Contando sobre o blog

Já faz muito tempo que eu penso em montar esse blog. Adiei porque achava uma bobagem criar mais uma situação para cutucar a dor que essa doença traz, mas nos momentos de amor que ela me proporciona vinha sempre a ideia dele. Decidi criá-lo no final de semana. Ainda não está com a "cara" que eu quero, mas senti pressa em começar, e a primeira postagem vai pro ar assim mesmo, ainda quase em construção.

Hoje só quero apresentar a minha mãe e as minhas intenções.

A minha mãe é o grande amor da minha vida. Sempre foi assim. Seu nome é Regina Célia, que significa "rainha do céu". Coisas da minha avó, outra grande mulher. Ela tem 64 anos, sempre trabalhou muito, e eu jamais senti sua falta, porque é daquelas que acordava cedo para preparar nosso lanche, e quando chegava fazia a lição de casa comigo. Nunca marcou qualquer compromisso que viesse antes das nossas necessidades. Somos dois filhos, eu e meu irmão. Nós dois somos cheios de defeitos, mas como filhos nos saímos muito bem. A explicação para isso é muito simples: Somos bons filhos porque temos uma excelente mãe.

É a minha mãe quem tem essa doença. Doença rara, mas cheia de sintomas tristes e constantes. Ela anda muito rápida, e nunca se dá por vencida. Detalharei sobre a doença em uma próxima oportunidade, mas preciso resumir um pouco sobre ela para que entendam porque resolvi escrever.

São poucas as pessoas que a conhecem, e poucos médicos também. 

As pessoas responsáveis por um doente portador de AMS precisam entender muito dessa doença, porque ela reflete em todo o resto, podendo inclusive dar falsos resultados em um simples exame de urina. 

As pessoas que convivem com ela precisam de ajuda. Pequenos detalhes podem levar a um caminho de conforto, saber seus sintomas podem dosar a paciência x disciplina tão necessárias sempre.  

Famílias dessas pessoas precisam de ajuda, porque a atuação da AMS é muito triste, mas a convivência com ela é possível. Momentos felizes e alegres também são.

É sobre tudo isso que eu quero falar para vocês.

Sobre como me senti, onde buscamos os objetos para cada adaptação necessária, qual foi nosso momento de nunca mais deixá-la sozinha, ou quando aceitamos a cadeira de rodas. Quero indicar os bons profissionais que tivemos a graça de encontrar, os benefícios que o Estado pode proporcionar, o que precisamos ensinar às nossas cuidadoras. Pessoas que nos acompanham também vão contar um pouco do que é AMS e toda a complexidade que ela traz. Quero ajudar porque precisei de muita ajuda.

Contei ontem para a minha mãe. Ela fez um ok para mim, aceitou e gostou da ideia, então é com sua permissão que abro as portas da nossa vida e da nossa casa para todos vocês. Podem perguntar, pedir, sugerir. Espero que tenha cada vez mais pessoas sabendo o que são essas três letrinhas, mas cada vez menos pessoas com ela dentro da família.

Não sei por quanto tempo terei a minha mãe. Ninguém sabe, independente de qualquer doença, mas esse blog existirá enquanto eu tiver o que escrever.

Mãe, estamos aqui. Quase pronto. 

Obrigada por me escolher para viver tudo isso com você com dignidade e amor.

Obrigada por permitir que eu fale de nós numa tentativa de ser útil de alguma forma.

Você me ensina todos os dias.

Amo-te pra sempre!!

Anali