É isso mesmo. De repente, não mais que de repente, a voz começa a ficar
embargada, o som sai baixinho, e as palavras não são pronunciadas de maneira
tão inteligível. Eis aí mais um sintoma da AMS. Para alguns trata-se de distúrbio da
voz.
Por que acontece? Pode ser por uma causa isolada ou uma soma de fatores.
- Para emissão da voz, a função respiratória precisa estar funcionando muito bem, o que muitas vezes não ocorre. Podemos ter uma movimentação reduzida da caixa torácica, causada por uma rigidez muscular, então as frases mais longas começam a cansar. A respiração fica curta. O portador da doença sente necessidade de falar frases curtas, parar e respirar, para então falar novamente.
- O problema pode estar também na região da laringe ou pregas vocais. Essas estruturas devem estar funcionando de maneira integrada. Qualquer alteração, seja uma abertura maior ou menor nas pregas vocais, por exemplo, já transformará a voz. Ela pode ficar como um sopro.
- Por fim, para a clareza da palavra a articulação é essencial. Na AMS a musculatura se torna um pouco rígida, fica um pouco mais lenta, modificando o movimento do lábio e da língua, e isso atrapalha na fala também.
Posso contar da nossa experiência. Foi muito rápido. Entre falar
"direitinho" e quase não falar foi uma questão de meses. Minha mãe parou de abrir tanto a boca, e começou a cansa rápido demais. O que fazer?
Em minha opinião há três coisas a serem feitas:
A primeira é aceitar. Faz parte do
"pacote" da AMS. Aceitar sempre ajuda a lidar com qualquer situação.
Brigar é pura perda de tempo, cansa, desgasta, chateia... E negar atrapalha,
porque se não enxergamos a realidade não buscamos soluções. Aceite! Ajudamos
mais assim.
A segunda é agir. FONO IMEDIATAMENTE!! No primeiro
pequeno sinal de alteração, seja na articulação das palavras, no tom da voz,
até no ritmo, fono já! Os mesmos exercícios que publiquei na postagem anterior
servem para o problema de fala, porque trabalham com todos os músculos que
utilizamos para emitira palavras.
A terceira é adaptar. Por mais esforço que minha mãe faça, muitas vezes
a voz não sai. Temos a nossa linguagem de sinais (o ok, não, chega) e a nossa super
plaquinha. Recebemos de uma das fonoaudiólogas que nos ajuda uma plaquinha
feita em papelão, de tamanho um pouco menor que metade de uma folha sulfite.
Nela estavam as letras do alfabeto em ordem sequencial, mas meu irmão - muito
criativo - melhorou muito essa plaquinha.
Abaixo está a criação do meu irmão, adaptada à nossa realidade. Fez várias delas (temos no quarto, na sacola de sair, na sala, no banheiro) e plastificou todas. Isso significa que elas podem ser molhadas e podem até ficar sujas. Basta um álcool e um paninho seco que fica tudo em ordem!
Abaixo está a criação do meu irmão, adaptada à nossa realidade. Fez várias delas (temos no quarto, na sacola de sair, na sala, no banheiro) e plastificou todas. Isso significa que elas podem ser molhadas e podem até ficar sujas. Basta um álcool e um paninho seco que fica tudo em ordem!
As letras acompanham a disposição do teclado, o que ajuda bem, já que
minha mãe usa ipad. Tem algumas frases mais ditas, pessoas mais solicitadas, e
pedidos mais comuns.
Eis a foto para o caso de alguém se interessar.
Foi tirada em cima de uma capa de um ipad, para que tenham noção do tamanho dela.
FRENTE DA PLAQUINHA |
VERSO DA PLAQUINHA |
A plaquinha não pode de maneira nenhuma substituir a fala. Cuidado com isso. Não podemos também tentar adivinhar o que está sendo escrito com a plaquinha. Temos que ter a paciência de ler letra por letra, respeitando o ritmo de quem escreve, seja qual for a forma de comunicação.
Quanto aos exercícios de fono, não pretendo repassá-los porque não é minha especialidade, mas
posso dar algumas dicas:
- Preguiça nunca. O portador de AMS deve procurar falar sempre FORTE.
Pensar FORTE e falar FORTE.
- Esforço sempre. Fortalecimento da musculatura é essencial. Acho ótimo aproveitar momentos
"desocupados" para fazer movimentos simples. Alguns deles que podem
ajudar bem na articulação: Forçar sorrisos, fazer bicos e abrir bem a boca são
bons exemplos.
- Rotina. É muito importante a prática diária. Três vezes por
dia, dez minutinhos por vez, são suficientes. Atenção para não forçar demais.
Temos que lembrar que estamos falando de musculatura, que não pode entrar em
fadiga.
Falamos sobre isso TODOS OS DIAS em casa, sempre lembrando minha mãe da
importância disso tudo. Ela sabe os exercícios decor. Às vezes escutamos um zunzunzum, e é ela fazendo fono. Ela mesma sente o quanto a prática constante ajuda.
Para nós deixo apenas duas dicas para nós: Paciência e
fé!
Vamos em frente.
Espero pelas dúvidas, sugestões, comentários e contribuições sobre o
assunto.
Deixo ao lado o site da Associação Brasil Parkinson, onde tivemos nosso
primeiro contato com exercícios para a fala, e da agência de cuidadoras, que
tanto me ajuda.
Abraços a todos, fiquem com Deus.
Anali
Muito bom Anali , bem esclarecedor , e de extrema importância pois todos os músculos do portador são afetados no passar do tempo , o que melhora realmente é a prática , fono , fisio , etc....
ResponderExcluirUm grande abraço , feliz em ver o carinho que tratam de sua mãe ,
Raphael, obrigada. Fomos nos adaptando. Quando a minha mãe chegou com a plaquinha da fono eu chorei por uns dois dias, pensando na "mudez" dela. Hoje ela escreve rapidinho, está super adaptada,e nós também. Tudo é músculo. Trabalhar com eles é a diferença entre se entregar e viver. Beijo grande.
ResponderExcluirOlá Anali muito interessante suas ideias, minha mãe tbm é portadora de AMS mas é acamada e ha 4 anos é traqueostomizada, agora o rim dela parou e esta fazendo hemodialise, fazemos o máximo q podemos para que ela possa ter algum conforto, assim como vcs q sempre estam deixando sua mãe confortavel. Valeu aqui a troca de experiências bjos
ResponderExcluirOi Nibele. Obrigada pelo comentário. Sinto muito pela sua mãe. A lucidez da AMS nessas horas deixa de ser um conforto né...mas é uma oportunidade de valorizar outras coisas, se conectar com algo Maior. Temos que viver um dia de cada vez mesmo, e pensar no conforto. Levar paz, tranquilidade, e ter a certeza de que estamos fazendo o melhor. No caso de pessoas acamadas acredito que tenha que ter muito cuidado com as escaras, né? Comprei para a minha mãe um colchonete daquele material da nasa, sabe? MUITO confortável. No Sam´s Club. Às vezes é bom para variar. Não tenho experiência com a doença nesse grau, mas podemos conversar sempre que quiser. Força aí!! Grande beijo.
ExcluirOi Anali
ExcluirAdoraria conversarmos sim, pois é muito bom trocarmos ideias mesmo q não tenha experiencia nesse grau mas talvez algumas sugestoes ajudam, pois estamos falando da mesma doença. Em janeiro deste ano q ela ficou acamada pois desde janeiro de 2013 tem infecçao d urina d repetiçao ai a infecçao generalizou e ela ficou muito ruim teve q ir pro cti so q na cidade onde moro interior de Minas nao tem cti ai teve q manda-la pra Belo Horizonte onde ficou 2 semanas no cti e 1 mes e meio na internaçao ai ja voltou pra casa sem andar, e com uma escara na regiao do bumbum. Agora estamos fazendo um tratamento com uma especialista em escaras mas minha mae fica 15 dias em casa e 1 mes no hospital e isso dificulta o processo, mas essa é a historia da minha mae. Obrigada pela oportunidade d me abrir com alguem como ja disse q conhece a doença bjos
Nibele, já estou finalizando a próxima postagem e fico muito feliz em compartilhar ideias e experiências com vocês.Minha mãe tem algumas infecções de urina por ano, mas conseguimos tratar todas. Escara ela nunca teve, mas uma das minhas cuidadoras acha que uma mancha vermelha que não estava nela antes pode ser o início de uma. Você conhece alguma forma de prevenir? Como é esse tratamento? Tenho uma receita que foi muito utilizada pela mãe de uma amiga minha. Ainda não testei, veja o que acha:
Excluir1 tubo hipoglos peq
1 tubo de primoderme creme peq (100 ml)
1 lata media de nívea (azul)
1 ampola adfort (aderogil) vit A
Dersani - umas 3 colheres
Qdo for colocar o creme colocar um pouco de amido de milho
deixar o creme consistente
Beijos
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