É AMS. E agora? Contamos o que isso quer dizer?

​Pensei muito sobre o que falar, porque são tantas informações para compartilhar que fica muito difícil escolher. Não farei desse blog um diário de vida, por isso os assuntos não precisam necessariamente obedecer uma ordem cronológica de como a doença evoluiu na minha mãe. Quero apenas que cada post tenha um início, meio e fim. Se precisar podemos tratar de um mesmo tema mais de uma vez, ok?

Resolvi começar falando de um assunto comum em alguns emails que recebi desde que o blog está no ar: O doente sem conhecimento profundo da própria doença, normalmente por opção da própria família. Entendo, mas não consigo imaginar como seria, caso minha mãe não soubesse de tudo.

As pessoas não imaginam como é difícil tomar decisões por outras, principalmente se a decisão puder mudar a vida de alguém, e se esse alguém não é um filho. Não sou mãe, mas ​sei que é natural que pais decidam muitas coisas pelos filhos, até uma determinada idade, mas decidir por um companheiro, ou pela própria mãe ​ me parece bem difícil.
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Papéis bem invertidos…

A primeira decisão rumo à doença é: contar ou não contar tudo? Fazê-la participar das decisões? Isso pode causar dor? Pode transformar bons pensamentos em idéias derrotistas? Outras pessoas poderiam pensar que entender a fundo as consequências dessa e de tantas outras doenças é o início do fim​, ou do começo do desespero e da depressão. Eu concordo que pode ser assim para muitas pessoas mesmo, por isso este assunto é tão delicado.

​Quero contar como foi com a gente. O diagnóstico inicial foi de parkinson. Fomos em muitos neurologistas até termos uma conclusão final. Enquanto parkinson, minha mãe precisava saber bem sobre a doença, porque precisávamos dela para obter o sucesso no tratamento. O parkinsoniano precisa​ se exercitar diariamente. Nós podíamos proporcionar tudo para ela, menos fazer os exercícios por ela, e segundo os médicos, isso representava metade do sucesso no tratamento. Não pudemos esconder as consequências de eventual sedentarismo, porque ela precisava desenvolver a disciplina necessária para "trabalhar".

Quando a marcha foi ficando bem comprometida, e alguns engasgos foram aparecendo, recebemos outro diagnóstico: AMS. O neurologista explicou de maneira genérica sobre essa neuropatia, e depois eu e meu irmão lemos sobre o assunto. Não me aprofundei imediatamente porque a "cara"da AMS era assustadora, mas sempre fomos um pouco além do estágio que ela estava. Hoje, cadeirante, com movimentos, fala e deglutição comprometidos, ela é quem mais pode ajudar a si própria. 

A AMS afeta todas as partes do corpo onde existem músculos, e diminui a força de seu funcionamento. Ela teve que entender que se acomodar a ficar sem falar pode trazer a perda definitiva da fala. Precisou saber que se não exercitar braços e pernas poderá perder o movimento desses membros. Teve que conhecer sobre o risco de um engasgo e suas complicações para aceitar alimentos pastosos e tirar das refeições o sólido e o líquido. Hoje ela sabe que uma pneumonia por brônquio aspiração é o que de pior pode acontecer com ela. Entende - e não insiste em ingerir qualquer tipo de líquido, faz por conta própria os exercícios recomendados pela fono e fisio, faz uso do bipap durante o sono, evita proteínas nos horários dos medicamentos, entre outros detalhes importantes. 

O que quero mostrar é que a AMS é diferente de um câncer, por exemplo, ou de uma costela quebrada. Não são apenas os remédios e terapias que fazem parte do tratamento. O portador da doença PRECISA ajudar. PRECISA se exercitar, avisar quando a dificuldade de engolir aparecer, quando a respiração ficar fraca, etc.  A doença vem com tudo para todos, mas a velocidade dela pode variar. 

Quem precisa saber de absolutamente tudo sobre a doença são os médicos, claro, mas quem pode ajudar no tratamento são todos. A lucidez preservada mantém a pessoa responsável pela própria vida. Não fomos nós - eu e meu irmão - quem decidimos estar na hora de fazer a gastrostomia. Nem o neuro. Foi ela, minha mãe. Ela entra com a gente em cada consulta - porque quer. Tira as dúvidas que tem, e se não se sente preparada para decidir qualquer coisa então ela diz que fará o que decidirmos, mas até essa decisão, de deixar com a gente, é dela. Nós somo em três. Ela saber de tudo permite que tenha a oportunidade de viver anos melhores, mais em paz. A doença deu a chance dela perdoar algumas pessoas, se entender com outras, falar sobre vida, morte e vida pós morte. Faz minha mãe tentar viver melhor e enxergar a felicidade de cada dia entre nós.

Há muitas formas de falar a mesma coisa. Cada família deve encontrar a sua, na dose certa, mas sempre dar a chance ao portador de AMS lutar pela própria vida. Tem dado certo aqui em casa!

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali