3 meses depois... e viva meus AMORES!!

De verdade, pensei que demoraria mais tempo para escrever aqui, mas parece que já faz muito tempo que minha vida mudou.

Pensei que não sobreviveria à passagem da minha mãe. Na verdade nunca quis sobreviver a isso, porque não fazia o menor sentido um futuro sem ela. Minha mãe sempre participou de tudo na minha vida. Esteve do meu lado nas minhas conquistas, na torcida por sucesso em um novo emprego, na alegria de saber de um novo namorado, me consolava a cada nova dor. Nesses três meses tive muitas coisas para contar, muitas dores para chorar, algumas novas alegrias para dividir, mas ela não estava aqui fisicamente para me ouvir ou para eu ajeitar os braços dela num abraço em mim.

Eu não tive uma dor desesperada, mas tive atitudes que mostraram que eu me senti assim. Não teria percebido e nem passado por isso sem eles. Meus amigos, meus amores.

Alguns desses meus amores bem essenciais estão muito longes, e fizeram muita falta. Outros estiveram ao alcance de um telefona. Bastaria uma ligação e eu os teria perto de mim, pelo tempo que precisasse, estando eu onde estivesse, mas quem me conhece sabe bem que buscar ajuda é algo um pouco complicadinho para mim.

Não quero escrever sobre a doença agora, porque neste mês sinto mais saudade dela, preferindo lembrar dos momentos mais felizes.

Natal sempre foi uma época muito gostosa para nós, especialmente para nós duas, eu e minha mãe. Enfeitávamos até a cozinha de casa... sempre tivemos uma lista enorme de pessoas para quem era uma delícia escolher presentes (o que começávamos a fazer em novembro) e ouvíamos muitas músicas natalinas. Primeiro ano sem isso é um pouco estranho. Não deu para enfeitar a casa e nem pensar em presentes... mas tenho conseguido encontrar pessoas queridas e passar por este mês sobrevivendo a um dia de cada vez.

Ano que vem voltarei a escrever sobre a AMS. Muitas pessoas me procuraram e pediram que não parasse, e não vou parar, mas agora, aqui, eu quero fazer um agradecimento bem especial a esses seres de luz incansáveis, pacientes, amorosos, amigos, que me fizeram sobreviver a dor de estar longe da minha mãe e a mim mesma.

Sei que não tem sido fácil estar do meu lado, já que nem eu me reconheço em tantas ações impensadas, mas eu não passaria por essa dor imensa e não teria sobrevivido a esses meses inúteis, tristes, e muitas vezes tão sem graça sem ela aqui.

Obrigada!!! MUITO OBRIGADA!!!!!

ANDREZA, EDUARA, KEITH, RUBIA, SUSY, JIMMY, MARCIO e MURILO, jamais terei palavras de gratidão que expressem meu amor e reconhecimento por essa disponibilidade, paciência, compreensão e carinho que recebo ainda todo o tempo de vocês.

Amigos são a família escolhida, nossos amores eternos, suporte, alegria e amor. 

Sem mais palavras, apenas o melhor de mim a vocês, por toda a eternidade.

O abraço forte e um monte te beijos vão só para vocês dessa vez!!

Com todo meu amor, 

Anali

 

Chegou a vez da minha mama...

Minha mãe morreu. Para mim ela fez a passagem, desencarnou, mas a verdade é curta e simples. Ela morreu. Fez uma semana ontem.

Eu sabia que esse dia chegaria, só não tinha a mínima ideia de como seria. Tinha medo que acontecesse em casa, num momento de engasgo do qual eu não conseguisse socorrê-la. Tinha medo que acontecesse quando tivesse apenas a enfermeira e cuidadora em casa, e elas não conseguissem socorrer. Pensava em duas possibilidades, ou parada cardiorrespiratória ou uma infecção que não respondesse aos medicamentos, o que já acontecia – apenas dois antibióticos atuavam bem nela. Os demais não faziam efeito e causavam alergia sempre que eram ministrados.

Foi quase assim. A respiração ficou difícil, corremos para o hospital, autorizamos entubação e sedação, o pulmão estava com muito líquido, a traqueia foi “machucada” quando ela foi entubada, e no quarto dia de hospital ela se foi.

Eu não vou parar com o blog, e vocês podem continuar me escrevendo. Quero me aprofundar em alguns temas já discorridos, mas darei um tempo aqui. Tempo do luto, tempo de não lembrar da doença, que sempre ganha no final. Tempo para a nova vida entrar na rotina, para a casa vazia substituir a loucura do homecare. Tempo para pensar numa utilidade para os anos que me faltam... Não é fácil ser vencida por essas três letrinhas que nos acompanharam por tantos anos... AMS maltrata, judia, vai até o limite da perseverança do doente, testa a paciência de quem cuida, coloca em prova a fé de quem ama, e ganha no final.

Prefiro ficar agora com as lembranças boas... do riso fácil, do cheiro bom, do abraço... dos anos de cumplicidade, dos momentos com a minha melhor amiga, minha mãe, meu amor. Para encarar é preciso coragem, persistência, paciência, mas principalmente MUITO AMOR. Isso sempre teve de sobra lá em casa.

Aos que me leem, aos que tem um parente com essa doença, aos que decidem cuidar, não desistam. É difícil, é caro, há muitas perdas... mas há muito mais aprendizado. Há muito mais amor a ser vivido. Há algo muito profundo em experimentar essa vivência, mergulhar nessa doença, e se propor a olhar sempre o copo meio cheio para sobreviver a isso, e ter momentos reais e intensos de verdadeira alegria. Se abram para isso. Vivam intensamente, porque mesmo os dias mais difíceis deixarão saudade. 

Agradeço até hoje pelas mensagens carinhosas que sempre mandaram a ela.

Agradeço à minha mãe, que foi um exemplo de amor e generosidade, de garra e persistência, que sempre nos ajudou a ajudá-la, que não desistiu nunca porque queria cuidar de nós, estar junto. Sou grata a ela que me fez quem eu sou, me ensinou o que eu sei, e viveu comigo o verdadeiro significado do amor. MUITO obrigada mama. Estou com muita, mas muita saudade de você.

Descanse em paz, livre, esteja onde estiver. Nos veremos em breve.

Te amo mais que tudo, pra sempre.

Novo aparelho em casa!! Viva o COUGH ASSIT!!!!!!!!!

Oi pessoal!!!!!

Demorei, de novo, mas é porque entramos numa fase na qual nada fica muito diferente. Na verdade passamos por algumas idas e vindas de hospital, por conta da respiração e abdômen distendido, depois tivemos uma fase de uma alergia por semana, mas tudo isso já virou rotina. O que eu quero mesmo é contar para vocês sobre um aparelho que tem nos ajudado muito. 

Ele e o bipap são os meus amigos mais queridos de casa. 

Ele é o COUGH ASSIST!!!

Prometi que contaria sobre um aparelho novo lá em casa, não prometi? Eis meu QUERIDO!!

É um aparelho da Philips Respironics, que pode ser utilizado por pacientes adultos e crianças que sejam incapazes de tossir ou eliminar secreções. Não é exatamente um dos grandes problemas nos pacientes com AMS? 

Uma das minhas maiores dificuldades ao aspirar minha mãe (vias aéreas) é inserir aquela sonda chata no nariz (machuca muito, já fui aspirada uma vez para treinar uma técnica que foi em casa) e puxar, puxar, puxar, e ainda sentir que ficou secreção lá dentro. Na verdade tudo aquilo só sai quando ela dá aquela tosse, mas é tão ruim... fica roxa, saturação cai, e só o ambu dá algum alívio.

Então esse aparelho tão querido vem justamente para isso.  Pode ser usado com máscara facial (parecida com a de inalação) ou  com adaptador para pacientes com traqueostomia. Ele projeta pra dentro uma  pressão positiva às vias aéreas, seguida por uma rápida troca para pressão negativa, com uma pausa entre esses dois movimentos. 

Esse fluxo de ar inalado lentamente e expirado rapidamente simula o processo de tosse natural. O que tudo isso faz? No mínimo solta (descola) toda a secreção, facilitando e encurtando em tempo a aspiração de vias aéreas, e com sorte às vezes sai tudo pela boca, sem precisar da sonda pelo nariz. Uma limpadinha na boca e pronto, tudo ótimo!!!

Há no mercado duas versões desse aparelho. A  mais antiga, manual, e agora digital. A verdade é que para nós, usuários, o aparelho funciona bem nas duas versões, mas para um fisio que entende bem do assunto o digital traz mais opções, como acompanhamento de evolução do paciente.

Não basta só comprar/alugar/solicitar para a empresa de homecare. É essencial que um fisio que ENTENDA SOBRE O APARELHO visite o paciente para fazer os ajustes do aparelho para que seja eficiente ao paciente.  

As pressões positiva e negativa, bem como o tempo de pausa, precisa ser calculado conforme a necessidade de cada um. Minha mãe, por exemplo, estava tendo muito desconforto com uma pressão que precisou ser diminuída, e com uma pausa que estava muito grande. Só um fisioterapeuta pode avaliar.

Claro, assim como tudo, depois de um tempo nós conseguimos perceber se a pressão está baixa, alta, mas para calibrar só fisio mesmo.

Eu indico! Também já testei em mim. Não é uma delícia, mas posso dizer por experiência própria que é MUUUUUUUITO melhor que ser aspirada. 

No próximo post quero conversar sobre as dietas - e como isso pode ser muito mais complicado do que simplesmente conectar a sonda na GTT e liberar a comida. Passamos meses tentando acertar a dieta, e graças a nutricionistas muito competentes parece que acertamos nisso também. Vou deixar passar mais uns dias e depois conto tudo no detalhe para vocês.

Dia 23 é aniversário da mama, e estou preparando uma "supersurpresa" para ela. Espero que ela tenha um dia feliz!!

VIVA MINHA MAMA!!!!

Abraço a todos,

Fiquem com Deus,

Anali

Nova fase...

Oi gente!!!!!!!! 

Antes de conversar sobre essa doença chata, quero desejar um 

com muita saúde para quem tem AMS e muita saúde para quem cuida!!! Força, paz, alegria, energia, esperança e fé. MUITA FÉ!!!!

O ano de 2016 não foi um ano fácil para a minha mãe. Tivemos muitas idas e vindas de hospital, sempre por questões respiratórias. Por conta disso, sem ter nenhuma dica ou novidade pra contar, fiquei sem escrever. A ideia desse blog era dar dicas, contribuir, mas chegamos num ponto onde as intercorrências são as mesmas...

Nunca quis transformar isso num espaço de "desabafo", mas sinto saudade de escrever. Se tudo muda o tempo todo eu posso transformar esse espaço também né? E se tem gente que sente falta de ler, lá vamos nós começar o ano.

Hoje temos dois grandes problemas: Glaucoma e Respiração. 

O glaucoma é muito mais pelo incômodo que pelo risco. A cirurgia não garante sucesso de cura, não recupera visão perdida e tem um pós operatório bem chatinho, então controlamos em casa com colírios e medicamento via GTT. Nosso termômetro para saber que algo pode não estar bem é uma vermelhidão fora do normal, e claro, a expressão de dor. Vira e mexe corremos para o pronto socorro oftalmológico para medir a pressão ocular.

Já a questão respiratória é algo que realmente nos preocupa. Minha mãe é aspirada de três a cinco vezes por dia. Me refiro á aspiração das vias aéreas mesmo, aquela na qual a sonda entra via nariz até a traqueia. Todos lá de casa sabemos fazer. Desde a equipe de enfermagem, passando pelas cuidadoras e chegando até mim e meu irmão. É algo muito ruim para quem faz, para quem assiste e para quem é aspirado. Digo com conhecimento de causa, porque já deixei treinarem em mim.

O que nos ajudou muito foi a propantelina via GTT, que ajudou a secar bem a saliva da boca dela. O problema é o efeito colateral que ela traz, engrossando a secreção. A inalação antes da aspiração ajuda também, deixando a secreção mais fluída e fácil de ser retirada, mas nada disso elimina os riscos. Essa semana minha mãe nos deu um susto, saturando muito mal e perdendo a respiração durante uma aspiração. Conseguimos estabilizar com o ambu e no fim deu tudo certo.

No dia 20/12 ela estava bem ruinzinha, respirando com muito esforço e com a frequência respiratória alta. Entrou um antibiótico, deu alergia. Tomou um antialérgico e mesma coisa no dia seguinte. Entrou o segundo, já na veia, e veio de novo uma alergia. Entrou o terceiro, tentamos por mais dois dias, e ela só piorando... entrou o quarto antibiótico e ela super secretiva, fazendo um esforço absurdo para respirar. Chamamos o médico de plantão do homecare e lá foi ela de ambulância. Cinco dias no hospital, muita aspiração, oxigênio, bipap, e ela voltou hoje.

Definitivamente todo cuidado é pouco quando falamos dos pulmões de um portador de AMS. Minhas dicas:

1) No primeiro engasgo introduzir o espessante;
2) Ter um bom fonoaudiólogo;
3) Colocar a GTT (gastrostomia) enquanto o procedimento não oferecer risco;
4) Providenciar o BIPAP e utilizar pelo menos a noite inteira;
5) Ter um bom fisioterapeuta!!!

Acho que nós fizemos tudo a tempo, mas se soubesse o que eu sei há cinco, seis anos atrás, minha mãe teria feito MUITO fono e fisio. Não sei se ajudaria, mas ela teria feito muito mais...

Nossos próximos passos são um bom pneumologista e o uso de um aparelho que estimula o movimento da tosse, liberando mais secreção.

      

Conto na próxima postagem.
Me escrevam! Divulguem!!!!

Forte abraço, 

Fiquem com Deus.

Glaucoma (%#@%$@#?}!) na AMS!!

Nenhuma vontade de escrever. Estou exausta... Só que não consigo deixar de pensar que eu queria muito que tivessem nos avisado, então escrevo para avisar vocês.

Vejam:

Informações da bula do prolopa:

" 5. ADVERTÊNCIAS E PRECAUÇÕES

Reações de hipersensibilidade podem ocorrer em indivíduos predispostos.

Em pacientes com glaucoma de ângulo aberto, recomenda-se medir regularmente a pressão intraocular, pois a levodopa teoricamente pode aumentar a pressão intraocular.

Se o paciente em tratamento com levodopa necessitar de anestesia geral, a administração de Prolopa® deve ser continuada até a cirurgia, exceto no caso do halotano (vide item “Interações medicamentosas”)."

Informações da bula da atropina:

"Reações adversas / Efeitos colaterais de Atropina Colírio

Os anticolinérgicos podem causar aumento abrupto da pressão intra-ocular em olhos com ângulos estreitos ou com câmaras anteriores achatadas, precipitando um ataque de glaucoma por fechamento de ângulo, bem como em casos de glaucoma primário de ângulo aberto. A absorção sistêmica da ATROPINA poderá resultar em efeitos sobre o sistema nervoso central (ataxia, alucinação, incoerência verbal, hiperatividade, convulsão e febre), principalmente em pacientes mais sensíveis (crianças e idosos). Podem ocorrer também taquicardia, vasodilatação, retenção urinária e decréscimo da secreção salivar. A ATROPINA ocasionalmente causa irritação local dos olhos e em pessoas susceptíveis pode produzir dilatação da pálpebra e conjuntivite. Com o uso contínuo da droga, a conjuntivite pode se tornar crônica."

Minha mãe usa a propantelina, que também divide opiniões sobre seu uso em pacientes com glaucoma. 

Porque estou falando disso? 
Porque minha mãe está com glaucoma!! 

Sim, era o que faltava...

Como descobrimos?

Sempre fizemos todas as consultas de rotina. Levamos ao oftalmo, ao dentista (inclusive domiciliar), ginecologista, etc. Às vezes os olhos dela ficavam vermelhos, e sempre atribuímos à falta de lubrificação, já que piscava pouco. A própria médica, há pouco mais de um ano atrás, informou sobre isso. Os exames da minha mãe estavam normais, e anualmente voltávamos apenas com uma receita de colírio para casa.

Então, de repente, o olho direito dela aparece vermelho e ela sinaliza que está com dor. Considerando que ela nunca reclama de nada, e que nossa preocupação é (para alguns) exagerada, eu e meu irmão saímos imediatamente de nossos trabalhos e fomos buscá-la para encaminhamento ao PS. Resultado: pressão ocular alta, crise de glaucoma / glaucoma agudo.

A partir daí ficamos 15 dias indo ao PS oftalmológico a cada 2 ou 3 dias para medir a pressão. Marcamos consultas com especialistas, e tivemos opiniões bem divididas. Uns indicavam cirurgia, outros não. 

Ela passou pelo procedimento a laser (iridotomia) mas não resolveu. Possivelmente porque ela já estava com problema há um bom tempo. Bem provável que a vermelhidão que apareceu tantas vezes - e atribuímos ao clima seco, sabonete que caiu no olho, luz forte, etc - era um sinal de que algo ia errado.

Como imaginar algo do tipo se anualmente ela passava em consulta?

Bom, é um fato.
A oftalmo em conjunto com o neuro decidiram não operar. Estamos fazendo tratamento e acompanhamento quinzenal no oftalmo. Muita fé e prece para dar uma ajuda. 

Minha dica: Visitas mais frequentes e atenção.
Um vermelhinho de nada pode significar muito, porque quando a crise aparece vem acompanhada de muita dor.

Só esse vermelhinho de nada já pede atenção:

Abraço a todos, fiquem com Deus.

Desabafo sobre tudo!!!

Oi gente!

Muitos meses sem escrever... Achei que seria sempre fácil. Sentar, contar sobre os últimos acontecimentos, e pronto! Postagem publicada. Só que não!

Essa doença traz com ela tantas outras coisas... Além das limitações físicas, da dor em assistir tudo isso podendo fazer tão pouco, ela traz um desgaste sem fim. Nesses últimos meses eu vivi dias em que ter tantas pessoas em casa me sufocou. A sensação de viver numa quase pensão, de nada mais parecer com um lar, foi quase insuportável.

O tempo todo temos gente falando, entrando e saindo, circulando pela sala, cozinha, banheiro... abrindo e fechando armário, lavando, arrumando, escrevendo. Ao mesmo tempo são todas minhas companheiras nessa luta. São meninas que trabalham bem, se empenham em fazer minha mama rir, se preocupam comigo, me ajudam a manter uma mínima organização por aqui. O que me cansa me salva. O problema não estão no homecare, ou nelas. O problema está na falta que faz viver em uma casa com cara de casa. Faltam coisas que nem nos damos conta da importância em ter quando nada nos falta.

Passamos por algumas ansiedades também.

Foram algumas pneumonias, por aspiração. Poucas infecções urinárias (graças a Deus). Algumas alergias, que aparecem e somem (depois conto porquê) e três novidades: ferida na orelha, rolhão de cera no ouvido e um belo de um glaucoma. Escreverei sobre eles em posts separados por cada assunto.

O que quero lembrar é que tudo continua valendo a pena.

Mudamos o ritmo de vida, a casa, os valores... Hoje, com 39 anos, de domingo a quinta-feira eu tenho horário para chegar. Nunca mais pude comparecer em um aniversário numa quinta feira, ou pensar em fazer uma pós. 

E a família? A família liga, um ou outro ajuda de vez em quando, mas cada um está dentro de sua casa com seus problemas. Acho que só meu tio sabe o nome da doença da minha mãe. Ninguém imagina o bem que faria se saísse de seu pequeno mundo e desse um pouco de tempo para viver o nosso. Terceirizar parte dos cuidados ainda é muito difícil para mim. Sempre quero que façam melhor, sempre acho que quando saio deixando minha mãe com minha cuidadora estou abandonando. Me sinto culpada. Quem conseguir fazer outras pessoas participarem faça. Não tem como trabalhar, ser pai ou mãe, ser filha, cuidar de casa e de uma pessoa doente assim.

Os amigos? Se mandam... quase todos eles. Alguns cansam de nos convidar para os eventos sociais e ouvir não, outros se sentem culpados por estarem felizes, alguns acreditam que o que fazemos é só reclamar (e querem ficar longe de qualquer "energia negativa")... ainda tem aqueles que têm certeza de que teremos muita inveja da felicidade alheia. Ninguém imagina que viver uma situação como essa é a pior e melhor coisa ao mesmo tempo. 

A notícia de que a infecção cedeu, um dia que minha mão acorda disposta e pede para passear, uma frase de amor que ela consegue ditar olhando para as letras na lousa... tudo isso já me emocionou muito mais profundamente que uma festa surpresa no meu aniversário, ou minha primeira noite de amor. 

Amor... ah, amor... aprendi a profundidade que essa palavra traz com a minha mãe, mas não com a doença. Com ela mesmo!

SEMPRE foi minha melhor amiga, parceira de viagens, companhia para almoços, colega de curso, de ginástica. A doença só mostrou que esse amor poderia ser transformado em muitas ações, com bem poucos limites. Não vivi nada mais emocionante ou feliz que os momentos que vivi com ela, e isso irá me custar muito caro, porque não consigo imaginar viver sem. Nunca imaginei ser mãe sem que meu filho tivesse avó. Jamais pensei em montar uma casa se não fosse com ela para escolher o que colocar dentro. Jamais pensei em uma cerimônia de casamento sem que ela estivesse ao meu lado.

Vou dizer que ninguém que passa por essa experiência sai ileso. Não há como sair sem dor, e nem como não experimentar o amor, mas uma coisa eu posso dizer: Hoje sou um ser humano bem melhor.

Gravem vídeos, conversas. Tenham as vozes de seus parentes registradas. Não fizemos isso. Não deu tempo. Foi tudo muito rápido... ficamos ocupados demais em aprender sobre a doença, jamais achamos que chegaríamos onde chegamos, e tudo que eu faço hoje é beijar minha mãe o tempo inteiro, decorar seu cheiro, tentar gravar na alma o toque da pele dela em mim, quando coloco as mãos dela no meu rosto ou na minha cabeça. 

Algumas pessoas me escrevem, dizendo que esse blog os conforta, ajuda, explica muita coisa. Fico feliz porque a ideia é realmente essa, mas quero ir além. Sem que precisem divulgar suas vidas como faço com as nossas, divulguem a doença, esse blog. Nossa chance é correr contra o tempo e causar curiosidade nas pessoas. Temos que cair na mídia, tornar a AMS conhecida. Ela tem que chegar na TV Globo, cair na mídia... Não sei se dará tempo de curar minha mãe, seu pai, mas quem sabe?

Me contem sobre o que preferem que eu escreva semana que vem.

Um abraço a todos, fiquem com Deus!

Já já estamos de volta...

Oi gente!!!!

Que bom que sentiram falta das postagens... Tenho recebido alguns emails perguntando inclusive da minha mãe. Faz tempo mesmo que não posto nada, mas é por pura desorganização.

De lá pra cá mudamos a gastro, tivemos alergias, infecções, risos, mudança de membro da equipe, mas graças a Deus minha mãe está estável, as meninas antigas do meu coração estão em casa, quem chegou se adaptou muito bem e até o final do mês atualizo as novidades.

Se alguém quiser que eu trate de algum assunto específico me escreva, dá tempo de escolher!!

Abraço em todos,

Anali