Facilitando o contato

Essa não é uma postagem sobre um assunto específico, trata-se apenas de divulgação. Criei uma página no facebook vivendo com AMS para facilitar nosso contato.

Tenho recebido muitos emails, de familiares, de portadores da doença e de profissionais da área da saúde. Esses contatos vêm de diversos lugares do país, e muitas dessas pessoas me pedem indicações de profissionais, ou me fazem perguntas que posso responder apenas tendo a minha mãe como experiência, e só sobre parceiros de São Paulo, então achei interessante divulgar a página para sempre ter como responder a cada demanda.

Entendam que não há nenhum problema em mandar emails diretamente para mim. Para aquele que preferirem assim, por uma questão de privacidade, podem fazer desta forma, sempre retornarei o contato, mas peço que ainda assim curtam a página, pois poderão ajudar outras pessoas. Posso colocar algumas questões para as quais fui questionada, mas que não tenha a reposta, e quem sabe os que curtirem não poderão ajudar? Podem escrever como mensagem privada também, eu publico a resposta sem a fonte, se assim for da vontade de quem ajudou.

A ideia é ajudar, não é expor, constranger e nem julgar ninguém.

Terão todo o meu tempo e a minha melhor boa vontade desse mundo!! Eu mesma já recebi muita ajuda!

Ao lado, nas sugestões, ficará a página para que entrem, curtam e divulguem! Muitos de vocês me encontraram num compartilhamento de um amigo em comum, ou de um amigo de amigo... 

Fica aqui o meu muito obrigada!  

Abraços a todos.

Fiquem com Deus. 

Anali

A voz está começando a sumir...

É isso mesmo. De repente, não mais que de repente, a voz começa a ficar embargada, o som sai baixinho, e as palavras não são pronunciadas de maneira tão inteligível. Eis aí mais um sintoma da AMS. Para alguns trata-se de distúrbio da voz.

Por que acontece? Pode ser por uma causa isolada ou uma soma de fatores.

• Para emissão da voz, a função respiratória precisa estar funcionando muito bem, o que muitas vezes não ocorre. Podemos ter uma movimentação reduzida da caixa torácica, causada por uma rigidez muscular, então as frases mais longas começam a cansar. A respiração fica curta. O portador da doença sente necessidade de falar frases curtas, parar e respirar, para então falar novamente.
• O problema pode estar também na região da laringe ou pregas vocais. Essas estruturas devem estar funcionando de maneira integrada. Qualquer alteração, seja uma abertura maior ou menor nas pregas vocais, por exemplo, já transformará a voz. Ela pode ficar como um sopro.
• Por fim, para a clareza da palavra a articulação é essencial. Na AMS a musculatura se torna um pouco rígida, fica um pouco mais lenta, modificando o movimento do lábio e da língua, e isso atrapalha na fala também. 

Posso contar da nossa experiência. Foi muito rápido. Entre falar "direitinho" e quase não falar foi uma questão de meses. Minha mãe parou de abrir tanto a boca, e começou a cansa rápido demais. O que fazer? Em minha opinião há três coisas a serem feitas: 

A primeira é aceitar. Faz parte do "pacote" da AMS. Aceitar sempre ajuda a lidar com qualquer situação. Brigar é pura perda de tempo, cansa, desgasta, chateia... E negar atrapalha, porque se não enxergamos a realidade não buscamos soluções. Aceite! Ajudamos mais assim.

A segunda é agir. FONO IMEDIATAMENTE!! No primeiro pequeno sinal de alteração, seja na articulação das palavras, no tom da voz, até no ritmo, fono já! Os mesmos exercícios que publiquei na postagem anterior servem para o problema de fala, porque trabalham com todos os músculos que utilizamos para emitira palavras.

A terceira é adaptar. Por mais esforço que minha mãe faça, muitas vezes a voz não sai. Temos a nossa linguagem de sinais (o ok, não, chega) e a nossa super plaquinha. Recebemos de uma das fonoaudiólogas que nos ajuda uma plaquinha feita em papelão, de tamanho um pouco menor que metade de uma folha sulfite. Nela estavam as letras do alfabeto em ordem sequencial, mas meu irmão - muito criativo - melhorou muito essa plaquinha.

Abaixo está a criação do meu irmão, adaptada à nossa realidade. Fez várias delas (temos no quarto, na sacola de sair, na sala, no banheiro) e plastificou todas. Isso significa que elas podem ser molhadas e podem até ficar sujas. Basta um álcool e um paninho seco que fica tudo em ordem!

As letras acompanham a disposição do teclado, o que ajuda bem, já que minha mãe usa ipad. Tem algumas frases mais ditas, pessoas mais solicitadas, e pedidos mais comuns.

Eis a foto para o caso de alguém se interessar. 
Foi tirada em cima de uma capa de um ipad, para que tenham noção do tamanho dela.

FRENTE DA PLAQUINHA

VERSO DA PLAQUINHA

A plaquinha não pode de maneira nenhuma substituir a fala. Cuidado com isso. Não podemos também tentar adivinhar o que está sendo escrito com a plaquinha. Temos que ter a paciência de ler letra por letra, respeitando o ritmo de quem escreve, seja qual for a forma de comunicação. 

Quanto aos exercícios de fono, não pretendo repassá-los porque não é minha especialidade, mas posso dar algumas dicas:

- Preguiça nunca. O portador de AMS deve procurar falar sempre FORTE. Pensar FORTE e falar FORTE.

- Esforço sempre. Fortalecimento da musculatura é essencial. Acho ótimo aproveitar momentos "desocupados" para fazer movimentos simples. Alguns deles que podem ajudar bem na articulação: Forçar sorrisos, fazer bicos e abrir bem a boca são bons exemplos.

- Rotina. É muito importante a prática diária. Três vezes por dia, dez minutinhos por vez, são suficientes. Atenção para não forçar demais. Temos que lembrar que estamos falando de musculatura, que não pode entrar em fadiga.

Falamos sobre isso TODOS OS DIAS em casa, sempre lembrando minha mãe da importância disso tudo. Ela sabe os exercícios decor. Às vezes escutamos um zunzunzum, e é ela fazendo fono. Ela mesma sente o quanto a prática constante ajuda.

Para nós deixo apenas duas dicas para nós: Paciência e fé!

Vamos em frente.

Espero pelas dúvidas, sugestões, comentários e contribuições sobre o assunto.

Deixo ao lado o site da Associação Brasil Parkinson, onde tivemos nosso primeiro contato com exercícios para a fala, e da agência de cuidadoras, que tanto me ajuda.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali

Lidando com a disfagia

Tenho recebido emails e alguns comentários no blog que têm me emocionado bastante, por isso começo agradecendo pela contribuição de cada pessoa que entrou em contato comigo, seja para compartilhar, dar informações ou agradecer pelo espaço. 

Como escrevi na postagem anterior, não pensei em fazer relatos em ordem cronológica, já que esse blog não se trata de um “diário” da vida da minha mãe, por isso podemos retomar qualquer assunto, e qualquer pessoa pode sugerir sobre o que gostaria de ler.

Hoje trouxe como tema a disfagia. Em bem poucas palavras, a disfagia é dificuldade de deglutição. Ela é sintoma de diversas doenças neurológicas e também uma possível conseqüência de um AVC (acidente vascular cerebral).

Na minha mãe isso veio devagar. Alguns pequenos engasgos, tosses durante a deglutição e um pouco de esforço para engolir, que foram aumentando gradativamente. Soube que pode dar um ouço de dor, mas não observamos isso.

Nessa época tivemos contato com a primeira fono especializada em pacientes com doenças neurológicas. Ela nos apresentou aos espessantes. No início minha mãe detestou a ideia, mas com o aumento das tosses e engasgos, ela mesma foi solicitando.

A disfagia na AMS é algo a ser visto e tratado com muito cuidado. Os líquidos oferecem um risco enorme de aspiração (líquido descer pelo “buraco” errado). Uma pneumonia é tudo que não queremos. Foi um longo caminho até chegarmos a oferecer 100% da alimentação em consistência pastosa.

Minha mãe fez o videodeglutograma, que é considerado um exame essencial e referência para avaliar os distúrbios da deglutição. Com esse exame é possível enxergar boca, faringe, laringe, traquéia e todo o processo do “engolir”. Permite verificar sobre segurança do paciente para alimentação por via oral. Pode ser feito várias vezes, conforme necessidade ou pedido médico ou do fonoaudiólogo.

Recentemente minha mãe fez outro exame, numa consulta com um otorrinolaringologista. A nasofibrolaringoscopia. Esse exame mostra o percurso do alimento,da boca até finalmente engolir. Não era essencial para diagnóstico da disfagia grave, mas fizemos o que foi solicitado. Mostrou as cordas vocais se movimentando, provando que há condições para a fala, o que falta – no caso da minha mãe – é força mesmo. Em minha opinião, esse último exame foi desnecessário. Já estávamos com a alimentação pastosa, não trouxe nenhuma novidade.

Durante esses anos, observando todo o processo, identifico três fatores essenciais – além de muita paciência sempre e uma dose de criatividade - para tratar a disfagia:

- Acompanhamento com um bom profissional de fono;

- Aceitar que a alimentação deverá ser pastosa;

- Prática dos exercícios

Os músculos que trabalham para a deglutição devem ser treinados, como qualquer outra musculatura do nosso corpo. Isso não significa horas de treinamento por dia, mas significa sim uma constância. Se o paciente estiver cansado, não pode ser forçado a continuar fazendo os exercícios. Isso porque pode fadigar. Equilíbrio sempre.

Depois de tanta teoria, vamos à prática:

Espessante:

Testamos vários, ficamos com dois:

O thicken Up usamos somente para água. Não altera em absolutamente nada o sabor da bebida. Observem que não é de amido de milho modificado, como os demais. Chega a custar R$ 80,00 a latinha. Pesquiso sempre, estou pagando R$ 60,00.

O nutriclin é utilizado nos demais alimentos. Pode alterar o sabor, mas como colocamos nos demais alimentos (suco, leite, sopa), não é perceptível. Custo x benefício compensa, mesmo precisando de maior quantidade para obter a consistência desejada. Minha mãe nunca reclamou.

Quanto aos alimentos, conseguimos dar tudo para a minha mãe. Nesse dia das mães ela quis leitão à puruca. Dei. Triturei,deixei o feijão pastoso, fiz um creme branco, maionese de batatas amassadas e foi tudo. Usamos um pote de requeijão por semana, que é a base da maioria dos alimentos dela, mas maionese e molhos diversos também.

Sobre os exercícios, já passamos nas “mãos” de diversos profissionais de fono, e os exercícios são os mesmos.

Encontrei um bom material para compartilhar com vocês.

Deixo permanentemente os links de onde eu compro os espessantes. Fica a dica.

Aguardo comentários!

Abraços a todos, fiquem com Deus

Anali

É AMS. E agora? Contamos o que isso quer dizer?

​Pensei muito sobre o que falar, porque são tantas informações para compartilhar que fica muito difícil escolher. Não farei desse blog um diário de vida, por isso os assuntos não precisam necessariamente obedecer uma ordem cronológica de como a doença evoluiu na minha mãe. Quero apenas que cada post tenha um início, meio e fim. Se precisar podemos tratar de um mesmo tema mais de uma vez, ok?

Resolvi começar falando de um assunto comum em alguns emails que recebi desde que o blog está no ar: O doente sem conhecimento profundo da própria doença, normalmente por opção da própria família. Entendo, mas não consigo imaginar como seria, caso minha mãe não soubesse de tudo.

As pessoas não imaginam como é difícil tomar decisões por outras, principalmente se a decisão puder mudar a vida de alguém, e se esse alguém não é um filho. Não sou mãe, mas ​sei que é natural que pais decidam muitas coisas pelos filhos, até uma determinada idade, mas decidir por um companheiro, ou pela própria mãe ​ me parece bem difícil.
​
Papéis bem invertidos…

A primeira decisão rumo à doença é: contar ou não contar tudo? Fazê-la participar das decisões? Isso pode causar dor? Pode transformar bons pensamentos em idéias derrotistas? Outras pessoas poderiam pensar que entender a fundo as consequências dessa e de tantas outras doenças é o início do fim​, ou do começo do desespero e da depressão. Eu concordo que pode ser assim para muitas pessoas mesmo, por isso este assunto é tão delicado.

​Quero contar como foi com a gente. O diagnóstico inicial foi de parkinson. Fomos em muitos neurologistas até termos uma conclusão final. Enquanto parkinson, minha mãe precisava saber bem sobre a doença, porque precisávamos dela para obter o sucesso no tratamento. O parkinsoniano precisa​ se exercitar diariamente. Nós podíamos proporcionar tudo para ela, menos fazer os exercícios por ela, e segundo os médicos, isso representava metade do sucesso no tratamento. Não pudemos esconder as consequências de eventual sedentarismo, porque ela precisava desenvolver a disciplina necessária para "trabalhar".

Quando a marcha foi ficando bem comprometida, e alguns engasgos foram aparecendo, recebemos outro diagnóstico: AMS. O neurologista explicou de maneira genérica sobre essa neuropatia, e depois eu e meu irmão lemos sobre o assunto. Não me aprofundei imediatamente porque a "cara"da AMS era assustadora, mas sempre fomos um pouco além do estágio que ela estava. Hoje, cadeirante, com movimentos, fala e deglutição comprometidos, ela é quem mais pode ajudar a si própria. 

A AMS afeta todas as partes do corpo onde existem músculos, e diminui a força de seu funcionamento. Ela teve que entender que se acomodar a ficar sem falar pode trazer a perda definitiva da fala. Precisou saber que se não exercitar braços e pernas poderá perder o movimento desses membros. Teve que conhecer sobre o risco de um engasgo e suas complicações para aceitar alimentos pastosos e tirar das refeições o sólido e o líquido. Hoje ela sabe que uma pneumonia por brônquio aspiração é o que de pior pode acontecer com ela. Entende - e não insiste em ingerir qualquer tipo de líquido, faz por conta própria os exercícios recomendados pela fono e fisio, faz uso do bipap durante o sono, evita proteínas nos horários dos medicamentos, entre outros detalhes importantes. 

O que quero mostrar é que a AMS é diferente de um câncer, por exemplo, ou de uma costela quebrada. Não são apenas os remédios e terapias que fazem parte do tratamento. O portador da doença PRECISA ajudar. PRECISA se exercitar, avisar quando a dificuldade de engolir aparecer, quando a respiração ficar fraca, etc.  A doença vem com tudo para todos, mas a velocidade dela pode variar. 

Quem precisa saber de absolutamente tudo sobre a doença são os médicos, claro, mas quem pode ajudar no tratamento são todos. A lucidez preservada mantém a pessoa responsável pela própria vida. Não fomos nós - eu e meu irmão - quem decidimos estar na hora de fazer a gastrostomia. Nem o neuro. Foi ela, minha mãe. Ela entra com a gente em cada consulta - porque quer. Tira as dúvidas que tem, e se não se sente preparada para decidir qualquer coisa então ela diz que fará o que decidirmos, mas até essa decisão, de deixar com a gente, é dela. Nós somo em três. Ela saber de tudo permite que tenha a oportunidade de viver anos melhores, mais em paz. A doença deu a chance dela perdoar algumas pessoas, se entender com outras, falar sobre vida, morte e vida pós morte. Faz minha mãe tentar viver melhor e enxergar a felicidade de cada dia entre nós.

Há muitas formas de falar a mesma coisa. Cada família deve encontrar a sua, na dose certa, mas sempre dar a chance ao portador de AMS lutar pela própria vida. Tem dado certo aqui em casa!

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali