terça-feira, 5 de agosto de 2014

A saliva e algumas coisinhas...

Essa saliva irritante que atrapalha tanto... Sialorréia. Esse é o nome que se dá ao excesso de saliva. Quero falar um pouco sobre isso.

Antes de abordar o tema desta postagem, quero dividir uma conquista com vocês. Minha advogada Débora Bagnoli preparou e distribuiu a ação contra nosso plano de saúde, solicitando enfermagem 24h, além da aparelhagem e de todas as terapias necessárias - fono e fisio. Ganhamos a liminar!!! Obrigada amiga querida, e parabéns! Ao lado colocarei o email dela a quem puder interessar. 

Vamos ao assunto do dia.  

Demorei para escrever dessa vez porque nossa rotina está um pouco complicada. Uma bobeada e pronto, minha mãe caiu. Uma de nossas cuidadoras deixou a mama na cadeira errada, por alguns segundos, e eis que veio uma fratura no colo do fêmur.

Em outra postagem conto como saímos dessa - porque ainda não temos o desfecho final - mas a nossa "temporada" no hospital - com direito a uma passadinha de 05 dias na UTI - se deu por conta da parte respiratória - e engasgos. Não é novidade para os conhecedores da doença que as complicações respiratórias são preocupantes e sempre presentes. Além da capacidade pulmonar que fica bem comprometida, ainda tem a chatinha da saliva... ahhhhhhhhhhhhh... que chatinha!!!

Ela é algo que quanto mais se tira mais aparece. Minha mãe colocou a gastro também como uma forma de impedir a broncoaspiração dos alimentos, mas confesso que esqueci que a saliva ainda ficaria. A secagem da boca com a gaze - nós vamos até a "campainha" - só traz um alívio momentâneo.

Minha mãe já usou um colírio para ajudar a secar a boca. Duas gotas, duas vezes por dia. Ajudava bastante, mas depois de um tempo o corpo se acostuma e já não resolve mais. Aplicou o botox (toxina botulínica) e há pouco tempo começou a usar outro medicamento, em formato de pomada, que passando atrás da orelha até a metade da bochecha também ajuda a diminuir a saliva, mas em compensação deixa ela tão grossa que é possível dar voltas com ela ao redor do dedo. Essa opção não fez tão bem para minha mama, porque saliva muito espessa é mais difícil de engolir - e aspirar.
Em casa a fisio sempre aspira. Entra pelo nariz e vai até a traquéia. Aprendemos a aspirar também. Isso alivia, mas a deixa muito cansada, além de incomodar bastante.

Na minha opinião a prevenção é tudo nesta doença. Ser mais rápido que ela torna a vida do portador de AMS bem melhor. Neste caso específico da saliva a fono e exercícios respiratórios são essenciais. A deglutição ainda é o movimento que traz mais alívio. às vezes não há produção em excesso, mas um acúmulo pela dificuldade de engolir.
Além da fono precisar sempre treinar essa força e a musculatura que envolve todo o processo da deglutição, percebi que dar o comendo "engole, mãe" é bem eficiente. Lembrar do caminho "coloque a língua no céu da boca, respire bem fundo e agora vai" também ajuda. Respirar junto é ótimo também. 

Controlar a quantidade de saliva é importante não só pelo aspecto do risco de broncoaspiração, mas pelo aspecto psicológico também. Para algumas pessoas pode ser constrangedor a ocorrência de "baba". Se isso minar a auto estima do portador então será uma tristeza a mais na vida de todos.
O entendimento da voz também pode ficar comprometido pelo excesso da saliva. Quando é acumulada na "garganta" e não é engolida, dá uma sensação de voz molhada, dificultando na compreensão da fala.

Lidar bem com a saliva tem a ver com a parte respiratória? SIM! Engolir exige força, tossir exige força. Tem a ver com alimentação? SIM! Alimentos muito doces e ácidos atrapalham.
Encontrei um site que fala de maneira bem clara sobre o assunto. Não é sobre AMS, mas se encaixa perfeitamente: veja aqui

Fica a dica:
- Fono SEMPRE!
- Fisio respiratória SEMPRE!
- Inalação e respiron
- Soprar canudo
- Encher bexiga
- Engolir a saliva enquanto assiste tv 
- Dormir de lado

É isso por hoje.
No próximo conto o fim dessa nossa fase complicada de hospital ;)


Abraços a todos,
Fiquem com Deus

10 comentários:

  1. Oi Anali , eu estava aguardando estes comentários seus , pois outro dia percebi que sua mãe havia sofrido uma queda , te perguntei no Inbox mas acho que voe não percebeu , agora entendi .
    Sua descrição dos fatos é perfeita e me vejo exatamente na sua situação .Passei por tudo isto , é como se fosse um filme , e como sempre falo , todas as fisio são importantes , no caso da Rosana ela teve um período onde tivemos que usar saliva artificial , pois ela parou de produzir .
    Um grande abraço à você e sua mãe , fico por aqui na torcida .

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    1. Oi Raphael. Desculpe não ter te respondido... na verdade acho que vi sua mensagem sim, mas no hospital o sinal é muito ruim, e como eu li rapidinho sem poder responder acabei esquecendo nessa correria danada que estamos. Fico bem satisfeita em saber que estou sendo clara nas minhas colocações. O feedback de quem convive - ou conviveu - com a doença é que são o termômetro das minhas postagens. Você me surpreendeu com esse comentário da saliva artificial. Minha mãe tem por dois, e a Rosana ficou sem? Porque? Abraço forte, e obrigada pelo carinho de sempre.

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    2. Eu imagino que algum dos remédios provocava nela a perda de produção de saliva , ou a interrupção das glândulas salivares , e daí ela utilizava a artificial , que é muito ruim , ela reclamava e não gostava .
      Um abraço .

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    3. E tudo o que a gente precisava era de um remedinho para diminuir só um pouquinho... só confirma o que já sabemos, que para cada pessoa é um tratamento, podendo ser remédio diferente, causando as mais variadas reações e sintomas. Abraço.

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  2. Ao ler seus comentários Anali, percebemos nitidamente porque o direito se encaixou em sua vida, (rs). Você é clara, transparente. Você é eloquente. Adoro ler você.
    Sim! A danada da saliva. Afff como há detalhes a serem observados na luta pela qualidade de vida de nossos amores. Papai passou por tudo isto também. O melhor resultado foi a toxina botulínica, mas o plano só pagou uma vez. Aprendemos a controlar um pouco esta danada controlando a hidratação. Aliás ela serve de termômetro para a hidratação. Se estiver salivando muito é porque está bem hidratada e até com excesso de hidratação (raro isto). Mas se não estiver babando nada é porque estão desidratados. Assim, aprendemos a controlar e dar um meio termo que leva a uma produção controlada e não ocorre tanta "babação" e nem fica totalmente sem. Meio termo entende?

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    1. Etiene, querido, obrigada pelo seu comentário e contribuição. Minha mãe fez o botox também, salvo engano três vezes, mas confesso que não vimos um resultado efetivo. Tenho que dizer que não sabia da relação direta entre a hidratação e a "baba". Agora não estamos mais correndo risco porque a alimentação está endo pela gastro, e medimos a quantidade exata de água. Já utilizamos a atropina e a propantelina. Já usou? Abraço forte!

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  3. Olá! Acabei de encontrar seu blog e me identifiquei bastante. Meu pai também tem AMS e nossa vida virou do avesso! Passamos as festas de fim de ano no hospital com ele também por conta de uma pneumonia comunitária por aspiração. Ontem o levei para uma consulta com uma pneumologista que fez uma espirometria pra medir a ventilação dos pulmões e passou, com urgência, o uso de um aparelho para ajudá-lo na respiração porque a musculatura dele está bastante comprometida, além da fisioterapia respiratória com ressuscitador. Ele engasga muuuuuuito com saliva, líquidos e tudo mais. Está usando um espessante para líquidos pra diminuir esses engasgos também, mas aqui em Salvador é muito difícil encontrar esse produto... Vou continuar acompanhando seu blog e buscando mais informações sobre essa síndrome pra dar o máximo de qualidade de vida que puder a ele. Obrigada e boas energias pra você e sua família. Acho que nosso maior apoio a eles, nesse momento, é dar amor!

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    1. Oi Paula. A vida fica do avesso mesmo... Eu passei o final de ano em casa sozinha - porque estou com o pé imobilizado por conta de um tombo - e minha mãe internada... Pense na gastrostomia... é o próximo passo depois do espessante. Nada mais por boca, só via sonda. Tudo! Água, alimento e medicação. Mais seguro. Pode me escrever quando quiser!!! Um beijo, força e boa sorte para nós!!

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  4. Olá meninas procurando um novo remedio para este problema tão desagradável encontrei vocês. O meu marido estava usando atropina que resolvia a situação. Mas infelizmente o remedio saiu do mercado. Partimos para toxina botulínica. Não deu certo. PARECE que depois do botox a saliva aumentou mais. Não sei porque retiram um remedio que ajuda tanta gente com problemas tão graves de circulação. Estou me referindo a ATROPINA. Estamos que todos. Que estão nesta página já tenham resolvido os problemas atenciosamente obg.

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  5. Olá meninas procurando um novo remedio para este problema tão desagradável encontrei vocês. O meu marido estava usando atropina que resolvia a situação. Mas infelizmente o remedio saiu do mercado. Partimos para toxina botulínica. Não deu certo. PARECE que depois do botox a saliva aumentou mais. Não sei porque retiram um remedio que ajuda tanta gente com problemas tão graves de circulação. Estou me referindo a ATROPINA. Estamos que todos. Que estão nesta página já tenham resolvido os problemas atenciosamente obg.

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