dieta, com a orientação de dar pela seringa. Beeeeeeeeeeeeeeeeeem melhor... Por fim, a nutricionista deu ainda outras opções, e entre todas ficamos com a Trophic Fiber

Tem fibras, valor acessível, não precisa ser manipulada e a proporção ml x cal é de 1 para 1,2. Significa dizer que para cada 1 litro (quantidade que ela toma por dia) são ingeridas 1200 calorias. Valor calórico super indicado para o peso e idade dela. Preferimos essa à dieta em pó. Menos risco de contaminação e financeiramente dá na mesma.  Compro a dieta nos mesmo lugares onde comprava os espessantes.
Paramos de dar a dieta pela seringa. Alugamos um suporte e compramos o equipo e frasco. Evitamos o problema de refluxo que minha mãe tem. Adaptamos os horários também. Alimentamos minha mãe 4x/dia, 250 ml por vez. A água também damos assim, apenas os medicamentos vão pela seringa. 

       
equipo
frasco


seringa













Uma das coisas mais importantes é a limpeza da sonda. A cada dieta/alimento/medicamento dado, é imprescindível injetar água na sequência (sempre filtrada, claro). Isso impede o entupimento da sonda. Cada material desses deve ser trocado a cada 24 horas. 

Pela gastro podem ser injetados chá, água de côco, sucos, sopas e qualquer outro alimento na consistência líquida. Escolhemos a dieta industrial por minimizar risco de contaminação, por ser balanceada e para facilitar a vida das nossas cuidadoras.

Hoje estamos bem adaptados. Não precisamos mais pensar na lavagem depois da dieta, nem em colocar as luvas. Como tudo que vai entrando na vida de quem convive com a AMS, a prática leva quase à perfeição. A luta agora está sendo para cuidar da pele irritada, mas no mais, super indico. Adeus aos engasgos, a não engolir, àquela preocupação com aspiração a cada refeição e horários de remédios. Ela se sente melhor também. Não deixamos de alimentá-la pela boca, mas agora é apenas pelo prazer, e em pequeníssima quantidade.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali




8 comentários:

  1. Eu gostaria muito de poder ter feito isto na Rosana . mas não deu tempo , É a melhor opção para estes casos com certeza . Um abraço à você e sua mãe Anali .

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Raphael. No nosso caso foi a melhor opção mesmo, mas não sei te dizer se pensaria assim caso ela saísse com a traqueostomia. Pode ser que sim, pode ser que não. Amigo, não tem receita para lidar com essa doença. Pensei que não daria tempo também. Tenho certeza que fez o melhor que pôde. Pense apenas nisso. Até a dor que a AMS traz uma hora tem que chegar ao fim. Certamente a Rosana está muito bem agora. Um abraço forte em você.

      Excluir
    2. Na sonda alimentar enteral , ela tambem suportou bem , o maior problema é que ela tem um tempo de vida , e a substituição depende sempre de um Raio X para posicionar a sonda , o que é bastante incômodo , mas com certeza o que fizeram com a sua mãe evita um possível engasgo ou aspiração alimentar , que foi o quie ocorreu com a Rosana .

      Obrigado , um abraço à você e sua mãe .Estou aqui na torcida por vocês guerreiras .

      Excluir
    3. Não conheço essa, só tive contato com a nasoenteral. Os dois principais motivos foram a dificuldade de deglutição e o risco de aspiração. Eliminamos totalmente o primeiro,e demos um grande passo para o segundo. A saliva ainda pode ser aspirada, mas claro, em quantidade bem menor, proporcionando riscos menos sérios. Obrigada pela torcida,você me ajuda bastante. Um forte abraço ;)

      Excluir
  2. Oi Anali, mais uma vez parabéns pela sua disposição em compartilhar experiências. Meu marido nem chegou a fazer gastrostomia. Ele não aceitou fazer e nós respeitamos a decisão dele.Mas confesso que os ultimos dias foram muito difíceis. Muitos engasgos e ele teve pneumonia por aspiração que o levou à morte. Deus proteja vcs e lhes dê muita energia para lidar com esta doença. Abs. Claudeth

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Claudeth. Obrigada pelo seu comentário. Nós demoramos bastante para fazer também, até finalmente a minha mãe querer. A AMS traz muitas dificuldades, mas uma das maiores delas - pelo menos para mim - é encontrar esse equilíbrio entre o que entendemos ser o melhor para o portador da doença, o que ele quer e o que é realmente o melhor. Não dá para saber, né? Só agora, um mês depois, me sinto super confortável com a gastro, mas foi uma decisão complicada... Que Deus proteja a todos nós. Um beijo grande.

      Excluir
  3. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  4. Olá Anali, conversando com a fisioterapeuta do meu marido, que também é enfermeira, ela indicou o Cavilon Spray para passar na lesão da sonda gástrica. ela disse que usam com frequência no hospital, para melhora rápida das lesões dos paciente, assaduras, e feridas em geral. Espero ter ajudado. Abraços. Gisele

    ResponderExcluir