Já faz muito tempo que eu penso em montar esse blog. Adiei porque
achava uma bobagem criar mais uma situação para cutucar a dor que essa doença
traz, mas nos momentos de amor que ela me proporciona vinha sempre a ideia
dele. Decidi criá-lo no final de semana. Ainda não está com a "cara"
que eu quero, mas senti pressa em começar, e a primeira postagem vai pro ar
assim mesmo, ainda quase em construção.
Hoje só quero apresentar a minha mãe e as
minhas intenções.
A minha mãe é o grande amor da minha vida.
Sempre foi assim. Seu nome é Regina Célia, que significa "rainha do
céu". Coisas da minha avó, outra grande mulher. Ela tem 64 anos, sempre
trabalhou muito, e eu jamais senti sua falta, porque é daquelas que acordava
cedo para preparar nosso lanche, e quando chegava fazia a lição de casa comigo.
Nunca marcou qualquer compromisso que viesse antes das nossas necessidades. Somos
dois filhos, eu e meu irmão. Nós dois somos cheios de defeitos, mas como filhos
nos saímos muito bem. A explicação para isso é muito simples: Somos bons filhos
porque temos uma excelente mãe.
É a minha mãe quem tem essa doença. Doença
rara, mas cheia de sintomas tristes e constantes. Ela anda muito rápida, e
nunca se dá por vencida. Detalharei sobre a doença em uma próxima oportunidade,
mas preciso resumir um pouco sobre ela para que entendam porque resolvi
escrever.
São poucas as pessoas que a conhecem, e
poucos médicos também.
As pessoas responsáveis por um doente
portador de AMS precisam entender muito dessa doença, porque ela reflete em
todo o resto, podendo inclusive dar falsos resultados em um simples exame de
urina.
As pessoas que convivem com ela precisam
de ajuda. Pequenos detalhes podem levar a um caminho de conforto, saber seus
sintomas podem dosar a paciência x disciplina tão necessárias sempre.
Famílias dessas pessoas precisam de ajuda,
porque a atuação da AMS é muito triste, mas a convivência com ela é possível.
Momentos felizes e alegres também são.
É sobre tudo isso que eu quero falar para
vocês.
Sobre como me senti, onde buscamos os
objetos para cada adaptação necessária, qual foi nosso momento de nunca mais
deixá-la sozinha, ou quando aceitamos a cadeira de rodas. Quero indicar os bons
profissionais que tivemos a graça de encontrar, os benefícios que o Estado pode
proporcionar, o que precisamos ensinar às nossas cuidadoras. Pessoas que nos
acompanham também vão contar um pouco do que é AMS e toda a complexidade que
ela traz. Quero ajudar porque precisei de muita ajuda.
Contei ontem para a minha mãe. Ela fez um
ok para mim, aceitou e gostou da ideia, então é com sua permissão que abro as
portas da nossa vida e da nossa casa para todos vocês. Podem perguntar, pedir,
sugerir. Espero que tenha cada vez mais pessoas sabendo o que são essas três letrinhas,
mas cada vez menos pessoas com ela dentro da família.
Não sei por quanto tempo terei a minha
mãe. Ninguém sabe, independente de qualquer doença, mas esse blog existirá
enquanto eu tiver o que escrever.
Mãe, estamos aqui. Quase pronto.
Obrigada por me escolher para viver tudo
isso com você com dignidade e amor.
Obrigada por permitir que eu fale de nós
numa tentativa de ser útil de alguma forma.
Você me ensina todos os dias.
Amo-te pra sempre!!
Anali
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