Oi gente!!!!!!!!
Antes de conversar sobre essa doença chata, quero desejar um
Antes de conversar sobre essa doença chata, quero desejar um
com muita saúde para quem tem AMS e muita saúde para quem cuida!!! Força, paz, alegria, energia, esperança e fé. MUITA FÉ!!!!
O ano de 2016 não foi um ano fácil para a minha mãe. Tivemos muitas idas e vindas de hospital, sempre por questões respiratórias. Por conta disso, sem ter nenhuma dica ou novidade pra contar, fiquei sem escrever. A ideia desse blog era dar dicas, contribuir, mas chegamos num ponto onde as intercorrências são as mesmas...
Nunca quis transformar isso num espaço de "desabafo", mas sinto saudade de escrever. Se tudo muda o tempo todo eu posso transformar esse espaço também né? E se tem gente que sente falta de ler, lá vamos nós começar o ano.
Hoje temos dois grandes problemas: Glaucoma e Respiração.
O glaucoma é muito mais pelo incômodo que pelo risco. A cirurgia não garante sucesso de cura, não recupera visão perdida e tem um pós operatório bem chatinho, então controlamos em casa com colírios e medicamento via GTT. Nosso termômetro para saber que algo pode não estar bem é uma vermelhidão fora do normal, e claro, a expressão de dor. Vira e mexe corremos para o pronto socorro oftalmológico para medir a pressão ocular.
Já a questão respiratória é algo que realmente nos preocupa. Minha mãe é aspirada de três a cinco vezes por dia. Me refiro á aspiração das vias aéreas mesmo, aquela na qual a sonda entra via nariz até a traqueia. Todos lá de casa sabemos fazer. Desde a equipe de enfermagem, passando pelas cuidadoras e chegando até mim e meu irmão. É algo muito ruim para quem faz, para quem assiste e para quem é aspirado. Digo com conhecimento de causa, porque já deixei treinarem em mim.
O que nos ajudou muito foi a propantelina via GTT, que ajudou a secar bem a saliva da boca dela. O problema é o efeito colateral que ela traz, engrossando a secreção. A inalação antes da aspiração ajuda também, deixando a secreção mais fluída e fácil de ser retirada, mas nada disso elimina os riscos. Essa semana minha mãe nos deu um susto, saturando muito mal e perdendo a respiração durante uma aspiração. Conseguimos estabilizar com o ambu e no fim deu tudo certo.
No dia 20/12 ela estava bem ruinzinha, respirando com muito esforço e com a frequência respiratória alta. Entrou um antibiótico, deu alergia. Tomou um antialérgico e mesma coisa no dia seguinte. Entrou o segundo, já na veia, e veio de novo uma alergia. Entrou o terceiro, tentamos por mais dois dias, e ela só piorando... entrou o quarto antibiótico e ela super secretiva, fazendo um esforço absurdo para respirar. Chamamos o médico de plantão do homecare e lá foi ela de ambulância. Cinco dias no hospital, muita aspiração, oxigênio, bipap, e ela voltou hoje.
Definitivamente todo cuidado é pouco quando falamos dos pulmões de um portador de AMS. Minhas dicas:
1) No primeiro engasgo introduzir o espessante;
2) Ter um bom fonoaudiólogo;
3) Colocar a GTT (gastrostomia) enquanto o procedimento não oferecer risco;
4) Providenciar o BIPAP e utilizar pelo menos a noite inteira;
5) Ter um bom fisioterapeuta!!!
Acho que nós fizemos tudo a tempo, mas se soubesse o que eu sei há cinco, seis anos atrás, minha mãe teria feito MUITO fono e fisio. Não sei se ajudaria, mas ela teria feito muito mais...
Nossos próximos passos são um bom pneumologista e o uso de um aparelho que estimula o movimento da tosse, liberando mais secreção.
Conto na próxima postagem.
Me escrevam! Divulguem!!!!
Forte abraço,
Fiquem com Deus.
No dia 20/12 ela estava bem ruinzinha, respirando com muito esforço e com a frequência respiratória alta. Entrou um antibiótico, deu alergia. Tomou um antialérgico e mesma coisa no dia seguinte. Entrou o segundo, já na veia, e veio de novo uma alergia. Entrou o terceiro, tentamos por mais dois dias, e ela só piorando... entrou o quarto antibiótico e ela super secretiva, fazendo um esforço absurdo para respirar. Chamamos o médico de plantão do homecare e lá foi ela de ambulância. Cinco dias no hospital, muita aspiração, oxigênio, bipap, e ela voltou hoje.
Definitivamente todo cuidado é pouco quando falamos dos pulmões de um portador de AMS. Minhas dicas:
1) No primeiro engasgo introduzir o espessante;
2) Ter um bom fonoaudiólogo;
3) Colocar a GTT (gastrostomia) enquanto o procedimento não oferecer risco;
4) Providenciar o BIPAP e utilizar pelo menos a noite inteira;
5) Ter um bom fisioterapeuta!!!
Acho que nós fizemos tudo a tempo, mas se soubesse o que eu sei há cinco, seis anos atrás, minha mãe teria feito MUITO fono e fisio. Não sei se ajudaria, mas ela teria feito muito mais...
Nossos próximos passos são um bom pneumologista e o uso de um aparelho que estimula o movimento da tosse, liberando mais secreção.
Conto na próxima postagem.
Me escrevam! Divulguem!!!!
Forte abraço,
Fiquem com Deus.
Anali, lendo seu texto me emociono porque chego até a visualizar o sofrimento que minha mãe passou. Ela não queria a GTT e, se tivesse saído do hospital, teria o "saquinho" (como ela chamava) como companheiro. Assim como você reflete sobre o que poderia ter sido feito se já tivesse o conhecimento à época, nós também passamos por isso... eu ainda mais agora, que perdi minha mãe pra AMS. Por isso, continue a compartilhar! Pode ser repetitivo, mas é SEMPRE útil, justamente por vermos que outros passam por coisas que jurávamos serem tão únicas e particulares. Então, força na luta, generosidade no amor e paciência no cansaço! Beijo grande!!!
ResponderExcluirOi Rafaela, boa noite!!! Que luta né? A GTT foi algo que só ajudou a minha mãe, mas foi super complicado fazer, porque ela já não podia mais ficar deitada (180 graus) sem cair a saturação, não podia ser anestesiada sem ser entubada, porque a língua rebaixava e tampava a saída de ar... enfim, foi complicado mas deu certo. Hoje alimentação não é o problema, e os engasgos foram inexistentes por muito tempo. Ela não usa sonda, nem tem traqueo, coisas bem comuns. Temos que ter muita força mesmo, porque é uma luta exaustiva, mas que não temos pressa em acabar né? Por quantos anos sua mãe esteve doente? Quantos anos tinha quando morreu? Se não quiser falar fique a vontade. Um grande beijo e me escreva sempre!!!
ExcluirOi Anali, retribuindo: feliz 2017! É uma luta mesmo, muito grande e infelizmente fadada a não vencer...há 5 meses meu pai se foi. Horrível, sofreu demais, demais! As complicações chegaram todas praticamente juntas! O primeiro sinal foi o intestino que parou de funcionar, fomos ao hospital fazer uma lavagem, 10 dias depois ele além do intestino, ficou totalmente apático, temperatura e pressão cairam muito, não queria se alimentar e então veio a internação. Investiga daqui e dali e nesse meio tempo, um dia que ele apresentou dificuldade em engolir e já aplicaram sonda nasogástrica (isso acontecia em casa e eu ficava à disposição dele até conseguir comer tudo!), que o deixou extremamente incomodado, tirava sempre que dava uma chance. Dias depois, ele pediu café com leite, falei com a fono e ela fez o teste de deglutição, ele conseguiu ingerir bem o suco, então, voltaram com a alimentação oral; porém, na parte da tarde, ele passou muito mal, todos os sinais vitais cairam bastante e correram com ele pra UTI. Entubaram, monitoraram, antibióticos (pneumonia), pesquisas, transfusão, fizeram a GTT, o coração deu susto (quase parou), a temperatura dele baixava que precisava de aquecedor, aí no dia seguinte já voltava ao normal, foi horrível! Fizaram traqueostomia, ele não conseguia autonomia por causa da posição do pescoço que envergava e fechava a passagem de ar, a GTT não adiantou muita coisa porque ele estava com infecção e era um local tb facilitador, só complicação! Depois as coisas acalmaram e os médicos até preparam o relatório solicitando home care. Saí de lá direto pro plano de saúde , mas no dia seguinte ele já estava com febre novamente e suspenderam a saída. Meu pai ficou extremamente inchado, desfigurou completamente, nunca vi uma pessoa tão edemaciada, nos últimos dias, envolveram os braços dele em fraldas porque drenava espontaneamente...olha, foram 34 dias de UTI, 34 dias de tortura pra ele e pra nós, porque foi horrível ver que cada dia era menos um! E as dúvidas, as muitas vontades de dizer que não queria que fizessem mais nada, ao mesmo tempo a vontade de tentar tudo o que fosse possível, a dor de vê-lo sofrendo...é um misto de sentimentos, ouvir dos médicos que não tinha mais o que fazer, que ele era paciente em estado terminal...ai que dor, que dor!!! Fiquei com ele até algumas horas antes de sua partida, entrava enfermeira, médico e só se espantavam como alguém com 29 de batimentos ainda estava ali...mas meu pai estava!E ficou até a primeira hora do dia 27...foram 8 anos de luta, de resignação, de dor...mas juro, que tudo que fizemos pra ele, por ele, foi com muito amor e que a saudade é muito grande! Força, Anali, força! Um beijo, fica com Deus!
ResponderExcluirOi Gloria!! Lamento muito por tudo que você passou. Tento muito não sofrer desde já pensando em como será o fim dessa doença para minha mãe, mas se tem uma coisa que já aprendi é que ela se manifesta de maneiras diferentes em cada pessoa. Seu pai ainda conseguia comer quando o intestino parou, já minha mãe está com a sonda gástrica há quase três anos. A traqueostomia ainda não se fez necessária. Temos o homecare há três anos, o que também facilita bem a vida. O mais difícil de tudo num determinado estágio da doença é o paciente sofrer e estar lúcido totalmente, de forma a entender tudo o que está o que está acontecendo e saber que está indo embora. Minha mãe já não fala há anos... Há alguns meses até conseguíamos alguma comunicação naquela plaquinha que fizemos, mas há bastante tempo não mais. Enfim, que Deus ajuda a todos que ainda passam pela AMS, seja pacientes e acompanhantes, porque tudo é difícil demais. Um forte abraço, fique com Deus.
ExcluirEntão, ele apresentava certa dificuldade para engolir, mas resistia à ideia de sonda e tb porque gostava muito de doces, fazia questão é se esforçava bastante pra continuar a autonomia dá alimentação. A traqueo já foi na UTI. Mas o impressionante e que nós fazia sofrer mais ainda era a lucidez dele até o fim...Preocupado com tudo, enquanto pode queria se inteirar de tudo em casa, financeiro, tudo. Ainda na véspera de passar mal, me perguntou como estava a conta, sem ideia dá hora, me pediu pra ajudar e levá-lo ao banco... Só deixou de falar porque foi entubado...Mas é isso: a gente sofre de ver o sofrimento, mas ao mesmo tempo se admira e fortalece de ver que apesar de estarem conscientes do desfecho, se mantém fortes, se esforçam buscando superar, sabe, no fim das contas, acho que a nossa força vem deles. Me emociono muito só de lembrar como meu pai foi forte e resignado...Olhando pelo lado espiritual, acho que essa doença é uma forma de ensinar paciente e familiares o exercício da dedicação, da persistência e acima de tudo, do amor incondicional entre todos. Se existe alguma dúvida sobre o amor de uma das partes, é nesse momento totalmente dirimida. AMS solicita muitos cuidados, mas é o amor o principal remédio. Força, Anali! E se minhas informações servirem, pode usar nos seus posts, se eu puder ajudar em alguma coisa, conte comigo. Fica com Deus.
ExcluirSabe que eu acho que essa lucidez é o bom e o ruim dessa doença. Ao mesmo tempo que deve ser super difícil é também o que faz minha mãe querer estar viva, participar das coisas, da vida da gente... Agradeço muito pelas suas palavras, e concordo com cada coisa que você escreveu. Se um dia quiser usar este espaço para escrever, contar da sua história, ou qualquer coisa assim, fique a vontade. Me mande um email que publico como uma postagem.
ExcluirAgradeço por compartilhar parte da sua luta.
Um forte abraço!!
Anali
Oi Anali, obrigada! É verdade, essa lucidez é de duplo efeito, dá a consciência das limitações impostas pela doença e por outro lado, faz participar, com que se sintam vivos e entrosados à rotina da família, da casa. Tudo que acontecia, nós passávamos pra meu pai, coisas que precisavam ser resolvidas, consultávamos, enfim, todo o tempo que pudemos mantê-lo ciente de tudo, ele esteve. Inclusive no hospital, enquanto esteve consciente e se comunicando, nós o sentíamos presente e atento. E já nessa fase foi muito mais triste! Foi uma experiência rica, única, como tenho certeza de que é a de cada familiar de um portador de AMS, porque apesar de ser a mesma doença, cada pessoa é um universo diferente e como tal, reage muito particularmente. Mas tenho certeza de que todos, sem exceção, se sentem muito amados! E se vão 6 meses que o sofrimento dele acabou, deixando uma enorme saudade em nós e no nosso humano egoísmo, a vontade de que meu pai ainda estivesse por aqui...ao mesmo tempo compreendemos que a nossa vontade não se sobrepõe aos desígnios de Deus.
ExcluirGloria, certamente seu pai está bem melhor agora. Não lamento por eles se libertarem de um corpo já sem função e que não responde mais. Espero que você esteja bem. Um beijão!
ExcluirQue bom que voltou, Anali! Um feliz ano novo para você e para a sua família. Que seja um ano repleto de muita esperança, fé, força, coragem e amor. Porque se tem uma coisa que a AMS ensina dia a dia é que temos uma força imensa e um amor incondicional.
ResponderExcluirE acho legal a ideia de transformar esse espaço. Tão importante quanto lermos suas dicas, é lermos sobre a sua luta e garra, que são inspiradoras. Faz com que sintamos que não estamos sozinhos nessa.
Oi Roberta!!! Obrigada... Você está coberta de razão. Se por um lado é um sofrimento acompanhar a AMS dia após dia por outro lado essa doença só pode aparecer em quem é muito amado. Obrigada pelo apoio sobre este blog, acho que ele pode mesmo tratar de tudo sobre o assunto. Dicas, reclamações, blablabla. Vamos juntos, e quem sabe uma hora consigo fazer essa doença virar "moda", e assim estudarem um pouco mais sobre ela né?
ExcluirUm beijão!!!
Realmente! E o amor só cresce mais e mais. Sabe uma coisa bem bacana que a fisio do meu pai comentou? Ela é nossa amiga de anos, e falou que apesar da doença, meu pai parece muito mais leve hoje do que ele era antigamente. E eu acho que é verdade. Apesar de toda a limitação, acho que de tanto sentir o amor de todos nós, ele é extremamente feliz.
ExcluirEspero mesmo que um dia essa e outras doenças "raras" se tornem conhecidas. Precisamos falar sobre, precisamos tornar conhecido.
Um grande beijo e siga com essa força e com esse blog que clareia tanto os nossos caminhos.
Mande um beijo enorme para a sua mãe também. Que vocês continuem irradiando luz ao redor dela.
Roberta, muito obrigada. Aqui em casa as coisas - nossa relação com a minha mãe - não mudaram muito depois da doença, porque sempre fomos muito próximos, muito amigas, ela sempre foi boazinha demais... nunca foi de reclamar. Na verdade nós tivemos muito mais perdas do que ganhos, mas melhor olhar o copo cheio né? Mandarei um beijo nela sim, e desejo tudo de ótimo para vocês. Um abração!!! ps. fique de olho no próximo post, falarei de um equipamento muito bom para nós.
ExcluirEntão, ele apresentava certa dificuldade para engolir, mas resistia à ideia de sonda e tb porque gostava muito de doces, fazia questão e se esforçava bastante pra continuar a autonomia da alimentação. A traqueo já foi na UTI. Mas o impressionante e que nos fazia sofrer mais ainda era a lucidez dele até o fim...Preocupado com tudo, enquanto pôde queria se inteirar de tudo em casa, financeiro, tudo. Ainda na véspera de passar mal, me perguntou como estava a conta, sem ideia da hora, me pediu pra ajudar e levá-lo ao banco... Só deixou de falar porque foi entubado...Mas é isso: a gente sofre de ver o sofrimento, mas ao mesmo tempo se admira e fortalece de ver que apesar de estarem conscientes do desfecho, se mantém fortes, se esforçam buscando superar, sabe, no fim das contas, acho que a nossa força vem deles. Me emociono muito só de lembrar como meu pai foi forte e resignado...Olhando pelo lado espiritual, acho que essa doença é uma forma de ensinar paciente e familiares o exercício da dedicação, da persistência e acima de tudo, do amor incondicional entre todos. Se existe alguma dúvida sobre o amor de uma das partes, é nesse momento totalmente dirimida. AMS solicita muitos cuidados, mas é o amor o principal remédio. Força, Anali! E se minhas informações servirem, pode usar nos seus posts, se eu puder ajudar em alguma coisa, conte comigo. Fica com Deus.
ResponderExcluirSabe que eu acho que essa lucidez é o bom e o ruim dessa doença. Ao mesmo tempo que deve ser super difícil é também o que faz minha mãe querer estar viva, participar das coisas, da vida da gente... Agradeço muito pelas suas palavras, e concordo com cada coisa que você escreveu. Se um dia quiser usar este espaço para escrever, contar da sua história, ou qualquer coisa assim, fique a vontade. Me mande um email que publico como uma postagem.
ExcluirAgradeço por compartilhar parte da sua luta.
Um forte abraço!!
Anali