Aos que acompanham o blog, primeiramente quero dar uma boa
notícia! Minha mãe operou, colocou a gastrostomia e está passando bem. :) Acredito
que daqui a bem pouco tempo já terei conhecimento para compartilhar sobre o
assunto com vocês.
Hoje quero falar sobre a importância da fisioterapia.
Algumas pessoas me escreveram perguntando sobre quais exercícios
fazer, ou com qual frequência, porém não pude dar exatamente esse tipo de
resposta. Primeiro por não ser fisioterapeuta, e depois porque a doença atinge
cada pessoa de maneira diferente. A avaliação deve ser personalizada mesmo.
Posso tentar ajudar compartilhando como tudo isso acontece em casa
com a minha mama.
No início, quando o diagnóstico era parkinson, ouvimos uma frase
na Associação Brasil Parkinson que ficou martelando na minha cabeça: “Há dois
tipos de parkinsonianos: os que fazem exercícios e os que não fazem. O que
posso dizer é que a doença avança igualmente para essas duas pessoas, e ambos
terão que tomar medicamentos para sempre, mas a diferença entre eles pode uma cadeira de
rodas.” Nunca esqueci essa frase, e desde então reforçamos isso para minha mãe.
Claro que isso funciona melhor para o parkinsoniano, mas é nítida
a melhor imediata no portador de AMS também. Seja numa virada de pescoço, em uma abertura maior de boca ou uma esticada de braço.
Pedíamos a ela que andasse um pouco por dia, mas foi muito difícil
criar essa disciplina. As justificativas eram várias... O bairro não era
gostoso para caminhada, precisava de companhia, depois foi a vez do perigo das ruas...
rs. Moramos em um prédio um uma área comum pequena, mas que pode ser utilizada
para fazer exercícios, mas aí era “muito chato ficar andando em círculos
sozinha”. Comprei um daqueles MP3 (na época era o que tinha de moderno) para ela ouvir um sonzinho, meu irmão gravou
várias músicas que ela gosta, mas a caminhada realmente não aconteceu.
O que ela fez bastante foi hidroterapia e
hidroginástica. Os exercícios na água eram muito bons. Fora isso, pelo plano de saúde, fazia ainda fisioterapia três
vezes por semana. Fono fez sempre, duas vezes por semana.
Conforme as dificuldades foram surgindo, os exercícios foram
mudando.
A AMS não é uma sentença de nunca mais andar, falar ou se mexer. É
uma grande possibilidade sim, é verdade, mas há formas de ter uma qualidade de
vida melhor.
Trata-se de uma doença neuromuscular. Não conseguimos “curar” o
problema neurológico, mas podemos “brigar” com a questão muscular.
Relembro aqui que músculo não se resume a braços e pernas. Estamos
falando em treinar tudo que é tipo de músculo. Temos mais de 630 músculos no
corpo, e 40% do nosso peso devemos a eles. Músculos também trabalham
involuntariamente.
A AMS alcança todo o sistema nervoso autônomo, e esse
sistema é o responsável por aqueles movimentos involuntários, como comer,
falar, respirar. Todas essas ações exigem um trabalho muscular. São esses
músculos que não podem “cair no esquecimento”.
Hoje a minha mãe precisa pensar para engolir, às vezes precisamos
lembrá-la de piscar, mexer as mãos, respirar fundo, etc. Todas essas coisas que
fazemos automaticamente, sem pensar, um portador de AMS não faz mais. A rigidez toma conta de
tudo.
Para essa rigidez vejo três pontos importantes:
- avaliação e acompanhamento de um fisioterapeuta
É ele quem vai avaliar os exercícios adequados – e tempo ideal de
treinamento - para evitar a fadiga, é quem saberá a sequência certa, onde poderá exigir mais, quando é momento de
alterar o tipo de exercício e o que pode ou não ser feito em casa.
- disciplina e constância
A fisioterapia pode ser praticada todos os dias, sete dias por
semana. Ainda que o acompanhamento com o profissional seja por uma ou duas
vezes por semana, pequenas coisas podem ser realizadas em casa, assistindo TV.
- incentivo e apoio familiar
Meus pais nunca praticaram esportes, e talvez por isso não criaram
essa consciência em nós. Sempre entendemos a dificuldade da minha mãe em
estabelecer uma rotina, mas ela mesma foi adaptando seu dia a dia e implementando
no seu ritmo o que poderia fazer. Ela precisou – e
precisa até hoje – da gente falando todos os dias alguma coisa como “já mexeu as
mãos hoje mãe?”. Então na hora ela começa a fazer. Com os exercícios de fono é
a mesma coisa. Quando fazemos junto ela faz melhor.
Acreditem em mim, a melhora é vista na hora - porém, sem a prática, a rigidez volta com a mesma rapidez.
É muito difícil alguém com 55 anos de idade, que acabou de se
aposentar e está começando a “curtir a vida”, ter que caminhar em círculos em torno de três edifícios todos os dias. Ela não fez isso. Hoje sei que se arrepende. Sabemos que a AMS é agressiva, é diferente, mas ainda que nenhum de nós fique pensando no passado, já me perguntei o quanto ela poderia estar melhor hoje se tivesse feito tudo o que poderia ser feito. O ser humano é
assim mesmo, só enxerga depois... Quem sabe com esse meu blog consigo tirar
alguém do sofá?
Por fim, muitos me perguntaram que é o neurologista que acompanha a minha mãe. O nome dele é Alexandre Machado. Ao lado segue nome e telefone. O diagnóstico foi feito rapidamente, e o acompanhamento é constante.
Abaixo alguns "acessórios" que temos em casa e que ajudam bastante. Podem ser utilizados enquanto passa MAIS VOCÊ na televisão.
MUITO importante para movimentação da mãos |
Pode ser feito com os pés ou com as mãos. Colocamos em cima da mesa quando minha mãe quer exercitar os braços |
Respiron - usado pela fisio e fono. Com o sopro as bolinhas se movimentam. Ótima ajuda para exercitar o aparelho respiratório. |
Abraços a todos, fiquem com Deus.
OI Analí , como vai , novamente parabéns pelo texto brilhante e de grande importância para os pacientes .
ResponderExcluirMinha esposa fez fisioterapia durante alguns anos em clínicas , mas conforme a doença evoluiu , o atendimento ficou mais complicado e passou a ser semanal em casa , mas o que conseguimos que funcionou muito bem foi que os técnicos orientavam os acompanhantes e enfermeiros nos exercícios a serem realizados,
Outra coisa que se mostrou muito eficiente foi a fisioterapia aplicada pelos fonoaudiólogos , pois à partir de um ponto , a fala , a mastigação e a deglutição estavam sendo afetadas e da mesma maneira os cuidadores acompanhavam isto diariamente para depois conversar com os profissionais que nos visitavam semanalmente .
O que eu ouvi bastante dos fisioterapeutas e concordo plenamente é que " Quanto mais o paciente se exercitar , mais longe ele esta dos andadores e cadeiras de rodas , pois mantem as articulações e musculaturas mais ativas .
Parabéns Guerreiras !!!!!! Força !!!!!!!!!!
Olá Raphael, meu grande parceiro, colaborador e assíduo leitor, muito obrigada pelo elogio geral. Realmente a fisioterapia é de grande importância no processo de manutenção de qualidade de vida aos portadores da AMS. Hoje minha mãe faz fisio 5x/semana, mas quando está disposta faz durante os finais de semana também, e deixamos as bolinhas para as mãos na mesa que fica na frente dela, junto com a campainha e ipad.
ResponderExcluirNão tem como não fazer fono e fisio. Simplesmente não tem!!!
Minha mãe usa todos esses "facilitadores" das fotos. Até tirei umas fotos dos nossos, mas não deu muito certo...rs....
Um beijão
Boa tarde Anali, quanto tempo sua mae foi diagnosticada? ela cai muito?Tipo um apagão..
ResponderExcluirBoa noite. Tenho um portador da doença em casa e também estão ocorrendo estés apagões.
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