Gastrostomia - 1ª parte - A decisão

Já prestaram atenção que quando focamos em um assunto parece que o mundo inteiro fala sobre isso também? Tem sido assim com a gastrostomia. A mama  acabou de colocar e está aparecendo um monte de gente falando no assunto. Acho engraçadas essas “coincidências”...  Por isso resolvi escrever um pouco sobre a tão falada GTT – como é chamada pelos médicos e equipe de enfermagem.

Minha proposta hoje é contar só como decidimos e como ela foi feita. Em pouco tempo mostro como é a GTT da minha mãe e os cuidados que estamos tendo. Quero trazer esse tema dividido sob vários aspectos: cuidados necessários, benefícios e consequências. Eu ainda entendo muito pouco, mas já dá para postar alguma coisa.

Primeiramente tenho que apresentá-la a vocês: A nossa gastro tem um nome: Erica. Nenhum motivo especial, mas gastrostomia é um nome muito longo, GTT é muito técnico, e Erica fica bem mais íntimo.

Ela assusta, mas nem mais nem menos que cada novo item que a AMS nos faz incluir em nossas vidas. Bengala, andador, espessantes, fraldas, cadeira de rodas... Todos acessórios necessários, desagradáveis, mas, sobretudo adaptáveis. A GTT é mais um deles – que diante da realidade vem para fazer um bem.

Há quase dois anos o nosso neuro conversou com a minha mãe sobre o assunto. Ela nem quis saber. Respeitamos,pois ainda engolia bem. .

Há um ano e meio esteve internada por um mês, colocou a sonda nasoenteral via endoscopia, e no centro cirúrgico ouviu os médicos dizerem que ela quase morreu porque a saturação tinha caído muito. Nessa endoscopia verificaram comprometimento em suas cordas vocais, e nos informaram que se a colocasse em decúbito (deitada de barriga para cima em 180 graus) a língua dela relaxava e tapava a saída de ar. Informação preocupante. Retirou a sonda nasoenteral, voltou comendo para casa, e de lá pra cá só piorou. 

Chegou a ficar um dia inteiro sem se alimentar, e de 07 horários de medicamento (mais de 20 comprimidos/dia) perdia mais da metade. Voltamos a falar sobre a gastro, e ela aceitou. 

Em janeiro internamos. Diretamente do centro cirúrgico o médico ligou para o quarto e me disse que não estavam conseguindo fazer com anestesia local, e que se dessem anestesia geral ela correria sério risco de sair com a traqueostomia. Explicação dele: “devido ao comprometimento que ela tem nas cordas vocais, quando colocarmos o tubo da anestesia geral a musculatura dela irá se acomodar, e dificilmente conseguiremos extubá-la, só com a traqueo.” Mandamos parar tudo e levamos nossa mama para casa.

Não desistimos. Fomos em um otorrino que nos alertou sobre outras possibilidades. Consultamos alguns gastroenterologistas e hoje, seis meses depois da última tentativa, a gastro foi colocada! Como? 

Minha mãe aguentou o tubo da endoscopia sem anestesia, nem local. Claro, vai uma xilocaína, algo parecido, mas só. Ela foi muito valente. A anestesia foi só no estômago, para fazer a perfuração. O combinado era de que se ela sentisse muito incômodo, faria um sinal para meu irmão – que estava com ela no centro cirúrgico – e então seria entubada. Antes de entrar já tinha decidido  correr o risco da traqueo. 

Porque esse risco? Hoje posso explicar melhor. Além daquela acomodação - que é um risco real - há ainda outra questão. Quando da retirada do tubo da anestesia a pessoa tem que responder rapidamente. Um reflexo rápido, uma tosse, algo do tipo,que a faça respirar naturalmente sem ajuda. A minha mãe não tem mais esse reflexo rápido. Nem tosse quando quer, a não ser que seja provocada. Fazendo como fez saiu do centro cirúrgico direto para o quarto. :)))

Até dar tudo certo vivi uma angústia constante. Quando passaram a nasoenteral com todo aquele sacrifício, não pude evitar pensar “se soubéssemos que seria tão difícil já deveríamos ter colocado a gastro. E agora? Como faremos quando ela não conseguir mais comer?”

Da segunda vez, quando mandamos parar tudo e praticamente demos alta do hospital pensei “E agora? Esperar ficar desnutrida e com fome em casa?” É desesperador. Já digo logo, não dá para saber a hora certa. Talvez o neurologista estivesse certo, há dois anos... Ou não, porque deu tudo certo agora. O que eu sei é que é uma decisão difícil. Muito difícil.

Em casa sempre respeitamos a vontade da minha mãe. Ainda bem, porque confesso que eu mesma não saberia o que fazer.

O que posso adiantar é que tem várias formas de ser feita. Não se resume apenas em duas opções, via endoscopia ou com anestesia geral, mas sim em ter uma boa dupla: Bom ENDOSCOPISTA + Bom ANESTESISTA. São muitas opções. A dosagem da anestesia, a posição na cama, a boa vontade, a paciência e persistência... É isso que faz a diferença.

Já adianto que nos primeiros dias parece que é tudo difícil. Excesso de esterilização, cuidados com infecção, horários, decisões sobre como fornecer o alimento - seringa, bomba de infusão ou frasco de soro - etc. Tudo isso parece que tirará a família - e cuidadoras -  fora do controle. Só parece. Depois de alguns dias tudo ficará bem. Não só o trato com a GTT - no nosso caro com a Erica - fica fácil, mas o gostoso é o alívio que dá saber que nossa pessoa amada está alimentada, medicada e hidratada. Mais ainda... Dez dias depois a diferença de uma boa alimentação é vista NITIDAMENTE!!! Na fisionomia e na disposição. Acreditem!

No final de semana contarei como estamos.

Abraços a todos.

Fiquem com Deus.