segunda-feira, 22 de dezembro de 2014

Divulgação da AMS - PEDIDO DE AJUDA!

Bom dia!!
Hoje não vim falar sobre nada da doença, mas pedir ajuda de vocês, para todos nós - que de uma maneira ou outra estamos envolvidos com essa doença.

Alguém aí conhece a doença ELA? DUVIDO alguém dizer que não. 
Já colocaram no google essa doença para ver o que - e o quanto - aparece sobre ela? São artigos, entrevistas em programas de tv, depoimentos de portadores da doença, familiares, etc. Sabem por quê? Porque caiu na mídia. Acreditem...

Há dois meses passei muito mal e logo cedo fui no PS do São Luiz do Jabaquara. Fui atendida por uma médica muito simpática, começamos a conversar e nesse papo falei da minha mãe. Ela perguntou qual era a doença, e quase que nem falo. Já comecei com aquele discurso de "é uma doença neurológica rara, blábláblá", mas quando falei o nome ela conhecia. Achei aquilo muito estranho, ela é clínica geral, e muitos neuros nem conhecem... estranhei, perguntei, e então ela me disse "depois desse BUM da ELA os médicos que querem estar atualizados tem que ler um pouco sobre esse tipo de doença."

Isso me deu um estalo, e então resolvi divulgar. Mandei alguns textos para alguns programas, mandei o blog, a página do face, e estou na torcida por algum retorno. Se conseguirmos fazer a AMS cair na mídia então terá início uma nova fase para esta doença, e quem sabe assim muitos de nós poderemos nos beneficiar de estudos e descobertas sobre ela.

DIVULGUEM!! É o que peço a cada um de vocês. Peçam aos seus amigos que divulguem também. Não estou pedindo para divulgarem meu blog, ou  a página do face. Podem fazer se assim quiserem, mas o objetivo é falar sobre a doença em tudo que for lugar. Ela tem que despertar interesse. Temos que ter bons médicos lendo sobre ela, bons pesquisadores estudando, testando. Temos que ter o Fantástico colocando uma reportagem no ar, a Fátima Bernardes convidando o melhor neuro para falar sobre o assunto... enfim, temos que tornar a AMS conhecida. Entendo que só assim poderemos ter uma luz no final do túnel, e quem sabe dá tempo de conseguirmos chegar até lá!

Compartilhem esse blog, uma reportagem, escrevam sobre a doença, mandem aos seus contatos estratégicos, enfim, vamos falar sobre isso tanto mais do que se falou sobre Dilma e Aécio. Aposto que vocês, familiares e amigos de portadores desta doença, acham bem mais importante encontrar a cura ou um tratamento eficiente para nossos amados do que compartilhar o que a Dilma discursou ontem. Então façam isso! Apenas façam.


Antes do Natal postarei sobre a troca da GTT e outras coisinhas mais.


Um abraço a todos, fiquem com Deus.








Anali


terça-feira, 25 de novembro de 2014

E chegou a Terapeuta Ocupacional ;)

Demorei né? Pensaram que não teria mais nada para dividir com vocês... mas erraram feio. Cada dia essa doença me surpreende - acho que deveria dizer que a minha mãe me surpreende... Fato é que vou descobrindo que essa doença não vence todas as batalhas não. Ainda podemos contra ela.

A demora no novo post é por conta da implantação do atendimento domiciliar de "homecare", ou enfermagem 24h/dia. É a pior coisa do mundo! Diria que exemplifica muito bem quando dizemos aquela frase tão conhecida "é um mal necessário". Pois é exatamente isso, um grande mal, e muito necessário.

Bom, não vim aqui para falar dessa dor de cabeça, mas para compartilhar mais uma conquista coletiva. Minha mãe + fisio Bruna + nova personagem lá de casa: Nossa TO (terapeuta ocupacional) Olívia. Eu não sabia direito o que uma terapeuta ocupacional poderia fazer por nós, e confesso que me espantei quando na primeira visita ela perguntou para a minha mãe o que ela tinha vontade de fazer. Fiquei pensando como ela poderia deixar tão aberto, correndo o risco da minha mãe escolher qualquer coisa. Para ser bem sincera, temi porque imaginava que a escolha seria justamente a que ela escolheu: costurar!

Fiquei pensando em como faria minha mama voltar a costurar. Ela mexe muito pouco os braços, está com as mão bem rígidas, por isso duvidei - sim, assumo! Duvidei mesmo - que veria minha mãe costurando novamente, mas no quarto encontro - porque é o que parece, um encontro de amigas - eis minha mãe conseguindo levantar a alavanca da máquina, segurar a linha e - claro, com ajuda - colocar o tecido no lugar. ElaS conseguiRAM!!!!

Imaginava que terapia ocupacional consistia em encontrar uma atividade que desse prazer dentro das possibilidades da nova condição do paciente. O pensamento era de adaptar o paciente, fazendo com que ele gostasse daquilo que lhe fosse proposto, mas não. É o contrário disso. É adaptar a atividade de desejo à nova condição do paciente. 

Conseguem perceber o que é isso? É não estarmos acomodados a uma situação de deixar o paciente sentado, parado, oferecendo um banho de sol ou um programa de tv. A novidade deixa de ser comprar uma tv maior (fiz isso) ou levar um dvd novo pra casa. Podemos muito mais que isso. Tem que ter aqueles ingredientes imprescindíveis - paciência, tempo e MUITA boa vontade para devolver ao paciente o prazer de fazer algo que ele gosta realmente, mas que sua nova condição não lhe permitIA.

Sei que em casa estão todos aprendendo a costurar - meu irmão Denis, cuidadora e Olívia... menos eu - não gosto mesmo e já tem muita gente sabendo rsss... Nós, familiares de portadores de AMS, temos ao nosso favor a consciência plena do paciente. Isso ajuda, porque não ouviremos respostas impossíveis. Minha mãe jamais responderia que quer voltar a fazer caminhada. Sabe da força que precisa ter e o quanto a fratura atrapalha. Não temos que nos preocupar em justificar um NÃO para respostas impossíveis, mas temos sim que nos preocupar em proporcionar condições para o que é possível.

Não desistam!!! Tentem.

Obrigada Olivia!!!



quarta-feira, 22 de outubro de 2014

SIM, portador de AMS pode melhorar SIMMM!!!!!!!!!

Confesso que nem eu esperava começar uma postagem com esse título. Não por não acreditar em processo de melhora. Brinco com a minha mãe falando que ela é como o super homem, que é de aço. Falo também que ela ressurge das cinzas... Quantas vezes já fiquei desanimada - e desesperada também - com um estado dela quase imóvel, sem reação e movimento... Putz, muitas vezes. Na maioria delas acabávamos por descobrir uma infecção urinária, ou pressão arterial baixa, ou uma saturação abaixo dos 87... Então sei que toda piora não é permanente, e nem o fim de nada, mas nunca estive otimista a ponto de esperar por uma melhora que merecesse uma postagem aqui. Vamos a ela - e ao início de outras tantas, se Deus quiser!!! 

Minha mãe foi perdendo os movimentos bem devagar. Há alguns meses ela segurava a caneca para tomar o amado abacate com leite, limpava a saliva que teima em escorrer pela boca, mas começou a pedir ajuda, informando que a caneca pesava, e nós - família e cuidadoras - fomos facilitando as coisas, e no dia a dia, com tantas coisas para fazer nela - e com ela - paramos aos poucos de insistir. Até que... chegou a Bruna!!

A Bruna não tem face e não liberou repassar seu contato, porque está sem horário para atendimento, mas preciso falar dela aqui. A Bruna é a fisioterapeuta que passou a atender minha mãe quando saímos do hospital. Chegou depois de muitas... praticamente uma menina, recém formada. Depois de tantas com tanta experiência... Confesso que não "botamos muita fé" nela, mas sempre esperamos para sermos surpreendidos. E fomos! E somos!!

Cheguei em casa e me deparei com a minha mãe segurando sozinha uma caneca. Depois foi uma caneca com água dentro, depois minha mãe me chamou no skype e teclou comigo, ontem conseguiu sozinha dar um abraço na Néia e hoje se prepara para a primeira sessão te terapia ocupacional. O que ela escolheu fazer? COSTURAR!!!!! Espero que daqui a algumas semanas tenha motivos para escrever sobre mais melhoras...

Porque é tão importante falarmos disso? Porque não podemos desistir!! Se a minha mãe que tem todas as limitações possíveis (de movimento, fala, deglutição) não desiste, porque eu, que tenho nenhuma limitação, vou desistir?

Podem ter a melhor fisioterapeuta, aquela que tem especialização, experiência... Já tivemos alguém assim, mas só isso não resolve. Busquem alguém que abrace a causa. Que olhe para o paciente como alguém vivo e capaz de se superar, e não como alguém que tem uma doença que significa apenas piorar. 

Minha dica é não pensarem com nossa cabeça, que é de alguém que fala, anda, escreve e come. Tentem pensar como alguém que não faz nada disso. Não seria o máximo poder voltar a se limpar? A colocar a mão na boca antes de tossir? Dar um abraço? Foquem nessas pequenas grandes coisas. 
Melhor escolher profissionais que queriam estudar e aprender àqueles que conhecem muito e tem poucas esperanças. Nem todos, mas a maioria dos profissionais da saúde permitem que o tempo e as derrotas para a morte os tornem incrédulos. Criam uma espécie de "casca", como auto proteção, depois de uma vida de sucesso, mas com perdas no caminho. Esses não servem. Ao se depararem com um portador de AMS e ouvirem a palavra "degenerativa", ou "sem cura" vão começar os trabalhos dando como batalha em vão. Não permitam!!

Como familiar / acompanhante podemos incentivar pequenos gestos. Todos os dias ainda peço para a minha mãe responder ao meu bom dia falando "bom dia". Faz tempo que não consigo, mas sempre peço para dar uma tentada. Todas as noites quando chego me ajoelho aos pés dela, pego seus braços e coloco em volta dos meus ombros, para receber seu abraço. Às vezes é mais difícil, acabo precisando fazer o movimento por ela, mas faço sempre.
Antes da plaquinha sempre peço para tentar falar. Antes de limpar sua boca sempre tento com ela. Temos que fazer a nossa parte!!

Não acreditem quando a fono disser que não há mais nada a ser feito. Não acreditem quando a fisioterapeuta disser que o paciente estacionou, e que agora é só manter. Não esperem por milagres. Não criem expectativas imediatas, e nem grandiosas. Lutem, em conjunto com os profissionais que escolherem. Aguardem por um carinho no rosto, por uma vozinha respondendo um "tudo bem", pelo braço que se estende. Aguardem por isso, comemorem demais quando cada uma dessas coisas acontecerem, mantenham a fé, a esperança, e controlem as expectativas. Assim cada vitória será digna de muita felicidade.

Termino hoje tentando animar um pouco cada um de vocês, e faço aqui um agradecimento especial a Bruna Cristina da Silva:

Querida, espero que o tempo que tem pela frente te torne apenas mais tudo o que você já é. Mais humana, interessada, alegre, profissional, criativa, dedicada, carinhosa e feliz. Sorte daqueles que passarem pelas mãos dessa Bruna que conhecemos. Torço mesmo para a experiência seja sua amiga, fazendo de você uma Bruna cada vez melhor. Se já é boa assim em tão pouco tempo, não terá quem te segure.

Para você - as "flores" e a frase ;)





Fiquem com Deus,
Abraço a todos,

Anali

terça-feira, 30 de setembro de 2014

Às vezes eu fico tão feliz com uma infecção urinária...

Tardo mas não falho!

Dessa vez eu demorei para escrever... mas a nossa vida está bem confusa. A instalação do homecare com equipe de enfermagem 24h é bem mais complicada do que eu pensei. Algo que vem para ajudar pode, a princípio, atrapalhar bastante, mas isso é conversa para outro post. Agora quero escrever sobre infecção urinária.

A primeira vez foi descoberta por acaso, mas desde então aprendemos a desconfiar quando isso acontece. Na minha mãe uma infecção urinária afeta totalmente seu estado geral. Ela fica sem forças, parece cansada, e por isso fico feliz quando descubro ser problema de infecção urinária, porque sempre que vejo ela assim me bate um desespero. Penso: "Pronto, está piorando."
Então colhemos os exames, descobrimos a infecção, e depois de dois ou três dias tomando medicamento minha mãe volta à sua "normalidade". Dá um alívio enorme. 

Porque infecções urinárias são comuns? 
Podemos pensar imediatamente na causa mais comum: Higiene. Pode ser pouca higiene (no caso de paciente que usa fraldas o ideal é não esperar muito tempo para trocar) ou na higiene feita de forma errada (limpar "de trás para a frente", trazendo as fezes para onde nem poderiam passar perto). 

De fato a questão da higiene é bem importante, porém não é a única causa. 

Portadores de AMS são tratados normalmente com medicamentos utilizados para portadores de parkinson. As drogas anti-parkinsonianas podem determinar alterações na função vesical, causando retenção de urina. Isso é mais um facilitador para infecção.
Pode acontecer também da bexiga se tornar hiper ativa (minha mãe passou por essa fase). A bexiga se contrai com mais força,mais frequentemente, e vem a necessidade de urinar mais vezes. Durante o dia essa necessidade vem acompanhada da tal "urgência urinária".
Já li também que outra causa é o "pouquinho" de urina que às vezes não sai. Já conversei com uma médica sobre a possibilidade de vez ou outra inserir uma sonda para tirar eventual resíduo que fica na bexiga, mas recebi uma explicação de que essa prática poderia trazer mais risco de infecção.

Podemos pensar que a sonda seria uma ótima opção, especialmente para aquele que fazem uso de fraldas. Minha mãe ficou com sonda na última vez que esteve internada. Achamos que seria bom, já que a ideia era de mexer pouco nela, por conta das dores da fratura, mas então eu soube que havia um risco do organismo se "adaptar" à sonda e depois não conseguir mais ficar sem. Significa que havia o risco da bexiga se esvaziar apenas com a sonda. Pedimos para ser retirada imediatamente. Tudo o que não queríamos era mais um "caninho" saindo da minha mãe, tornando sua vida menos natural. Já bastava a gastrostomia. Fora isso, a sonda traz consigo um risco maior de infecção. Nem pensar!! Fraldas que suportam até 4 litros foi a nossa opção para diminuir a quantidade de trocas.

Atenção aos sintomas!! Pode não aparecer nenhum...
Minha mãe nunca teve febre, nem sentiu qualquer ardência. Apenas uma vez a urina dela nos pareceu um pouco mais escura. Nossa desconfiança de infecção urinária vem pelo estado geral dela mesmo. Quando fica derrubadinha é a primeira coisa que verificamos (depois claro de medir saturação e pressão).

Nossa decisão pela fralda foi medida quando nos rendemos ao descontrole total da bexiga. Começamos com os absorventes geriátricos, até que não seguravam mais. Sugiro ficar de olho para tentar evitar situações constrangedoras, pois quando há o descontrole da musculatura não tem mais como reverter o quadro. Fica impossível reter a urina. Melhor prevenir, porque o "fazer xixi na calça" não é só uma situação que causa vergonha, mas é um momento que traz o avanço da doença para nossa realidade. Deprime e entristece demais. Lidar com isso de maneira natural é a melhor opção. 

Minha dica é: Tomar bastante líquido, manter uma boa higiene e claro, ficar sempre de olho. Confesso que já dei muitas vezes Graças a Deus por encontrar uma infecção na minha mama. Ela realmente fica bem derrubada...

Abraços a todos, 
Fiquem com Deus.

quinta-feira, 11 de setembro de 2014

Vamos falar sobre fraldas?

É cada detalhe... 
Acho que essa transição é uma das adaptações mais difíceis a serem feitas. 
Minha mãe ainda andava quando os "escapes" começaram a acontecer. Acho que quando o portador de qualquer doença está acamado é mais fácil aceitar, mas para alguém que tem uma vida social, para quem é ativo, complica um pouco.

Começamos com os absorventes. Desses já usamos vááááááários... Dentre os populares o que gostamos mais foi o da Biofral.   
Não lembro se ele tem a fita adesiva, mas a verdade é que não precisa. Ele é grande, não fica "dançando" na calcinha.





Quando minha mãe perdeu o controle da bexiga, foi chegada a hora da fralda.
Disso eu entendo um pouco mais. 
Tentei várias. Dentre as populares sugiro as três melhores, na ordem da minha preferência: Cotidian Plus, Biofral noite e dia e a Bigfral (não sei porque é tão famosa).





Para nossa sorte a Cotidian também é a mais barata, mas um pouco mais difícil de encontrar. Comprava de fardo numa loja na Lapa. 

Com a fratura de fêmur da minha mãe tivemos que mudar um pouco nosso padrão de fraldas. A ideia é evitar mexer muito nela, porque ela sente dores, então recebi a dica de duas fraldas "top" - no preço e na qualidade.
O surgimento daquela $#%$#%& de escara também nos trouxe uma preocupação maior com a pele dela, que é super branquinha e fininha.
Nossas novas amigas agora são a Abena e Molicare Super - também na ordem de minha preferência. A Molicare Extra tem apenas três "gotinhas" de absorção, a Super tem 4. Vejam minhas amadas abaixo:




As duas possuem uma qualidade muito superior, visível de cara. Não são plastificadas, mas com um tecido bem leve. Esse tecido que fica encostado na pele. Elas são anatômicas, os adesivos que grudam nas laterais não são simples "colas", mas parece que tem velcro. Pode grudar e tirar sem estragar a fralda.

O melhor: a absorção! Mesmo depois de muito xixi a fralda não fica molhada. Isso significa que minha mãe pode ficar com elas por muito mais tempo. Hoje fazemos assim: ´

- Para dormir Abena. Dura a noite inteira sem vazamento. 
- Ao acordar: Molicare. Ela fica umas 5 horas com esta. 
- Na próxima troca vai a Cotidian. Ficará apenas umas 3 horas e banho. 
- Depois do banho Cotidian de novo, porque logo vai dormir.

Tem dado super certo assim.
Elas são mais caras, mas também usamos menos fraldas.
Se a intenção é o bem estar da mama, devo dizer que está super compensando.

Melhores preços: 

Cotidian:
R. Ns. da Lapa, 401 - Lapa São Paulo 
(11) 4508 2425
O inconveniente é que não tem lugar para estacionar. Sugiro ligar antes para ver se tem. Às vezes falta.

Abena e Molicare: 
Rua Dr. Rafael de Barros, 609 - Paraíso São Paulo
(11) 3884 1044
O super inconveniente é que não aceitam cartão. 


Espero ter colaborado com essas dicas.

Abraços a todos,
Fiquem com Deus.

quinta-feira, 28 de agosto de 2014

$#@%&*#]/§ DE ESCARA!!!!!!!

Muito do que vem com a AMS é muito ruim, a grande maioria dos sintomas e consequências independe de qualquer tipo de ação de familiares e cuidadores, mas vou dizer que a primeira escara a gente nunca esquece - e dá um medo danado do que vem pela frente. Contra essa nós podemos!

A pele da minha mãe é MUITO clarinha, tudo marca. Lençol mal esticado, camisola "engruvinhada", qualquer coisa é motivo para um vermelho. Sempre tenho aquela misturinha que postei para vocês e coloco uma FINA camada - sim, sempre fina - em cada vermelho que aparece. Dois dias depois todos somem... mas um não sumiu! Estranhando a persistência chamamos um enfermeiro do homecare, e vem a bomba: Escara grau 1. Foi uma difícil descoberta, que me deixou MUITO preocupada. Escara - melhor dizendo, úlcera de pressão - além de doer é uma porta aberta para infecção. O que fazer? Bom, com o homecare cada auxiliar tinha uma solução. O enfermeiro veio com outra, que no dia seguinte só fez piorar, então quem eu descobri? 
Maria Emília Gaspar Ferreira. Uma enfermeira dedicada, delicada e especializada em estomaterapia (que não tem nenhuma relação com estômago, como pensei quando ouvi esse nome pela primeira vez). Pedi indicação pelo face, um amigo fala com um amigo, e no mesmo dia depois das onze da noite ela chegou. 

Não tenho intenção de dar uma aula sobre o assunto, até porque nem tenho conhecimento, mas posso dizer como foi para nós.

Logo de início a indicação é sempre o dersani. Ele é ótimo...só não sei pra que rs. Nunca usei dersani direto na minha mãe. Coloco duas colheres na minha misturinha, mas só. Tenho em casa daqueles tipo curativos (foto abaixo) que há alguns anos até funcionou em uma feridinha que ela apresentou, mas dessa vez foi um horror. Precisamos trocar o curativo e na hora de tirar a escara piorou - de grau 1 virou grau 2. A especialista no assunto orientou como fazer a higiene, que placa usar (no estágio da úlcera da minha mãe a hydrosorbl funcionou muito bem), orientou sobre tipo de colchão, almofada, fralda, curativos, etc. Foi essencial. Obrigada Maria Emília.

usado anteriormente
usado desta vez















A úlcera de pressão já tem sua causa escancarada no próprio nome: Pressão. A minha mama nunca tinha tido nenhuma em mais de dois anos de cadeira de rodas. Dormia de lado, sentava na poltrona, depois na cadeira, sempre se movimentava. Depois da fratura tudo ficou mais difícil, porque além dela sentir dores, mexemos nela o mínimo possível. O resultado foi a primeira - e última, se Deus quiser - escara. 

De tudo que eu vi a melhor maneira de lidar com essa porcaria é prevenindo seu aparecimento. Isso se faz tomando alguns cuidados e algumas providências:

- Mudar a posição: 
Seja na cama ou na cadeira, o ideal é que a pessoa não fique horas e mais horas com a pressão na mesma região da pele. Minha mãe nunca deitou durante o dia, mas sempre mudamos da poltrona para a cadeira, da cadeira para o sofá, sempre alternamos as almofadas nas quais ela sentava, colocamos os pés dela para cima, enfim, sempre mudando a pressão num mesmo local. Ideal meeeeesmo é mudança a cada 2 horas - inclusive durante a madrugada.

- Observar:
Sempre vale dar uma olhada na integridade da pele na hora do banho ou em uma troca de fralda. A escara tem vários "graus". Descobrindo rápido podemos evitar dores e riscos maiores.

- Ter bons materiais de apoio:
Importantíssimo um bom colchão, almofadas de gel, água, silicone, um bom hidratante e boa fralda (essa dica é por minha conta, mas me parece lógico que uma boa fralda mantém a pele íntegra e mais resistente ao surgimento das úlceras).

Nesses dois dias de desespero muitas pessoas me deram dicas de suas experiências e do que funcionou. Abaixo algumas opções. 

colchão caixa de ovo

colchão de ar pneumático com compressor


colchão de visco elástico (nasa)

almofada com água

almofada com gel

PS. Não chequei no colchão de ar pneumático, mas de resto tenho tudo. O colchão caixa de ovo acaba ficando sem utilidade, porque em cima dele vai o lençol, o plástico, a travessa, a fralda e a minha mama. Nem dá para sentí-lo.


- Nada de preguiça: 
Tem que olhar sim, mudar de posição sim, passar hidratante e tudo mais. Se é para cuidar melhor que seja para prevenir do que tirar a dor depois, ou ficar tratando de curar infecção.

- Bom profissional:
Já facilitei essa parte deixando o contato da Maria Emília ao lado, nas "dicas" que deixo para vocês. Um dia pode mudar tudo. Na dúvida não economizem.

Vejam abaixo a diferença em dois dias de tratamento:

Antes:                                                    Depois:



Está quase boa né?

Tenho que falar: Odeio escaras!!!      

Por hoje é isso.


Abraços a todos,
Fiquem com Deus.

segunda-feira, 25 de agosto de 2014

Uma fratura no meio do caminho...

Achei que não fosse conseguir postar mais nada este mês. Olho para os últimos 30 dias e nem sei como demos conta. Sempre que tenho essa sensação me convenço de que o amor é a única explicação para isso tudo. Realmente os que amam como nós devem receber uma dose extra de energia, saúde e pique, porque em condições normais, sem esse "extra" lá do Alto,não sei como seria. 

Nunca pensei em falar sobre uma fratura. Simplesmente não contava com essa. Quando minha começou a usar bengala, e na sequência o andador, sofreu algumas quedas. Quando foi definitivamente para a cadeira de rodas lembro de ter pensado "agora o risco de queda acabou". Claro, sabia que não tinha acabado, mas respirei aliviada. Até há um mês e dois dias atrás.

Não importa como foi. A ideia aqui não é detalhar a queda, mas levantar a questão para alguns cuidados, até porque ninguém está livre de cometer algum deslize. O problema é que um deslize de dois segundos pode trazer consequências que duram 2 ou 3 meses.

Não pensei em tratar especificamente da fratura da minha mãe, mas é só acontecer com a gente que vamos descobrindo que não somos os únicos. Uma pessoa muito querida que conheci através do blog contou que o marido dela, que tinha AMS, também passou pela mesma situação. Achei muita coincidência, fui ler sobre o assunto e achei bem importante trazê-lo ao nosso blog. Quem sabe conversando sobre isso não consiga evitar mais uma fratura, com menos um sofrendo por aí?

É fato! O número de idosos aumentou,o número de fraturas do quadril aumentou. São mais frequentes em pessoas com idade dos 65 aos 99 anos, e com maior incidência em mulheres, porque nessa fase da vida há menor produção hormonal, que causa uma redução na formação óssea. O ortopedista que nos atendeu no PS disse que a fratura da minha mãe pode ter ocorrido antes da queda, tamanha a fragilidade óssea dela. Falou que é como se os ossos estivessem ocos, por isso deveríamos tomar muito cuidado. 

Aqui estamos falando especificamente de portadores de AMS, mas considerando que muitos são idosos,a questão da fratura complica um pouco mais, porque nessa etapa o equilíbrio já é prejudicado e a agilidade já é comprometida. Nossos queridos portadores ainda tem um "plus" a mais, que é a enorme quantidade de medicação ingerida. Traz também efeitos colaterais. 

Leiam aqui maiores detalhes sobre o assunto. 

Em outro momento conto como estamos cuidando, por ora torço que cuidem para que não aconteça e quero compartilhar com vocês alguns pontos que acho bem importantes.
  • Segurança
SEMPRE deixar o paciente em lugar COMPLETAMENTE seguro, com a campainha para chamar. Na minha opinião essa deve ser a regra número 01 a ser seguida. Calma... sempre muita calma. 


  • Nem por um segundo:
Sabe aquela história de "só vou buscar o algodão no banheiro e já volto."? Perigo a vista! Nessa de ser rapidinho às vezes não subimos a grade na cama, não colocamos a pessoa sentada - o que é essencial quando há risco de engasgo - ou deixamos pra lá alguns cuidados que são essenciais. Para um tombo são necessários apenas 2 ou 3 segundos...

  • Excesso de confiança:
Esse é o perigo maior. Eu mesma já me vi pensando assim, mas me corrigi antes de agir. Esse excesso de confiança aparece quando achamos que o portador da doença "está ótimo hoje", ou quando quebramos aquelas regras da casa que parecem bobas - como por exemplo sempre limpar a boca depois de comer, deixar a cama inclinada, evitar aquela cadeira, coisas assim. Acontece com familiares, cuidadores, enfermeiro, com qualquer um. Nunca aconteceu nada, não vai acontecer agora. Pronto! Acontece. A dica é não cair nessa... Murphy existe, basta uma bobeadinha.

Prevenir é o grito de guerra de quem tem AMS. 



Abraços a todos,
Fiquem com Deus. 





terça-feira, 5 de agosto de 2014

A saliva e algumas coisinhas...

Essa saliva irritante que atrapalha tanto... Sialorréia. Esse é o nome que se dá ao excesso de saliva. Quero falar um pouco sobre isso.

Antes de abordar o tema desta postagem, quero dividir uma conquista com vocês. Minha advogada Débora Bagnoli preparou e distribuiu a ação contra nosso plano de saúde, solicitando enfermagem 24h, além da aparelhagem e de todas as terapias necessárias - fono e fisio. Ganhamos a liminar!!! Obrigada amiga querida, e parabéns! Ao lado colocarei o email dela a quem puder interessar. 

Vamos ao assunto do dia.  

Demorei para escrever dessa vez porque nossa rotina está um pouco complicada. Uma bobeada e pronto, minha mãe caiu. Uma de nossas cuidadoras deixou a mama na cadeira errada, por alguns segundos, e eis que veio uma fratura no colo do fêmur.

Em outra postagem conto como saímos dessa - porque ainda não temos o desfecho final - mas a nossa "temporada" no hospital - com direito a uma passadinha de 05 dias na UTI - se deu por conta da parte respiratória - e engasgos. Não é novidade para os conhecedores da doença que as complicações respiratórias são preocupantes e sempre presentes. Além da capacidade pulmonar que fica bem comprometida, ainda tem a chatinha da saliva... ahhhhhhhhhhhhh... que chatinha!!!

Ela é algo que quanto mais se tira mais aparece. Minha mãe colocou a gastro também como uma forma de impedir a broncoaspiração dos alimentos, mas confesso que esqueci que a saliva ainda ficaria. A secagem da boca com a gaze - nós vamos até a "campainha" - só traz um alívio momentâneo.

Minha mãe já usou um colírio para ajudar a secar a boca. Duas gotas, duas vezes por dia. Ajudava bastante, mas depois de um tempo o corpo se acostuma e já não resolve mais. Aplicou o botox (toxina botulínica) e há pouco tempo começou a usar outro medicamento, em formato de pomada, que passando atrás da orelha até a metade da bochecha também ajuda a diminuir a saliva, mas em compensação deixa ela tão grossa que é possível dar voltas com ela ao redor do dedo. Essa opção não fez tão bem para minha mama, porque saliva muito espessa é mais difícil de engolir - e aspirar.
Em casa a fisio sempre aspira. Entra pelo nariz e vai até a traquéia. Aprendemos a aspirar também. Isso alivia, mas a deixa muito cansada, além de incomodar bastante.

Na minha opinião a prevenção é tudo nesta doença. Ser mais rápido que ela torna a vida do portador de AMS bem melhor. Neste caso específico da saliva a fono e exercícios respiratórios são essenciais. A deglutição ainda é o movimento que traz mais alívio. às vezes não há produção em excesso, mas um acúmulo pela dificuldade de engolir.
Além da fono precisar sempre treinar essa força e a musculatura que envolve todo o processo da deglutição, percebi que dar o comendo "engole, mãe" é bem eficiente. Lembrar do caminho "coloque a língua no céu da boca, respire bem fundo e agora vai" também ajuda. Respirar junto é ótimo também. 

Controlar a quantidade de saliva é importante não só pelo aspecto do risco de broncoaspiração, mas pelo aspecto psicológico também. Para algumas pessoas pode ser constrangedor a ocorrência de "baba". Se isso minar a auto estima do portador então será uma tristeza a mais na vida de todos.
O entendimento da voz também pode ficar comprometido pelo excesso da saliva. Quando é acumulada na "garganta" e não é engolida, dá uma sensação de voz molhada, dificultando na compreensão da fala.

Lidar bem com a saliva tem a ver com a parte respiratória? SIM! Engolir exige força, tossir exige força. Tem a ver com alimentação? SIM! Alimentos muito doces e ácidos atrapalham.
Encontrei um site que fala de maneira bem clara sobre o assunto. Não é sobre AMS, mas se encaixa perfeitamente: veja aqui

Fica a dica:
- Fono SEMPRE!
- Fisio respiratória SEMPRE!
- Inalação e respiron
- Soprar canudo
- Encher bexiga
- Engolir a saliva enquanto assiste tv 
- Dormir de lado

É isso por hoje.
No próximo conto o fim dessa nossa fase complicada de hospital ;)


Abraços a todos,
Fiquem com Deus

segunda-feira, 14 de julho de 2014

Ajudas para o dia a dia

Todos nós que convivemos com a AMS agradecemos por toda ajuda, não é? Uma forma nova de ajeitar na cadeira, ou um travesseiro que dê mais conforto, qualquer coisa é bem vinda. Por isso hoje resolvi compartilhar as "nossas" ajudas. Coloquei algumas coisas que não fazemos mais uso, devido ao avanço da doença, mas ainda assim acho que pode ser aproveitada por outras pessoas. Se tiverem mais dicas peço compartilharem também.


Essa caixinha de remédios é ótima. Quando minha mãe tomava os medicamentos sozinha usava esta. Só colocar para programar e ela apita. Então é só reprogramar para depois de 2 horas por exemplo. Ela nunca esquecia.


Hoje usamos dessas. Coincidentemente a minha mãe toma medicamentos 07 vezes por dia, então esse porta remédios serve direitinho. Apaguei os dias da semana e com caneta permanente anotei os horários. Sempre deixamos umas 3 ou 4 prontas, facilita muito para quem cuida e ajuda a não esquecer de nenhum medicamento. 





Essa calçadeira foi ótima. Ajudou muito minha mãe quando era ela quem calçava os próprios sapatos. Ela tinha dificuldade de se abaixar, e a calçadeira ficava pendurada. Muito prática.

Esse aqui acho que todos conhecem. Facilita demais quando se abaixar já é mais difícil. Encaixa direitinho no vaso sanitário, e tem de três alturas diferentes. Minha mãe chegou a usar de duas alturas, hoje faz uso da cadeira de banho.



As barras. ESSENCIAIS!!! Usamos com minha mãe até hoje. Temos ao lado do chuveiro, ao lado do vaso sanitário e ao lado da porta. Quando minha mãe quer fazer a troca no banheiro, ou tirar a roupa lá, seguro ela e peço que apoie as mãos na barra. Enquanto isso a cuidadora tira a calça, calcinha e fralda. São ótimas.


Essa "garra" já foi uma diversão para a minha mãe. Uma vez ela quis tentar pegar um saco de farinha...claro que ela tanto fez que conseguiu, mas o saco estourou...rsssss. Já tínhamos muito cuidado com ela subindo em escada ou banquinhos, e ela também já não levantava muito os braços. Usou esse "pegador" por um bom tempo, e em tudo que era lugar,como tirar roupas do cabide, poe exemplo.



Capa de colchão de plástico: Ótima. Fazemos uso da capa, fronhas e da famosa "travessa". Na cama da minha mãe a ordem é assim: Colchão, colchão da NASA (compramos para colocar em cima), capa de plástico, lençol de baixo, "travessa" de plástico, e "travessa" de tecido. Sempre em cima de algo de plástico tem que ter um tecido, senão esquenta muito. 


Essa maravilhosa invenção chegamos a usar pouco. Nem sabia que existia o copo "recortado" pronto.
Em casa cortamos copo de requeijão, aquele da catupiri, que é de plástico. Vejam como facilita quando a rigidez atrapalha o levantar de cabeça. Muito boa ideia, e pode ser feito em casa. 






Essa é a número 1. A MELHOR!! Nosso acessório mais utilizado desde sempre. A campainha. Temos a mesma há anos,  a bateria só foi trocada duas vezes. Basta ligar na tomada e deixar a campainha com o portador da doença. Minha mãe dorme com ela,não desgruda nunca. A nossa tem várias opções de som, e é super alta. Fica na tomada da sala, e ouvimos de qualquer lugar da casa. Super indico.




É isso por enquanto. Espero sinceramente que tenha colaborado um pouquinho com cada um de vocês. Quem tiver mais alguma dica para dar peço por favor para compartilharem.
Outras "ajudinhas" ficam para uma próxima postagem.


Abraços a todos,

Fiquem com Deus.

Anali

segunda-feira, 7 de julho de 2014

E eu que sou filha, como é que fico nessa história?

Já trouxe algumas explicações técnicas, contei sobre algumas decisões lá de casa, dei dicas de aparelhagem, neurologista, lojas, e tudo que sei pertinente a cada assunto tratado. Ótimo, parece que consegui ajudar, fico muito feliz, mas isso tudo está longe de ser o "tudo" que precisamos saber, ou do que vivemos em casa com a AMS. As consequências dela são doloridas demais, não apenas para o portador da doença, mas para seus filhos, irmãos, companheiros, primos, sobrinhos, pais e amigos. É sobre isso que me proponho a falar agora: Sobre como é para mim. 

Acho que será a postagem mais difícil de escrever... 
A proposta não é outra senão servir para dar um empurrão, uma chacoalhada para aqueles momentos de terror, como as histórias de muitos de vocês já são para mim.

Não tem um dia sequer que eu não odeie essa doença. O fato de ela trazer um aprendizado não me faz gostar dela nem pouquinho. Eu preferiria aprender muitas coisas de outra forma, ou até mesmo ficar na ignorância, porque com tudo que ela pode trazer de bom - e olha que é preciso muita força de vontade e uma dose de criatividade para ver esse lado bom - eu odeio ver a minha mãe doente assim. Odeio!! Pronto, falei! 

Minha mãe não é só a minha mãe. É um dos personagens principais de todos os sonhos que já tive na minha vida. No meu casamento não era eu e meu noivo que ocupávamos o cenário principal. Era a minha mãe lá na frente me dando um sorriso que só eu entenderia. Ela sempre coube em tudo na minha vida. Me via em seu apartamento nos finais de semana - claro, no mesmo prédio que o meu. Quando pensava em filhos já via a cena da avó sensacional, que poderia finalmente fazer pelos netos o que fez pelas milhares de crianças que passaram pelas suas mãos, quando exercia a atividade de coordenadora pedagógica e educacional. Minha mãe sempre esteve em todos os cenários, todos os meus sonhos, no meu futuro sem fim. Já vivi nosso Natal do ano de 2020. Mentalmente levava ela e todas as amigas para a mega feira de artesanato, e faria uma surpresa levando-as para tomar um café enquanto as crianças estariam no inglês. Já sonhei tanto... e ela estava em todos esses sonhos.

Temos uma vida juntas. Fizemos hidro, cursos de culinária, maquiagens, feng shui. Estudamos juntas no centro espírita, como colegas de sala, lado a lado. Almoçávamos fora de final de semana, viajávamos nas férias, comprávamos coisas escondidas do meu pai... Cortávamos os cabelos no mesmo lugar, saíamos para compras de roupa, de casa, de natal, de tudo. Sempre foi a primeira a saber dos meus problemas, a me incentivar para tudo que eu quisesse fazer. Incrivelmente fez e foi tudo isso sem deixar de ser mãe. Não virou minha "amiguinha". Nunca levei na lancheira biscoito ou salgadinho. Tinha lanche feito no dia, as 6h da manhã. Jamais deixei de levar uma bronca se aparecia um lápis que não fosse meu dentro do meu estojo. Ela sabia tudo o que eu tinha, fazia todas as lições de casa comigo, e deixava que eu assistisse na TV ao programa de minha preferência. Escolhia as férias divertidas para os filhos, ainda que custasse deixar o marido em casa e ir sozinha com os dois debaixo do braço. Saía do trabalho as 19h30 e se eu precisasse passar em algum lugar ela me levava feliz.  

É dela quem eu cuido hoje. Da única pessoa que me ama me aceitando como eu sou. Cuido do grande amor da minha vida, a quem amo incondicionalmente. Sendo assim, como eu consigo não estar revoltada ou deprimida? Vários são os motivos. 

O primeiro é porque certamente devo estar recebendo muita ajuda do "Alto". Anjos, protetores, guias, qualquer que seja o nome dessa turma, eles estão trabalhando bastante. O outro motivo é que não é hora de parar. Acredito que meu mental entende tanto isso que ajuda meu corpo a funcionar direito. Ela precisa de mim inteira. O último motivo, o único que não depende de qualquer esforço, é o AMOR

Na mesma proporção que lembrar a doença me traz uma dor desesperadora, a cada momento que olho para a minha mãe sinto um amor imenso, tão grandioso, que me traz toda a força para continuar. Eu choro várias vezes por semana, sinto muito medo da minha vida solitária sem a presença física dela, me sinto exausta, às vezes sem forças para dirigir. Rezo para que ela durma a noite inteira, assim durmo também. Às vezes torço para ela não querer sair, ou que queira só tomar um solzinho lá em baixo, quando estou bem cansada, mas basta eu chegar em casa e vê-la que tudo passa. Só penso que ela depende da boa vontade dos outros para simplesmente se ajeitar na cadeira, mudar o canal da TV ou tomar um gole de água. Quero fazer tudo para que se sinta bem. A força vem, porque amo cada dia que tenho ela na minha vida.Tudo fica fácil, faço sem pensar, e quando vejo estou insistindo para dar uma "voltinha" pelo Sams Club.

Não tem mês que vem para nós, só tem o dia seguinte, que começa só depois das 18h. Antes disso ainda estamos vivendo o hoje. Cansamos demais, não vendo a hora de chegar a noite para dar uma descansada. É assim que eu vivo. Tenho um objetivo maior que ter a minha casa, meu marido ou meus filhos. É ela. De vez em quando busco uma força extra num dia gostoso com um amigo amado, num passeio de meninas com uma amiga, ou num simples almoço feliz, mas sei que daria para conciliar outras coisas se eu quisesse, ou talvez se fosse mais organizada. Tudo bem, me permito ter um cansaço mental, não pensar em outras coisas, e viver assim.

Sinto não ter mais o que tive, e sinto mais ainda não poder realizar com ela tantos sonhos que sonhei, mas ela fez algo muito melhor. Construiu uma Regina em mim. Vejo milhares de coisas dela nas minhas atitudes, escolhas, afagos e afetos. Aprendi seu tempero, conheci suas amigas, amo seus amores. Soube até ajudar na escolha da escola da minha afilhada. Ouvia a voz dela conversando sobre os itens importantes a serem verificados antes de matricular a Bibi. Ela me deu o peixe enquanto pôde, mas me ensinou a pescar. 

Ela está comigo, vivenciando o nosso amor, cuidando de mim quando pede para a cuidadora me ligar para saber se minha dor de cabeça melhorou, ou se saí agasalhada. Ajuda a escolher minhas roupas, ri do meu humor e descansa seus braços em volta de mim todos os dias quando nos ajeito para um abraço. São essas coisas que me alimentam.

Com tudo, viveria assim outras tantas vezes, outras tantas vidas se precisasse, só para tê-la como mãe.

Sou MUITO grata por ter me aceitado como filha, e por ter confiado em mim para ajudar a cuidar de você. Que bom que cuidou tão bem de mim, me ensinando a retribuir um pouco agora.

 Obrigada, amada.