Desabafo sobre tudo!!!

Oi gente!

Muitos meses sem escrever... Achei que seria sempre fácil. Sentar, contar sobre os últimos acontecimentos, e pronto! Postagem publicada. Só que não!

Essa doença traz com ela tantas outras coisas... Além das limitações físicas, da dor em assistir tudo isso podendo fazer tão pouco, ela traz um desgaste sem fim. Nesses últimos meses eu vivi dias em que ter tantas pessoas em casa me sufocou. A sensação de viver numa quase pensão, de nada mais parecer com um lar, foi quase insuportável.

O tempo todo temos gente falando, entrando e saindo, circulando pela sala, cozinha, banheiro... abrindo e fechando armário, lavando, arrumando, escrevendo. Ao mesmo tempo são todas minhas companheiras nessa luta. São meninas que trabalham bem, se empenham em fazer minha mama rir, se preocupam comigo, me ajudam a manter uma mínima organização por aqui. O que me cansa me salva. O problema não estão no homecare, ou nelas. O problema está na falta que faz viver em uma casa com cara de casa. Faltam coisas que nem nos damos conta da importância em ter quando nada nos falta.

Passamos por algumas ansiedades também.

Foram algumas pneumonias, por aspiração. Poucas infecções urinárias (graças a Deus). Algumas alergias, que aparecem e somem (depois conto porquê) e três novidades: ferida na orelha, rolhão de cera no ouvido e um belo de um glaucoma. Escreverei sobre eles em posts separados por cada assunto.

O que quero lembrar é que tudo continua valendo a pena.

Mudamos o ritmo de vida, a casa, os valores... Hoje, com 39 anos, de domingo a quinta-feira eu tenho horário para chegar. Nunca mais pude comparecer em um aniversário numa quinta feira, ou pensar em fazer uma pós. 

E a família? A família liga, um ou outro ajuda de vez em quando, mas cada um está dentro de sua casa com seus problemas. Acho que só meu tio sabe o nome da doença da minha mãe. Ninguém imagina o bem que faria se saísse de seu pequeno mundo e desse um pouco de tempo para viver o nosso. Terceirizar parte dos cuidados ainda é muito difícil para mim. Sempre quero que façam melhor, sempre acho que quando saio deixando minha mãe com minha cuidadora estou abandonando. Me sinto culpada. Quem conseguir fazer outras pessoas participarem faça. Não tem como trabalhar, ser pai ou mãe, ser filha, cuidar de casa e de uma pessoa doente assim.

Os amigos? Se mandam... quase todos eles. Alguns cansam de nos convidar para os eventos sociais e ouvir não, outros se sentem culpados por estarem felizes, alguns acreditam que o que fazemos é só reclamar (e querem ficar longe de qualquer "energia negativa")... ainda tem aqueles que têm certeza de que teremos muita inveja da felicidade alheia. Ninguém imagina que viver uma situação como essa é a pior e melhor coisa ao mesmo tempo. 

A notícia de que a infecção cedeu, um dia que minha mão acorda disposta e pede para passear, uma frase de amor que ela consegue ditar olhando para as letras na lousa... tudo isso já me emocionou muito mais profundamente que uma festa surpresa no meu aniversário, ou minha primeira noite de amor. 

Amor... ah, amor... aprendi a profundidade que essa palavra traz com a minha mãe, mas não com a doença. Com ela mesmo!

SEMPRE foi minha melhor amiga, parceira de viagens, companhia para almoços, colega de curso, de ginástica. A doença só mostrou que esse amor poderia ser transformado em muitas ações, com bem poucos limites. Não vivi nada mais emocionante ou feliz que os momentos que vivi com ela, e isso irá me custar muito caro, porque não consigo imaginar viver sem. Nunca imaginei ser mãe sem que meu filho tivesse avó. Jamais pensei em montar uma casa se não fosse com ela para escolher o que colocar dentro. Jamais pensei em uma cerimônia de casamento sem que ela estivesse ao meu lado.

Vou dizer que ninguém que passa por essa experiência sai ileso. Não há como sair sem dor, e nem como não experimentar o amor, mas uma coisa eu posso dizer: Hoje sou um ser humano bem melhor.

Gravem vídeos, conversas. Tenham as vozes de seus parentes registradas. Não fizemos isso. Não deu tempo. Foi tudo muito rápido... ficamos ocupados demais em aprender sobre a doença, jamais achamos que chegaríamos onde chegamos, e tudo que eu faço hoje é beijar minha mãe o tempo inteiro, decorar seu cheiro, tentar gravar na alma o toque da pele dela em mim, quando coloco as mãos dela no meu rosto ou na minha cabeça. 

Algumas pessoas me escrevem, dizendo que esse blog os conforta, ajuda, explica muita coisa. Fico feliz porque a ideia é realmente essa, mas quero ir além. Sem que precisem divulgar suas vidas como faço com as nossas, divulguem a doença, esse blog. Nossa chance é correr contra o tempo e causar curiosidade nas pessoas. Temos que cair na mídia, tornar a AMS conhecida. Ela tem que chegar na TV Globo, cair na mídia... Não sei se dará tempo de curar minha mãe, seu pai, mas quem sabe?

Me contem sobre o que preferem que eu escreva semana que vem.

Um abraço a todos, fiquem com Deus!