segunda-feira, 12 de maio de 2014

Lidando com a disfagia

Tenho recebido emails e alguns comentários no blog que têm me emocionado bastante, por isso começo agradecendo pela contribuição de cada pessoa que entrou em contato comigo, seja para compartilhar, dar informações ou agradecer pelo espaço. 
Como escrevi na postagem anterior, não pensei em fazer relatos em ordem cronológica, já que esse blog não se trata de um “diário” da vida da minha mãe, por isso podemos retomar qualquer assunto, e qualquer pessoa pode sugerir sobre o que gostaria de ler.

Hoje trouxe como tema a disfagia. Em bem poucas palavras, a disfagia é dificuldade de deglutição. Ela é sintoma de diversas doenças neurológicas e também uma possível conseqüência de um AVC (acidente vascular cerebral).
Na minha mãe isso veio devagar. Alguns pequenos engasgos, tosses durante a deglutição e um pouco de esforço para engolir, que foram aumentando gradativamente. Soube que pode dar um ouço de dor, mas não observamos isso.

Nessa época tivemos contato com a primeira fono especializada em pacientes com doenças neurológicas. Ela nos apresentou aos espessantes. No início minha mãe detestou a ideia, mas com o aumento das tosses e engasgos, ela mesma foi solicitando.
A disfagia na AMS é algo a ser visto e tratado com muito cuidado. Os líquidos oferecem um risco enorme de aspiração (líquido descer pelo “buraco” errado). Uma pneumonia é tudo que não queremos. Foi um longo caminho até chegarmos a oferecer 100% da alimentação em consistência pastosa.

Minha mãe fez o videodeglutograma, que é considerado um exame essencial e referência para avaliar os distúrbios da deglutição. Com esse exame é possível enxergar boca, faringe, laringe, traquéia e todo o processo do “engolir”. Permite verificar sobre segurança do paciente para alimentação por via oral. Pode ser feito várias vezes, conforme necessidade ou pedido médico ou do fonoaudiólogo.
Recentemente minha mãe fez outro exame, numa consulta com um otorrinolaringologista. A nasofibrolaringoscopiaEsse exame mostra o percurso do alimento,da boca até finalmente engolir. Não era essencial para diagnóstico da disfagia grave, mas fizemos o que foi solicitado. Mostrou as cordas vocais se movimentando, provando que há condições para a fala, o que falta – no caso da minha mãe – é força mesmo. Em minha opinião, esse último exame foi desnecessário. Já estávamos com a alimentação pastosa, não trouxe nenhuma novidade.

Durante esses anos, observando todo o processo, identifico três fatores essenciais – além de muita paciência sempre e uma dose de criatividade - para tratar a disfagia:

- Acompanhamento com um bom profissional de fono;
Aceitar que a alimentação deverá ser pastosa;
- Prática dos exercícios

Os músculos que trabalham para a deglutição devem ser treinados, como qualquer outra musculatura do nosso corpo. Isso não significa horas de treinamento por dia, mas significa sim uma constância. Se o paciente estiver cansado, não pode ser forçado a continuar fazendo os exercícios. Isso porque pode fadigar. Equilíbrio sempre.

Depois de tanta teoria, vamos à prática:

Espessante:
Testamos vários, ficamos com dois:


O thicken Up usamos somente para água. Não altera em absolutamente nada o sabor da bebidaObservem que não é de amido de milho modificado, como os demais. Chega a custar R$ 80,00 a latinha. Pesquiso sempre, estou pagando R$ 60,00.

O nutriclin é utilizado nos demais alimentos. Pode alterar o sabor, mas como colocamos nos demais alimentos (suco, leite, sopa), não é perceptível. Custo x benefício compensa, mesmo precisando de maior quantidade para obter a consistência desejada. Minha mãe nunca reclamou.


Quanto aos alimentos, conseguimos dar tudo para a minha mãe. Nesse dia das mães ela quis leitão à puruca. Dei. Triturei,deixei o feijão pastoso, fiz um creme branco, maionese de batatas amassadas e foi tudo. Usamos um pote de requeijão por semana, que é a base da maioria dos alimentos dela, mas maionese e molhos diversos também.

Sobre os exercícios, já passamos nas “mãos” de diversos profissionais de fono, e os exercícios são os mesmos.
Encontrei um bom material para compartilhar com vocês.


Deixo permanentemente os links de onde eu compro os espessantes. Fica a dica.
Aguardo comentários!

Abraços a todos, fiquem com Deus

Anali

11 comentários:

  1. Muito bom seu comentário , sobre o que eu te disse outro dia , passei por isso , e o nosso maior problema foi uma bronco espiração pela falta da gastrostomia ( que o neuro na semana anterior havia me dito que estava chegando a hora devido a engasgos) , que provocou nela uma parada cardio respiratória e um coma de 10 meses aproximadamente .
    Durante alguns anos minha esposa comeu toda a nossa comida transformada em creme , mas nunca deixou de comer . Muito bom seu comentário . Um abraço . FORÇA !!!!!!!

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  2. Oi Raphael. Obrigada pelo apoio de sempre. Estamos nessa fase também. Minha mãe deve ser internada no próximo final de semana a fim de colocar a gastrostomia. Hoje a alimentação dela é 100% pastosa,ela tem um ou outro engasgo, come bem devagar, mas estamos tentando evitar esse risco. Ela já tinha algum problema cardíaco? Ou que ela aspirou foi a causa dessa parada? Não sabia que podia ir até aí... me dá até um frio na barriga. Quantos anos ela tinha? Não deixe de me escrever!!! Beijão!!

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    1. Anali boa tarde , os riscos são muito grandes e diversos ,ela teve uma aspiração de alimento pastoso , mas como estava com uma pneumonia parou pulmão e coração , e para ressucitá-la tiveram ue aspirar os pulmões antes , o que provocou uma demora considerável .
      Mas eu acho que eu gostaria de um dia se possível conversar estes assuntos com você por e mail ou telefone , ou até pessoalmente caso queira , pois não quero assustar outras pessoas envolvidas nesta doença .
      Como te falei outro dia demoramos muito tempo para definir o que era , mas só depois de uns 5 anos de pesquisa , em 2011 é que conseguimos .

      Como havia lhe prometido o endereço da Escola Paulsta de Medicina ( Unifesp) segue abaixo :
      Rua Napoleão de Barros 715 Vila MAriana -Cep 04024 002 fone 11 5576 4522
      Procure pela Equipe do Dr Akari , no meu caso quem nos ajudou e muito foi o Dr Perí .

      Meus dados caso queira para falarmos : E mail : aguil.ar@terra.com.br
      Telefone 012 3884 4677 ( Caraguatatuba )

      Um grande abraço e um beijo enorme na sua mãe , pois bem sei o que ela passa .

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  3. Continuando a resposta , minha esposa teve esta doença de 2.005\6 a Setembro de 2013 , começando com um diagnóstico de Parkinson , sutil , e caminhou para a AMS . Ela faleceu com 59 anos , faria 60 este ano .

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  4. Olá Raphael, bom dia. Sempre bom conversar com você. O falecimento da sua esposa foi muito recente... Espero que você esteja bem. Agradeço muito sua disponibilidade em contribuir. Acredito que não seja muito fácil para você, que deva ser um assunto que queira esquecer, por isso agradeço muito mesmo.
    Não se preocupe em "assustar" ninguém não. A ideia é justamente essa, tirar dúvidas, trocar informações. Eu mesma que estou nessa fase com minha mãe fiquei menos assustada e mais interessada em saber sobre as consequências de uma aspiração de alimento. Jamais imaginei que poderia chegar a uma parada cardíaca, pensava apenas em pneumonia. Me dá mais certeza que estamos pelo caminho certo. Acho que quem tem interesse em conhecer sobre a doença já deve saber que ela atua de maneira diferente em casa organismo, em cada pessoa, mas de qualquer forma, respeitando o cuidado que está tendo, podemos sim detalhar alguns assuntos por email. Irei mexer um pouquinho no blog para criar um espaço para colocar dicas, indicações, que não sejam sites. Vamos inaugurar com o endereço da faculdade. Mais tarde mando um email para você.Beijo carinho, Anali

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  5. Oi Anali, li seu blog e gostaria de compartilhar a experiência que tive com minha mãe. Ela também teve AMS, os primeiros sintomas surgiram em 2000 e por muitos anos o diagnóstico foi Parkinson. Apenas em 2012 os médicos alteraram para AMS. Ela faleceu em dezembro do ano passado.
    A gastrostomia foi ótima para ela, pois antes ela tinha muitos engasgos, levava 1, 2 horas para se alimentar, e sempre se engasgando muito. Após a gastro melhorou muito. Continuamos dando uma papinha de frutas de manhã, batidas no liquidificador com aveia, e substituímos o almoço pela alimentação enteral, suco de frutas coado à tarde, papinha de frutas no fim da tarde (substituída em 2012 pela dieta), e uma dieta preparada em casa à noite - batíamos vários legumes crus com água fervida, coávamos com coador de pano, e batíamos com proteína de soja. Em 2013 tivemos que substituir a papinha da manhã por uma dieta, pois ela já não engolia mais nada. Em 3 anos de uso da gastro, tivemos que trocá-la 4 vezes - a 1ª vez ela foi "puxada" para fora, um pouco, por acidente, e o suco gástrico começou a vazar; a 2ª vez foi por entupimento, com um algodão, ocorrido durante a limpeza da sonda; as outras vezes foi porque a sonda criou muitos fungos e começava a entortar. Se puder ajudar, conte comigo, um abraço, mande um beijo para sua mãe. Gabriela

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  6. Oi Gabriela. Muito obrigada pelo seu relato. Os comentários sempre ajudam, porque a doença se manifesta de formas diferentes, e muitas vezes o detalhe na vida de alguém ajuda na rotina de outra pessoa. Minha mãe acabou de colocar a GTM - é assim que chamam, né? Ela demorava esse tempo para se alimentar também, e engasgava demais. Acho que deveria ser bem parecido com a sua mãe. Me interessei muito por essa rotina da sua mãe, porque não queremos tirar o prazer de sentir o gosto da comida. Tenho tantas dúvidas… eram vocês mesmos que manipulavam tudo? Dá um medo de contaminação, de não estar fazendo tudo direitinho… Vai direto para o estômago, sei lá, tudo muito novo. Como ela "comia"? Com a bomba ou seringa? Qual você dava? Quanto por dia? Acho que você vai acabar me ajudando bastante… Aguardo um retorno. Um beijo grande, e obrigada por compartilhar. Anali

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  7. Anali, é muito importante tentar manter alguma alimentação pela via oral; nós alimentamos a mãe deste modo pelo maior tempo possível, até o momento em que ela já não conseguia engolir mais. A sonda da tua mãe é com um tipo de trava? ou é de balonete? a mãe usou os dois tipos.
    Nós que preparávamos tudo, era eu minha irmã, e mais uma cuidadora desde o fim de 2012, e sempre atentamos muito para a limpeza dos alimentos. O risco de contaminação é o mesmo de comer via oral, a diferença é que o alimento vai direto para o estômago e "pula" a etapa de digestão que inicia na boca, mas quanto a isso não precisa se preocupar, desde que você não passe a alimentação muito rapidamente não há problema. Nos últimos meses, quando a alimentação era só via enteral, dávamos 200ml de manhã a partir das 7h30 até 9h aproximadamente, e também chá de limão (esse chá ela tomou todos os dias nos últimos 7 anos, é bom para evitar a formação de catarro); às 11h dávamos cerca de 350, 400ml da dieta, até 14h, 14h30; às 16h dávamos sucos variados, sempre feitos em casa, de frutas, couve, etc; às 17h mais uma enteral de cerca de 250 ml; às 20h30 dávamos a enteral feita em casa, era eu quem fazia todos os dias: picava vários legumes crus – cenoura, beterraba, brócolis, chuchu, pepino, abóbora, qualquer legume que possa imaginar (exceto as batatas) – sempre lavados antes e depois de descascar, e batia no liquidificador com 250, 300ml de água fervida com alho (o alho também ia para o liquificador), coava com filtro de café de pano (guardávamos o filtro no freezer para evitar a criação de bactérias) e após coar, batia no liquidificador novamente, desta vez apenas para misturar a proteína de soja, 2 colheres bem cheias (usávamos Supra Soy sem lactose). Variava os legumes todos os dias, e usava uns 4, 5 tipos por dia. Essa dieta inventamos em casa, não tivemos e também não achamos necessário ter o acompanhamento de um nutricionista, e como o coador separa todas as fibras, não há risco nenhum de obstrução da sonda. A dieta “artificial” que usávamos era fornecida pela farmácia do Estado, e a melhor marca era a da Nestle, a Isosource Soya, de 1,2cal/ml. Não tínhamos a bomba de infusão; o gotejamento da dieta é bem regular, apenas de tempos em tempos tínhamos que verificar se estava gotejando, e acelerar ou reduzir a velocidade para terminar no tempo que havíamos estipulado. A dieta natural não gotejava bem, então eu ficava controlando manualmente, até cerca de 22h30. Se você tiver a bomba de infusão, ou puder adquirir, melhor.
    Os frascos e equipos (de macro gotas) tínhamos que comprar (descobri depois de um tempo que a Prefeitura fornecia, mas era um processo muito burocrático). Usávamos o mesmo frasco e equipo por cerca de 5 dias (criei uma tabela para anotar todas as trocas que fazíamos: do frasco, do equipo, da seringa, da sonda uretral, da sonda nasal – para aspiração de secreções do pulmão). Após as dietas, limpávamos a sonda com 2 seringas de 20 ml de água em temperatura ambiente (os médicos recomendam que seja água morna, para limpar melhor).
    Fazíamos a limpeza da gastro duas vezes por dia – pela manhã e no fim da tarde. Limpávamos com uma gaze com iodo, e após com outra gaze com soro, cuidando sempre para não puxar a sonda. Secávamos com o secador de cabelo, e colocávamos duas gazes dobradas de cada lado, com Nebacetin ou óleo de girassol Dersani.
    Se tiver outras dúvidas, sinta-se a vontade para perguntar, acho legal poder compartilhar esse conhecimento e ajudar outras pessoas. Um beijo, Gabriela.

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  8. Oi Gabriela! Que bom conversar com você... Que hora boa para conhecer alguém com experiência em gastro. Obrigada pela ajuda. Demorei para retornar porque queria fazer isso com calma. Ontem minha mãe tomou abacate com leite, algo que ela gosta muito. Ficamos bem felizes. Deixamos via oral alimentos que ela gosta, apenas o prazer mesmo. Não sei dizer se é com trava,mas acho que é...rs. Nem sei como é balonete...rss...
    Estamos dando a dieta pronta, mas não consegui pelo estado. Como você conseguiu? Onde pegava? Achamos mais seguro, as cuidadoras que ficam com ela (uma de manhã e outra a tarde, já que eu e meu irmão trabalhamos) ainda estão se adaptando com a gastro, não quero sobrecarregá-las. Acho que terei que ajuizar uma ação para conseguir esse alimento. Estou dando uma chamada Ensure. É líquida, vem em embalagens de 200 ml, e cada ml corresponde a 1,5 kcal, então a dieta dela está com 1.125 kcal/dia, o que não é nada ruim, mas mesmo assim vamos consultar uma nutricionista. Adorei sua dieta! Tenho a sensação de que é beeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeem melhor que essas compradas...rs...só não sei se as meninas dão conta de fazer. Também me disseram que não posso deixar a gase dobrada na gastro (onde tem a pele) é onde você deixava, não é? Você sempre deixava? Aquele plástico fica pressionando a pele, está machucando a minha mãe... quanta informação. Quem orientou vocês? Pode me indicar? Beijos e MUITO obrigada!!

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  9. Oi Anali, fico feliz em ajudar. A sonda com trava tem uma espécie de 'freio", e só pode ser colocada via endoscopia. A com balonete pode ser trocada em casa, por um médico, pois ela tem um balonete que é inflado e desinflado com auxílio de uma seringa. É vantajosa por isso, por ser menos invasiva, mas tem a durabilidade menor que a outra, com trava.
    Há muitos anos, acho que em 2003, abrimos o processo para retirar os medicamentos da mãe na farmácia do estado, é a farmácia de medicamentos especiais. Retirava o Prolopa, o Entacapone, e nos últimos anos, a dieta, que só incluí no processo e retirava com uma receita médica. Não tive dificuldades quanto a isso, pelo menos aqui no RS foi fácil, mas cada estado tem sua burocracia própria.
    A dieta natural é ótima, eu que preparava à noite, pois também trabalhava durante o dia, e acho que não é preciso dar mais de uma vez ao dia.
    Sim, deixava a gaze dobrada, com óleo de girassol, para evitar o surgimento de feridas. Na verdade cada médico nos deu uma recomendação diferente; chegaram a falar para não deixar nada, mas saem algumas secreções, então não tinha como deixar sem nada.
    Tivemos pouquíssima orientação sobre a sonda, a alimentação e as formas de manuseio. No ano passado é que fomos conhecer um médico muito atencioso, que nos deu algumas orientações, o Dr. Vanderson, ele é gastroenterologista no Hospital Militar de Porto Alegre, e também atende no Hospital Divina Providência. Foi ele quem fez as últimas duas trocas de sonda da mãe. A mãe era paciente do Hospital de Clínicas, desde 2005.
    Beijos, Gabriela.

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    1. Oi Gabriela. Você está SUPER me ajudando. A nossa gastro (chamamos de Erica rs) é essa com o "freio", foi colocada por endoscopia. Estou comprando a dieta, mas terei que entrar com ação também. Hoje só consigo a prolopa. Você entrou com ação solicitando outros medicamentos também? Estamos optando pela dieta comprada mesmo, de casa só damos o chá. Meu irmão tem receio no manuseio, na contaminação, e resolvi não arrumar confusão por isso. Ainda é muito recente, se algo der errado é capaz de responsabilizar a dieta, aí sobra pra mim...rssss.... Lembrei muito de você porque este final de semana teve uma secreçãozinha. Fomos orientados a não colocar nada, mas o enfermeiro do home care foi lá e disse que poderíamos secar essa secreção,passar hipoglós - não indicou o dersani porque falou que é um grande proliferador de bactérias - e deixar a gaze para não irritar a pele. Pensei em você na hora... Valeu pelas dicas que já tinha me dado, viu, muito obrigada. Difícil entender bem sobre o assunto, mas já já tenho que ficar bem "sabida" porque preciso compartilhar tudo com vocês. Beijossssssssssssss

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