$#@%&*#]/§ DE ESCARA!!!!!!!

Muito do que vem com a AMS é muito ruim, a grande maioria dos sintomas e consequências independe de qualquer tipo de ação de familiares e cuidadores, mas vou dizer que a primeira escara a gente nunca esquece - e dá um medo danado do que vem pela frente. Contra essa nós podemos!

A pele da minha mãe é MUITO clarinha, tudo marca. Lençol mal esticado, camisola "engruvinhada", qualquer coisa é motivo para um vermelho. Sempre tenho aquela misturinha que postei para vocês e coloco uma FINA camada - sim, sempre fina - em cada vermelho que aparece. Dois dias depois todos somem... mas um não sumiu! Estranhando a persistência chamamos um enfermeiro do homecare, e vem a bomba: Escara grau 1. Foi uma difícil descoberta, que me deixou MUITO preocupada. Escara - melhor dizendo, úlcera de pressão - além de doer é uma porta aberta para infecção. O que fazer? Bom, com o homecare cada auxiliar tinha uma solução. O enfermeiro veio com outra, que no dia seguinte só fez piorar, então quem eu descobri? 

Maria Emília Gaspar Ferreira. Uma enfermeira dedicada, delicada e especializada em estomaterapia (que não tem nenhuma relação com estômago, como pensei quando ouvi esse nome pela primeira vez). Pedi indicação pelo face, um amigo fala com um amigo, e no mesmo dia depois das onze da noite ela chegou. 

Não tenho intenção de dar uma aula sobre o assunto, até porque nem tenho conhecimento, mas posso dizer como foi para nós.

Logo de início a indicação é sempre o dersani. Ele é ótimo...só não sei pra que rs. Nunca usei dersani direto na minha mãe. Coloco duas colheres na minha misturinha, mas só. Tenho em casa daqueles tipo curativos (foto abaixo) que há alguns anos até funcionou em uma feridinha que ela apresentou, mas dessa vez foi um horror. Precisamos trocar o curativo e na hora de tirar a escara piorou - de grau 1 virou grau 2. A especialista no assunto orientou como fazer a higiene, que placa usar (no estágio da úlcera da minha mãe a hydrosorbl funcionou muito bem), orientou sobre tipo de colchão, almofada, fralda, curativos, etc. Foi essencial. Obrigada Maria Emília.

usado anteriormente

usado desta vez

A úlcera de pressão já tem sua causa escancarada no próprio nome: Pressão. A minha mama nunca tinha tido nenhuma em mais de dois anos de cadeira de rodas. Dormia de lado, sentava na poltrona, depois na cadeira, sempre se movimentava. Depois da fratura tudo ficou mais difícil, porque além dela sentir dores, mexemos nela o mínimo possível. O resultado foi a primeira - e última, se Deus quiser - escara. 

De tudo que eu vi a melhor maneira de lidar com essa porcaria é prevenindo seu aparecimento. Isso se faz tomando alguns cuidados e algumas providências:

- Mudar a posição: 

Seja na cama ou na cadeira, o ideal é que a pessoa não fique horas e mais horas com a pressão na mesma região da pele. Minha mãe nunca deitou durante o dia, mas sempre mudamos da poltrona para a cadeira, da cadeira para o sofá, sempre alternamos as almofadas nas quais ela sentava, colocamos os pés dela para cima, enfim, sempre mudando a pressão num mesmo local. Ideal meeeeesmo é mudança a cada 2 horas - inclusive durante a madrugada.

- Observar:

Sempre vale dar uma olhada na integridade da pele na hora do banho ou em uma troca de fralda. A escara tem vários "graus". Descobrindo rápido podemos evitar dores e riscos maiores.

- Ter bons materiais de apoio:

Importantíssimo um bom colchão, almofadas de gel, água, silicone, um bom hidratante e boa fralda (essa dica é por minha conta, mas me parece lógico que uma boa fralda mantém a pele íntegra e mais resistente ao surgimento das úlceras).

Nesses dois dias de desespero muitas pessoas me deram dicas de suas experiências e do que funcionou. Abaixo algumas opções. 

colchão caixa de ovo

colchão de ar pneumático com compressor

colchão de visco elástico (nasa)

almofada com água

almofada com gel

PS. Não chequei no colchão de ar pneumático, mas de resto tenho tudo. O colchão caixa de ovo acaba ficando sem utilidade, porque em cima dele vai o lençol, o plástico, a travessa, a fralda e a minha mama. Nem dá para sentí-lo.

- Nada de preguiça: 

Tem que olhar sim, mudar de posição sim, passar hidratante e tudo mais. Se é para cuidar melhor que seja para prevenir do que tirar a dor depois, ou ficar tratando de curar infecção.

- Bom profissional:

Já facilitei essa parte deixando o contato da Maria Emília ao lado, nas "dicas" que deixo para vocês. Um dia pode mudar tudo. Na dúvida não economizem.

Vejam abaixo a diferença em dois dias de tratamento:

Antes:                                                    Depois:

Está quase boa né?

Tenho que falar: Odeio escaras!!!      

Por hoje é isso.


Abraços a todos,
Fiquem com Deus.

Uma fratura no meio do caminho...

Achei que não fosse conseguir postar mais nada este mês. Olho para os últimos 30 dias e nem sei como demos conta. Sempre que tenho essa sensação me convenço de que o amor é a única explicação para isso tudo. Realmente os que amam como nós devem receber uma dose extra de energia, saúde e pique, porque em condições normais, sem esse "extra" lá do Alto,não sei como seria. 

Nunca pensei em falar sobre uma fratura. Simplesmente não contava com essa. Quando minha começou a usar bengala, e na sequência o andador, sofreu algumas quedas. Quando foi definitivamente para a cadeira de rodas lembro de ter pensado "agora o risco de queda acabou". Claro, sabia que não tinha acabado, mas respirei aliviada. Até há um mês e dois dias atrás.

Não importa como foi. A ideia aqui não é detalhar a queda, mas levantar a questão para alguns cuidados, até porque ninguém está livre de cometer algum deslize. O problema é que um deslize de dois segundos pode trazer consequências que duram 2 ou 3 meses.

Não pensei em tratar especificamente da fratura da minha mãe, mas é só acontecer com a gente que vamos descobrindo que não somos os únicos. Uma pessoa muito querida que conheci através do blog contou que o marido dela, que tinha AMS, também passou pela mesma situação. Achei muita coincidência, fui ler sobre o assunto e achei bem importante trazê-lo ao nosso blog. Quem sabe conversando sobre isso não consiga evitar mais uma fratura, com menos um sofrendo por aí?

É fato! O número de idosos aumentou,o número de fraturas do quadril aumentou. São mais frequentes em pessoas com idade dos 65 aos 99 anos, e com maior incidência em mulheres, porque nessa fase da vida há menor produção hormonal, que causa uma redução na formação óssea. O ortopedista que nos atendeu no PS disse que a fratura da minha mãe pode ter ocorrido antes da queda, tamanha a fragilidade óssea dela. Falou que é como se os ossos estivessem ocos, por isso deveríamos tomar muito cuidado. 

Aqui estamos falando especificamente de portadores de AMS, mas considerando que muitos são idosos,a questão da fratura complica um pouco mais, porque nessa etapa o equilíbrio já é prejudicado e a agilidade já é comprometida. Nossos queridos portadores ainda tem um "plus" a mais, que é a enorme quantidade de medicação ingerida. Traz também efeitos colaterais. 

Leiam aqui maiores detalhes sobre o assunto. 

Em outro momento conto como estamos cuidando, por ora torço que cuidem para que não aconteça e quero compartilhar com vocês alguns pontos que acho bem importantes.

• Segurança: 

SEMPRE deixar o paciente em lugar COMPLETAMENTE seguro, com a campainha para chamar. Na minha opinião essa deve ser a regra número 01 a ser seguida. Calma... sempre muita calma. 

• Nem por um segundo:

Sabe aquela história de "só vou buscar o algodão no banheiro e já volto."? Perigo a vista! Nessa de ser rapidinho às vezes não subimos a grade na cama, não colocamos a pessoa sentada - o que é essencial quando há risco de engasgo - ou deixamos pra lá alguns cuidados que são essenciais. Para um tombo são necessários apenas 2 ou 3 segundos...

• Excesso de confiança:

Esse é o perigo maior. Eu mesma já me vi pensando assim, mas me corrigi antes de agir. Esse excesso de confiança aparece quando achamos que o portador da doença "está ótimo hoje", ou quando quebramos aquelas regras da casa que parecem bobas - como por exemplo sempre limpar a boca depois de comer, deixar a cama inclinada, evitar aquela cadeira, coisas assim. Acontece com familiares, cuidadores, enfermeiro, com qualquer um. Nunca aconteceu nada, não vai acontecer agora. Pronto! Acontece. A dica é não cair nessa... Murphy existe, basta uma bobeadinha.

Prevenir é o grito de guerra de quem tem AMS. 

Abraços a todos,

Fiquem com Deus. 

A saliva e algumas coisinhas...

Essa saliva irritante que atrapalha tanto... Sialorréia. Esse é o nome que se dá ao excesso de saliva. Quero falar um pouco sobre isso.

Antes de abordar o tema desta postagem, quero dividir uma conquista com vocês. Minha advogada Débora Bagnoli preparou e distribuiu a ação contra nosso plano de saúde, solicitando enfermagem 24h, além da aparelhagem e de todas as terapias necessárias - fono e fisio. Ganhamos a liminar!!! Obrigada amiga querida, e parabéns! Ao lado colocarei o email dela a quem puder interessar. 

Vamos ao assunto do dia.  

Demorei para escrever dessa vez porque nossa rotina está um pouco complicada. Uma bobeada e pronto, minha mãe caiu. Uma de nossas cuidadoras deixou a mama na cadeira errada, por alguns segundos, e eis que veio uma fratura no colo do fêmur.

Em outra postagem conto como saímos dessa - porque ainda não temos o desfecho final - mas a nossa "temporada" no hospital - com direito a uma passadinha de 05 dias na UTI - se deu por conta da parte respiratória - e engasgos. Não é novidade para os conhecedores da doença que as complicações respiratórias são preocupantes e sempre presentes. Além da capacidade pulmonar que fica bem comprometida, ainda tem a chatinha da saliva... ahhhhhhhhhhhhh... que chatinha!!!

Ela é algo que quanto mais se tira mais aparece. Minha mãe colocou a gastro também como uma forma de impedir a broncoaspiração dos alimentos, mas confesso que esqueci que a saliva ainda ficaria. A secagem da boca com a gaze - nós vamos até a "campainha" - só traz um alívio momentâneo.

Minha mãe já usou um colírio para ajudar a secar a boca. Duas gotas, duas vezes por dia. Ajudava bastante, mas depois de um tempo o corpo se acostuma e já não resolve mais. Aplicou o botox (toxina botulínica) e há pouco tempo começou a usar outro medicamento, em formato de pomada, que passando atrás da orelha até a metade da bochecha também ajuda a diminuir a saliva, mas em compensação deixa ela tão grossa que é possível dar voltas com ela ao redor do dedo. Essa opção não fez tão bem para minha mama, porque saliva muito espessa é mais difícil de engolir - e aspirar.

Em casa a fisio sempre aspira. Entra pelo nariz e vai até a traquéia. Aprendemos a aspirar também. Isso alivia, mas a deixa muito cansada, além de incomodar bastante.

Na minha opinião a prevenção é tudo nesta doença. Ser mais rápido que ela torna a vida do portador de AMS bem melhor. Neste caso específico da saliva a fono e exercícios respiratórios são essenciais. A deglutição ainda é o movimento que traz mais alívio. às vezes não há produção em excesso, mas um acúmulo pela dificuldade de engolir.
Além da fono precisar sempre treinar essa força e a musculatura que envolve todo o processo da deglutição, percebi que dar o comendo "engole, mãe" é bem eficiente. Lembrar do caminho "coloque a língua no céu da boca, respire bem fundo e agora vai" também ajuda. Respirar junto é ótimo também. 

Controlar a quantidade de saliva é importante não só pelo aspecto do risco de broncoaspiração, mas pelo aspecto psicológico também. Para algumas pessoas pode ser constrangedor a ocorrência de "baba". Se isso minar a auto estima do portador então será uma tristeza a mais na vida de todos.
O entendimento da voz também pode ficar comprometido pelo excesso da saliva. Quando é acumulada na "garganta" e não é engolida, dá uma sensação de voz molhada, dificultando na compreensão da fala.

Lidar bem com a saliva tem a ver com a parte respiratória? SIM! Engolir exige força, tossir exige força. Tem a ver com alimentação? SIM! Alimentos muito doces e ácidos atrapalham.
Encontrei um site que fala de maneira bem clara sobre o assunto. Não é sobre AMS, mas se encaixa perfeitamente: veja aqui

Fica a dica:
- Fono SEMPRE!
- Fisio respiratória SEMPRE!
- Inalação e respiron
- Soprar canudo
- Encher bexiga
- Engolir a saliva enquanto assiste tv 
- Dormir de lado

É isso por hoje.
No próximo conto o fim dessa nossa fase complicada de hospital ;)

Abraços a todos,
Fiquem com Deus