AMS lá em casa - pela nossa cuidadora Claudinéia Francisco

Sempre falando da AMS, mas não só de seus sintomas. 

Essa doença exige cuidados, exercícios, fono e muitos medicamentos, mas traz a necessidade de termos ajuda. 

Em casa precisamos trabalhar para proporcionar tudo que minha mama precisa, e para ter sossego conto com a ajuda de cuidadoras que são verdadeiras companheiras nessa luta.

A primeira ajuda que recebemos foi da Elen (Elizangela Gomes), que trabalhou em casa por mais de 09 anos. Precisou ir embora. Ela nos ajudava em tudo. Se interessou em aprender a cuidar da minha mãe, aprendeu com a gente, e desempenhava muito bem todos os cuidados necessários.

Elen, obrigada! Sentimos saudade. 

Depois dela veio a Néia, que está com a gente há mais de um ano. 
Sobre a Néia... Ela precisou se adaptar, e nós também. É estranho ter alguém em casa fazendo as coisas que nós fazíamos. "Terceirizar" os cuidados da própria mãe é difícil, como também deve ser ter alguém estranho te dando banho e trocando sua fralda. Imagino como foi também para a própria Néia, que se deparou com alguém que mal falava e era totalmente dependente dela. 

Por tudo isso acho que vale a pena lermos como é tudo isso para a nossa cuidadora. O que ela precisou entender, quais habilidades precisa ter, e o que pode tirar de bom disso tudo. Eis seu depoimento.  

"Comecei a trabalhar cuidando da Regina em março/2013.

No início pensei que não conseguiria dar conta, devido à limitação na fala, mas depois de uma semana já conseguia entender o que ela falava. Hoje estou entre as pessoas que entendem melhor – eu e os filhos dela.

A Regina costura, cozinha, e não tira nem uma soneca à tarde. Estranhei isso também. Nas primeiras vezes que ela pedia para ir até a cozinha não entendia muito bem onde isso ajudaria, já que era eu quem faria tudo. Nem ia dando pulos de alegria, mas conversando com a Anali e vendo a felicidade da Regina aos poucos fui entendendo. Ela sabe todas as receitas. Ajuda lavando um legume e acompanhando a consistência do alimento. Já começa a curtir antes, pensando no prato – mesmo que não consiga comer. Tive que me adaptar a Regina. Na cozinha sou seus braços e suas pernas, mas a realização é dela.

Ela é diferente de todas as pessoas que cuidei.

Ela também vai para a máquina de costura. Eu apenas coloco a linha. Fico do lado, seguro um paninho, mas todo o restante é a Regina que faz. Vejo nela tamanha satisfação nesses momentos que me alegro em proporcionar isso a ela.

A Regina tem muita disposição. Aprendo bastante lá, porque me interesso pelo assunto. Não fico só esperando acabar a fisioterapia ou fono, mas presto atenção e somo reforçando tudo ao que ela já faz. Tem dias que ela só quer ficar na cozinha ou na costura, e não queria fazer nenhum outro exercício. Tive que me adaptar a isso também. Passei a observar coisas que ela mais gosta de fazer e respeitar suas vontades.

Não posso dizer que é fácil, ou que não cansa. Às vezes tem dias que ela não está tão disposta, em outros preciso fazer mais força, mas para estar a tanto tempo na mesma casa, cuidando de um paciente com doença tão complexa, preciso contar sempre com o apoio da família, além de estar sempre alegre, cuidar da minha saúde e interessada em aprender.

Hoje vejo o quanto é importante estarmos atentos aos nossos queridos, para dar – talvez não seja essa a palavra, mas sim retribuir a eles tudo que nos tem ensinado.

Obrigada Regina."

Obrigada Néia querida. Nós é que te agradecemos. Você é mais que uma cuidadora para nós, é uma companheira de jornada! 

Gastrostomia - 2ª parte - nosso primeiro mês

Completamos um mês com a gastro, e agora me sinto mais segura para aprofundar um pouco mais no assunto. Depois de vencida a primeira etapa, que foi o resultado vitorioso da cirurgia, fiquei com a sensação de que seria muito mais complicado do que pensava. E foi - mas apenas nos primeiros dez dias. O cuidado com infecção, velocidade para colocar o alimento, espaço para novos acessórios, tudo teve que ser aprendido/adaptado. Aproveito para agradecer a alguns leitores bem especiais, Gabriela Arend e Raphael Aguilar, pela contribuição valiosa sobre o assunto. 

Vejam abaixo o modelo da gastro da minha mãe. É exatamente assim. Foi colocada por endoscopia, e esse é o modelo quando é inserida dessa forma. Um "anel" do lado de dentro e um igual do lado de fora. A travinha com as duas bolinhas é para fixar o anel, mas pelo que eu vi é algo a ser trocado, porque com o movimento o anel vai afrouxando e sai do lugar. 

Esse anel é feito com um plástico especial, para evitar qualquer tipo de alergia na pele, mas não evita outros probleminhas. Todas as pessoas (enfermeiros, usuários e médicos) disseram ser normal um pequeno vazamento. Esse vazamento se dá porque o anel interno desgruda um pouco e o líquido (que pode ser dieta, água, etc) passa entre ele e a parede do estômago. Junto com o que sai vem o suco gástrico, que é ácido e causa irritação na pele, deixando bem mais vermelha do que aparece na foto. Estamos nessa fase, tentando curar a irritação. Já tentamos tudo - quem tiver alguma dica será bem vinda. A higiene é algo que dá pouco de aflição no início, porque tem que levantar o anel e levar mesmo, com água e sabão neutro. Para secar a gaze é ideal. O anel deve SEMPRE estar sempre bem justo na pele.

Quanto à alimentação, recebemos várias orientações. Saímos do hospital com uma prescrição de uma dieta que nos custaria mais de R$ 100,00/dia, e ainda com a necessidade da bomba de infusão. Sentimento inicial: Pânico, certamente. Conversando com nosso gastro recebemos prescrição de outra dieta, com a orientação de dar pela seringa. Beeeeeeeeeeeeeeeeeem melhor... Por fim, a nutricionista deu ainda outras opções, e entre todas ficamos com a Trophic Fiber. 

Tem fibras, valor acessível, não precisa ser manipulada e a proporção ml x cal é de 1 para 1,2. Significa dizer que para cada 1 litro (quantidade que ela toma por dia) são ingeridas 1200 calorias. Valor calórico super indicado para o peso e idade dela. Preferimos essa à dieta em pó. Menos risco de contaminação e financeiramente dá na mesma.  Compro a dieta nos mesmo lugares onde comprava os espessantes.

Paramos de dar a dieta pela seringa. Alugamos um suporte e compramos o equipo e frasco. Evitamos o problema de refluxo que minha mãe tem. Adaptamos os horários também. Alimentamos minha mãe 4x/dia, 250 ml por vez. A água também damos assim, apenas os medicamentos vão pela seringa. 

       

equipo

frasco

seringa

Uma das coisas mais importantes é a limpeza da sonda. A cada dieta/alimento/medicamento dado, é imprescindível injetar água na sequência (sempre filtrada, claro). Isso impede o entupimento da sonda. Cada material desses deve ser trocado a cada 24 horas. 

Pela gastro podem ser injetados chá, água de côco, sucos, sopas e qualquer outro alimento na consistência líquida. Escolhemos a dieta industrial por minimizar risco de contaminação, por ser balanceada e para facilitar a vida das nossas cuidadoras.

Hoje estamos bem adaptados. Não precisamos mais pensar na lavagem depois da dieta, nem em colocar as luvas. Como tudo que vai entrando na vida de quem convive com a AMS, a prática leva quase à perfeição. A luta agora está sendo para cuidar da pele irritada, mas no mais, super indico. Adeus aos engasgos, a não engolir, àquela preocupação com aspiração a cada refeição e horários de remédios. Ela se sente melhor também. Não deixamos de alimentá-la pela boca, mas agora é apenas pelo prazer, e em pequeníssima quantidade.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali

Gastrostomia - 1ª parte - A decisão

Já prestaram atenção que quando focamos em um assunto parece que o mundo inteiro fala sobre isso também? Tem sido assim com a gastrostomia. A mama  acabou de colocar e está aparecendo um monte de gente falando no assunto. Acho engraçadas essas “coincidências”...  Por isso resolvi escrever um pouco sobre a tão falada GTT – como é chamada pelos médicos e equipe de enfermagem.

Minha proposta hoje é contar só como decidimos e como ela foi feita. Em pouco tempo mostro como é a GTT da minha mãe e os cuidados que estamos tendo. Quero trazer esse tema dividido sob vários aspectos: cuidados necessários, benefícios e consequências. Eu ainda entendo muito pouco, mas já dá para postar alguma coisa.

Primeiramente tenho que apresentá-la a vocês: A nossa gastro tem um nome: Erica. Nenhum motivo especial, mas gastrostomia é um nome muito longo, GTT é muito técnico, e Erica fica bem mais íntimo.

Ela assusta, mas nem mais nem menos que cada novo item que a AMS nos faz incluir em nossas vidas. Bengala, andador, espessantes, fraldas, cadeira de rodas... Todos acessórios necessários, desagradáveis, mas, sobretudo adaptáveis. A GTT é mais um deles – que diante da realidade vem para fazer um bem.

Há quase dois anos o nosso neuro conversou com a minha mãe sobre o assunto. Ela nem quis saber. Respeitamos,pois ainda engolia bem. .

Há um ano e meio esteve internada por um mês, colocou a sonda nasoenteral via endoscopia, e no centro cirúrgico ouviu os médicos dizerem que ela quase morreu porque a saturação tinha caído muito. Nessa endoscopia verificaram comprometimento em suas cordas vocais, e nos informaram que se a colocasse em decúbito (deitada de barriga para cima em 180 graus) a língua dela relaxava e tapava a saída de ar. Informação preocupante. Retirou a sonda nasoenteral, voltou comendo para casa, e de lá pra cá só piorou. 

Chegou a ficar um dia inteiro sem se alimentar, e de 07 horários de medicamento (mais de 20 comprimidos/dia) perdia mais da metade. Voltamos a falar sobre a gastro, e ela aceitou. 

Em janeiro internamos. Diretamente do centro cirúrgico o médico ligou para o quarto e me disse que não estavam conseguindo fazer com anestesia local, e que se dessem anestesia geral ela correria sério risco de sair com a traqueostomia. Explicação dele: “devido ao comprometimento que ela tem nas cordas vocais, quando colocarmos o tubo da anestesia geral a musculatura dela irá se acomodar, e dificilmente conseguiremos extubá-la, só com a traqueo.” Mandamos parar tudo e levamos nossa mama para casa.

Não desistimos. Fomos em um otorrino que nos alertou sobre outras possibilidades. Consultamos alguns gastroenterologistas e hoje, seis meses depois da última tentativa, a gastro foi colocada! Como? 

Minha mãe aguentou o tubo da endoscopia sem anestesia, nem local. Claro, vai uma xilocaína, algo parecido, mas só. Ela foi muito valente. A anestesia foi só no estômago, para fazer a perfuração. O combinado era de que se ela sentisse muito incômodo, faria um sinal para meu irmão – que estava com ela no centro cirúrgico – e então seria entubada. Antes de entrar já tinha decidido  correr o risco da traqueo. 

Porque esse risco? Hoje posso explicar melhor. Além daquela acomodação - que é um risco real - há ainda outra questão. Quando da retirada do tubo da anestesia a pessoa tem que responder rapidamente. Um reflexo rápido, uma tosse, algo do tipo,que a faça respirar naturalmente sem ajuda. A minha mãe não tem mais esse reflexo rápido. Nem tosse quando quer, a não ser que seja provocada. Fazendo como fez saiu do centro cirúrgico direto para o quarto. :)))

Até dar tudo certo vivi uma angústia constante. Quando passaram a nasoenteral com todo aquele sacrifício, não pude evitar pensar “se soubéssemos que seria tão difícil já deveríamos ter colocado a gastro. E agora? Como faremos quando ela não conseguir mais comer?”

Da segunda vez, quando mandamos parar tudo e praticamente demos alta do hospital pensei “E agora? Esperar ficar desnutrida e com fome em casa?” É desesperador. Já digo logo, não dá para saber a hora certa. Talvez o neurologista estivesse certo, há dois anos... Ou não, porque deu tudo certo agora. O que eu sei é que é uma decisão difícil. Muito difícil.

Em casa sempre respeitamos a vontade da minha mãe. Ainda bem, porque confesso que eu mesma não saberia o que fazer.

O que posso adiantar é que tem várias formas de ser feita. Não se resume apenas em duas opções, via endoscopia ou com anestesia geral, mas sim em ter uma boa dupla: Bom ENDOSCOPISTA + Bom ANESTESISTA. São muitas opções. A dosagem da anestesia, a posição na cama, a boa vontade, a paciência e persistência... É isso que faz a diferença.

Já adianto que nos primeiros dias parece que é tudo difícil. Excesso de esterilização, cuidados com infecção, horários, decisões sobre como fornecer o alimento - seringa, bomba de infusão ou frasco de soro - etc. Tudo isso parece que tirará a família - e cuidadoras -  fora do controle. Só parece. Depois de alguns dias tudo ficará bem. Não só o trato com a GTT - no nosso caro com a Erica - fica fácil, mas o gostoso é o alívio que dá saber que nossa pessoa amada está alimentada, medicada e hidratada. Mais ainda... Dez dias depois a diferença de uma boa alimentação é vista NITIDAMENTE!!! Na fisionomia e na disposição. Acreditem!

No final de semana contarei como estamos.

Abraços a todos.

Fiquem com Deus.

Falando sobre a fisioterapia

Aos que acompanham o blog, primeiramente quero dar uma boa notícia! Minha mãe operou, colocou a gastrostomia e está passando bem. :)  Acredito que daqui a bem pouco tempo já terei conhecimento para compartilhar sobre o assunto com vocês.

Hoje quero falar sobre a importância da fisioterapia.

Algumas pessoas me escreveram perguntando sobre quais exercícios fazer, ou com qual frequência, porém não pude dar exatamente esse tipo de resposta. Primeiro por não ser fisioterapeuta, e depois porque a doença atinge cada pessoa de maneira diferente. A avaliação deve ser personalizada mesmo.

Posso tentar ajudar compartilhando como tudo isso acontece em casa com a minha mama.

No início, quando o diagnóstico era parkinson, ouvimos uma frase na Associação Brasil Parkinson que ficou martelando na minha cabeça: “Há dois tipos de parkinsonianos: os que fazem exercícios e os que não fazem. O que posso dizer é que a doença avança igualmente para essas duas pessoas, e ambos terão que tomar medicamentos para sempre, mas a diferença entre eles pode uma cadeira de rodas.”  Nunca esqueci essa frase, e desde então reforçamos isso para minha mãe.

Claro que isso funciona melhor para o parkinsoniano, mas é nítida a melhor imediata no portador de AMS também. Seja numa virada de pescoço, em uma abertura maior de boca ou uma esticada de braço.

Pedíamos a ela que andasse um pouco por dia, mas foi muito difícil criar essa disciplina. As justificativas eram várias... O bairro não era gostoso para caminhada, precisava de companhia, depois foi a vez do perigo das ruas... rs. Moramos em um prédio um uma área comum pequena, mas que pode ser utilizada para fazer exercícios, mas aí era “muito chato ficar andando em círculos sozinha”. Comprei um daqueles MP3 (na época era o que tinha de moderno) para ela ouvir um sonzinho, meu irmão gravou várias músicas que ela gosta, mas a caminhada realmente não aconteceu.

O que ela fez bastante foi hidroterapia e hidroginástica. Os exercícios na água eram muito bons. Fora isso, pelo plano de saúde, fazia ainda fisioterapia três vezes por semana. Fono fez sempre, duas vezes por semana.

Conforme as dificuldades foram surgindo, os exercícios foram mudando.

A AMS não é uma sentença de nunca mais andar, falar ou se mexer. É uma grande possibilidade sim, é verdade, mas há formas de ter uma qualidade de vida melhor.

Trata-se de uma doença neuromuscular. Não conseguimos “curar” o problema neurológico, mas podemos “brigar” com a questão muscular.

Relembro aqui que músculo não se resume a braços e pernas. Estamos falando em treinar tudo que é tipo de músculo. Temos mais de 630 músculos no corpo, e 40% do nosso peso devemos a eles. Músculos também trabalham involuntariamente. 

A AMS alcança todo o sistema nervoso autônomo, e esse sistema é o responsável por aqueles movimentos involuntários, como comer, falar, respirar. Todas essas ações exigem um trabalho muscular. São esses músculos que não podem “cair no esquecimento”.

Hoje a minha mãe precisa pensar para engolir, às vezes precisamos lembrá-la de piscar, mexer as mãos, respirar fundo, etc. Todas essas coisas que fazemos automaticamente, sem pensar, um portador de AMS não faz mais. A rigidez toma conta de tudo.

Para essa rigidez vejo três pontos importantes:

- avaliação e acompanhamento de um fisioterapeuta

É ele quem vai avaliar os exercícios adequados – e tempo ideal de treinamento - para evitar a fadiga, é quem saberá a sequência certa, onde poderá exigir mais, quando é momento de alterar o tipo de exercício e o que pode ou não ser feito em casa.

- disciplina e constância

A fisioterapia pode ser praticada todos os dias, sete dias por semana. Ainda que o acompanhamento com o profissional seja por uma ou duas vezes por semana, pequenas coisas podem ser realizadas em casa, assistindo TV.

- incentivo e apoio familiar

Meus pais nunca praticaram esportes, e talvez por isso não criaram essa consciência em nós. Sempre entendemos a dificuldade da minha mãe em estabelecer uma rotina, mas ela mesma foi adaptando seu dia a dia e implementando no seu ritmo o que poderia fazer. Ela precisou – e precisa até hoje – da gente falando todos os dias alguma coisa como “já mexeu as mãos hoje mãe?”. Então na hora ela começa a fazer. Com os exercícios de fono é a mesma coisa. Quando fazemos junto ela faz melhor.

Acreditem em mim, a melhora é vista na hora - porém, sem a prática, a rigidez volta com a mesma rapidez.

É muito difícil alguém com 55 anos de idade, que acabou de se aposentar e está começando a “curtir a vida”, ter que caminhar em círculos em torno de três edifícios todos os dias. Ela não fez isso. Hoje sei que se arrepende. Sabemos que a AMS é agressiva, é diferente, mas  ainda que nenhum de nós fique pensando no passado, já me perguntei o quanto ela poderia estar melhor hoje se tivesse feito tudo o que poderia ser feito. O ser humano é assim mesmo, só enxerga depois... Quem sabe com esse meu blog consigo tirar alguém do sofá?

Por fim, muitos me perguntaram que é o neurologista que acompanha a minha mãe. O nome dele é Alexandre Machado. Ao lado segue nome e telefone. O diagnóstico foi feito rapidamente, e o acompanhamento é constante. 

Abaixo alguns "acessórios" que temos em casa e que ajudam bastante. Podem ser utilizados enquanto passa MAIS VOCÊ na televisão.

MUITO importante para movimentação da mãos

Pode ser feito com os pés ou com as mãos.
Colocamos em cima da mesa quando minha mãe quer exercitar os braços

Respiron - usado pela fisio e fono. Com o sopro as bolinhas se movimentam.
Ótima ajuda para exercitar o aparelho respiratório.

Abraços a todos, fiquem com Deus.