Gastrostomia - 2ª parte - nosso primeiro mês

Completamos um mês com a gastro, e agora me sinto mais segura para aprofundar um pouco mais no assunto. Depois de vencida a primeira etapa, que foi o resultado vitorioso da cirurgia, fiquei com a sensação de que seria muito mais complicado do que pensava. E foi - mas apenas nos primeiros dez dias. O cuidado com infecção, velocidade para colocar o alimento, espaço para novos acessórios, tudo teve que ser aprendido/adaptado. Aproveito para agradecer a alguns leitores bem especiais, Gabriela Arend e Raphael Aguilar, pela contribuição valiosa sobre o assunto. 

Vejam abaixo o modelo da gastro da minha mãe. É exatamente assim. Foi colocada por endoscopia, e esse é o modelo quando é inserida dessa forma. Um "anel" do lado de dentro e um igual do lado de fora. A travinha com as duas bolinhas é para fixar o anel, mas pelo que eu vi é algo a ser trocado, porque com o movimento o anel vai afrouxando e sai do lugar. 

Esse anel é feito com um plástico especial, para evitar qualquer tipo de alergia na pele, mas não evita outros probleminhas. Todas as pessoas (enfermeiros, usuários e médicos) disseram ser normal um pequeno vazamento. Esse vazamento se dá porque o anel interno desgruda um pouco e o líquido (que pode ser dieta, água, etc) passa entre ele e a parede do estômago. Junto com o que sai vem o suco gástrico, que é ácido e causa irritação na pele, deixando bem mais vermelha do que aparece na foto. Estamos nessa fase, tentando curar a irritação. Já tentamos tudo - quem tiver alguma dica será bem vinda. A higiene é algo que dá pouco de aflição no início, porque tem que levantar o anel e levar mesmo, com água e sabão neutro. Para secar a gaze é ideal. O anel deve SEMPRE estar sempre bem justo na pele.

Quanto à alimentação, recebemos várias orientações. Saímos do hospital com uma prescrição de uma dieta que nos custaria mais de R$ 100,00/dia, e ainda com a necessidade da bomba de infusão. Sentimento inicial: Pânico, certamente. Conversando com nosso gastro recebemos prescrição de outra dieta, com a orientação de dar pela seringa. Beeeeeeeeeeeeeeeeeem melhor... Por fim, a nutricionista deu ainda outras opções, e entre todas ficamos com a Trophic Fiber. 

Tem fibras, valor acessível, não precisa ser manipulada e a proporção ml x cal é de 1 para 1,2. Significa dizer que para cada 1 litro (quantidade que ela toma por dia) são ingeridas 1200 calorias. Valor calórico super indicado para o peso e idade dela. Preferimos essa à dieta em pó. Menos risco de contaminação e financeiramente dá na mesma.  Compro a dieta nos mesmo lugares onde comprava os espessantes.

Paramos de dar a dieta pela seringa. Alugamos um suporte e compramos o equipo e frasco. Evitamos o problema de refluxo que minha mãe tem. Adaptamos os horários também. Alimentamos minha mãe 4x/dia, 250 ml por vez. A água também damos assim, apenas os medicamentos vão pela seringa. 

       

equipo

frasco

seringa

Uma das coisas mais importantes é a limpeza da sonda. A cada dieta/alimento/medicamento dado, é imprescindível injetar água na sequência (sempre filtrada, claro). Isso impede o entupimento da sonda. Cada material desses deve ser trocado a cada 24 horas. 

Pela gastro podem ser injetados chá, água de côco, sucos, sopas e qualquer outro alimento na consistência líquida. Escolhemos a dieta industrial por minimizar risco de contaminação, por ser balanceada e para facilitar a vida das nossas cuidadoras.

Hoje estamos bem adaptados. Não precisamos mais pensar na lavagem depois da dieta, nem em colocar as luvas. Como tudo que vai entrando na vida de quem convive com a AMS, a prática leva quase à perfeição. A luta agora está sendo para cuidar da pele irritada, mas no mais, super indico. Adeus aos engasgos, a não engolir, àquela preocupação com aspiração a cada refeição e horários de remédios. Ela se sente melhor também. Não deixamos de alimentá-la pela boca, mas agora é apenas pelo prazer, e em pequeníssima quantidade.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali

Gastrostomia - 1ª parte - A decisão

Já prestaram atenção que quando focamos em um assunto parece que o mundo inteiro fala sobre isso também? Tem sido assim com a gastrostomia. A mama  acabou de colocar e está aparecendo um monte de gente falando no assunto. Acho engraçadas essas “coincidências”...  Por isso resolvi escrever um pouco sobre a tão falada GTT – como é chamada pelos médicos e equipe de enfermagem.

Minha proposta hoje é contar só como decidimos e como ela foi feita. Em pouco tempo mostro como é a GTT da minha mãe e os cuidados que estamos tendo. Quero trazer esse tema dividido sob vários aspectos: cuidados necessários, benefícios e consequências. Eu ainda entendo muito pouco, mas já dá para postar alguma coisa.

Primeiramente tenho que apresentá-la a vocês: A nossa gastro tem um nome: Erica. Nenhum motivo especial, mas gastrostomia é um nome muito longo, GTT é muito técnico, e Erica fica bem mais íntimo.

Ela assusta, mas nem mais nem menos que cada novo item que a AMS nos faz incluir em nossas vidas. Bengala, andador, espessantes, fraldas, cadeira de rodas... Todos acessórios necessários, desagradáveis, mas, sobretudo adaptáveis. A GTT é mais um deles – que diante da realidade vem para fazer um bem.

Há quase dois anos o nosso neuro conversou com a minha mãe sobre o assunto. Ela nem quis saber. Respeitamos,pois ainda engolia bem. .

Há um ano e meio esteve internada por um mês, colocou a sonda nasoenteral via endoscopia, e no centro cirúrgico ouviu os médicos dizerem que ela quase morreu porque a saturação tinha caído muito. Nessa endoscopia verificaram comprometimento em suas cordas vocais, e nos informaram que se a colocasse em decúbito (deitada de barriga para cima em 180 graus) a língua dela relaxava e tapava a saída de ar. Informação preocupante. Retirou a sonda nasoenteral, voltou comendo para casa, e de lá pra cá só piorou. 

Chegou a ficar um dia inteiro sem se alimentar, e de 07 horários de medicamento (mais de 20 comprimidos/dia) perdia mais da metade. Voltamos a falar sobre a gastro, e ela aceitou. 

Em janeiro internamos. Diretamente do centro cirúrgico o médico ligou para o quarto e me disse que não estavam conseguindo fazer com anestesia local, e que se dessem anestesia geral ela correria sério risco de sair com a traqueostomia. Explicação dele: “devido ao comprometimento que ela tem nas cordas vocais, quando colocarmos o tubo da anestesia geral a musculatura dela irá se acomodar, e dificilmente conseguiremos extubá-la, só com a traqueo.” Mandamos parar tudo e levamos nossa mama para casa.

Não desistimos. Fomos em um otorrino que nos alertou sobre outras possibilidades. Consultamos alguns gastroenterologistas e hoje, seis meses depois da última tentativa, a gastro foi colocada! Como? 

Minha mãe aguentou o tubo da endoscopia sem anestesia, nem local. Claro, vai uma xilocaína, algo parecido, mas só. Ela foi muito valente. A anestesia foi só no estômago, para fazer a perfuração. O combinado era de que se ela sentisse muito incômodo, faria um sinal para meu irmão – que estava com ela no centro cirúrgico – e então seria entubada. Antes de entrar já tinha decidido  correr o risco da traqueo. 

Porque esse risco? Hoje posso explicar melhor. Além daquela acomodação - que é um risco real - há ainda outra questão. Quando da retirada do tubo da anestesia a pessoa tem que responder rapidamente. Um reflexo rápido, uma tosse, algo do tipo,que a faça respirar naturalmente sem ajuda. A minha mãe não tem mais esse reflexo rápido. Nem tosse quando quer, a não ser que seja provocada. Fazendo como fez saiu do centro cirúrgico direto para o quarto. :)))

Até dar tudo certo vivi uma angústia constante. Quando passaram a nasoenteral com todo aquele sacrifício, não pude evitar pensar “se soubéssemos que seria tão difícil já deveríamos ter colocado a gastro. E agora? Como faremos quando ela não conseguir mais comer?”

Da segunda vez, quando mandamos parar tudo e praticamente demos alta do hospital pensei “E agora? Esperar ficar desnutrida e com fome em casa?” É desesperador. Já digo logo, não dá para saber a hora certa. Talvez o neurologista estivesse certo, há dois anos... Ou não, porque deu tudo certo agora. O que eu sei é que é uma decisão difícil. Muito difícil.

Em casa sempre respeitamos a vontade da minha mãe. Ainda bem, porque confesso que eu mesma não saberia o que fazer.

O que posso adiantar é que tem várias formas de ser feita. Não se resume apenas em duas opções, via endoscopia ou com anestesia geral, mas sim em ter uma boa dupla: Bom ENDOSCOPISTA + Bom ANESTESISTA. São muitas opções. A dosagem da anestesia, a posição na cama, a boa vontade, a paciência e persistência... É isso que faz a diferença.

Já adianto que nos primeiros dias parece que é tudo difícil. Excesso de esterilização, cuidados com infecção, horários, decisões sobre como fornecer o alimento - seringa, bomba de infusão ou frasco de soro - etc. Tudo isso parece que tirará a família - e cuidadoras -  fora do controle. Só parece. Depois de alguns dias tudo ficará bem. Não só o trato com a GTT - no nosso caro com a Erica - fica fácil, mas o gostoso é o alívio que dá saber que nossa pessoa amada está alimentada, medicada e hidratada. Mais ainda... Dez dias depois a diferença de uma boa alimentação é vista NITIDAMENTE!!! Na fisionomia e na disposição. Acreditem!

No final de semana contarei como estamos.

Abraços a todos.

Fiquem com Deus.

Falando sobre a fisioterapia

Aos que acompanham o blog, primeiramente quero dar uma boa notícia! Minha mãe operou, colocou a gastrostomia e está passando bem. :)  Acredito que daqui a bem pouco tempo já terei conhecimento para compartilhar sobre o assunto com vocês.

Hoje quero falar sobre a importância da fisioterapia.

Algumas pessoas me escreveram perguntando sobre quais exercícios fazer, ou com qual frequência, porém não pude dar exatamente esse tipo de resposta. Primeiro por não ser fisioterapeuta, e depois porque a doença atinge cada pessoa de maneira diferente. A avaliação deve ser personalizada mesmo.

Posso tentar ajudar compartilhando como tudo isso acontece em casa com a minha mama.

No início, quando o diagnóstico era parkinson, ouvimos uma frase na Associação Brasil Parkinson que ficou martelando na minha cabeça: “Há dois tipos de parkinsonianos: os que fazem exercícios e os que não fazem. O que posso dizer é que a doença avança igualmente para essas duas pessoas, e ambos terão que tomar medicamentos para sempre, mas a diferença entre eles pode uma cadeira de rodas.”  Nunca esqueci essa frase, e desde então reforçamos isso para minha mãe.

Claro que isso funciona melhor para o parkinsoniano, mas é nítida a melhor imediata no portador de AMS também. Seja numa virada de pescoço, em uma abertura maior de boca ou uma esticada de braço.

Pedíamos a ela que andasse um pouco por dia, mas foi muito difícil criar essa disciplina. As justificativas eram várias... O bairro não era gostoso para caminhada, precisava de companhia, depois foi a vez do perigo das ruas... rs. Moramos em um prédio um uma área comum pequena, mas que pode ser utilizada para fazer exercícios, mas aí era “muito chato ficar andando em círculos sozinha”. Comprei um daqueles MP3 (na época era o que tinha de moderno) para ela ouvir um sonzinho, meu irmão gravou várias músicas que ela gosta, mas a caminhada realmente não aconteceu.

O que ela fez bastante foi hidroterapia e hidroginástica. Os exercícios na água eram muito bons. Fora isso, pelo plano de saúde, fazia ainda fisioterapia três vezes por semana. Fono fez sempre, duas vezes por semana.

Conforme as dificuldades foram surgindo, os exercícios foram mudando.

A AMS não é uma sentença de nunca mais andar, falar ou se mexer. É uma grande possibilidade sim, é verdade, mas há formas de ter uma qualidade de vida melhor.

Trata-se de uma doença neuromuscular. Não conseguimos “curar” o problema neurológico, mas podemos “brigar” com a questão muscular.

Relembro aqui que músculo não se resume a braços e pernas. Estamos falando em treinar tudo que é tipo de músculo. Temos mais de 630 músculos no corpo, e 40% do nosso peso devemos a eles. Músculos também trabalham involuntariamente. 

A AMS alcança todo o sistema nervoso autônomo, e esse sistema é o responsável por aqueles movimentos involuntários, como comer, falar, respirar. Todas essas ações exigem um trabalho muscular. São esses músculos que não podem “cair no esquecimento”.

Hoje a minha mãe precisa pensar para engolir, às vezes precisamos lembrá-la de piscar, mexer as mãos, respirar fundo, etc. Todas essas coisas que fazemos automaticamente, sem pensar, um portador de AMS não faz mais. A rigidez toma conta de tudo.

Para essa rigidez vejo três pontos importantes:

- avaliação e acompanhamento de um fisioterapeuta

É ele quem vai avaliar os exercícios adequados – e tempo ideal de treinamento - para evitar a fadiga, é quem saberá a sequência certa, onde poderá exigir mais, quando é momento de alterar o tipo de exercício e o que pode ou não ser feito em casa.

- disciplina e constância

A fisioterapia pode ser praticada todos os dias, sete dias por semana. Ainda que o acompanhamento com o profissional seja por uma ou duas vezes por semana, pequenas coisas podem ser realizadas em casa, assistindo TV.

- incentivo e apoio familiar

Meus pais nunca praticaram esportes, e talvez por isso não criaram essa consciência em nós. Sempre entendemos a dificuldade da minha mãe em estabelecer uma rotina, mas ela mesma foi adaptando seu dia a dia e implementando no seu ritmo o que poderia fazer. Ela precisou – e precisa até hoje – da gente falando todos os dias alguma coisa como “já mexeu as mãos hoje mãe?”. Então na hora ela começa a fazer. Com os exercícios de fono é a mesma coisa. Quando fazemos junto ela faz melhor.

Acreditem em mim, a melhora é vista na hora - porém, sem a prática, a rigidez volta com a mesma rapidez.

É muito difícil alguém com 55 anos de idade, que acabou de se aposentar e está começando a “curtir a vida”, ter que caminhar em círculos em torno de três edifícios todos os dias. Ela não fez isso. Hoje sei que se arrepende. Sabemos que a AMS é agressiva, é diferente, mas  ainda que nenhum de nós fique pensando no passado, já me perguntei o quanto ela poderia estar melhor hoje se tivesse feito tudo o que poderia ser feito. O ser humano é assim mesmo, só enxerga depois... Quem sabe com esse meu blog consigo tirar alguém do sofá?

Por fim, muitos me perguntaram que é o neurologista que acompanha a minha mãe. O nome dele é Alexandre Machado. Ao lado segue nome e telefone. O diagnóstico foi feito rapidamente, e o acompanhamento é constante. 

Abaixo alguns "acessórios" que temos em casa e que ajudam bastante. Podem ser utilizados enquanto passa MAIS VOCÊ na televisão.

MUITO importante para movimentação da mãos

Pode ser feito com os pés ou com as mãos.
Colocamos em cima da mesa quando minha mãe quer exercitar os braços

Respiron - usado pela fisio e fono. Com o sopro as bolinhas se movimentam.
Ótima ajuda para exercitar o aparelho respiratório.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Facilitando o contato

Essa não é uma postagem sobre um assunto específico, trata-se apenas de divulgação. Criei uma página no facebook vivendo com AMS para facilitar nosso contato.

Tenho recebido muitos emails, de familiares, de portadores da doença e de profissionais da área da saúde. Esses contatos vêm de diversos lugares do país, e muitas dessas pessoas me pedem indicações de profissionais, ou me fazem perguntas que posso responder apenas tendo a minha mãe como experiência, e só sobre parceiros de São Paulo, então achei interessante divulgar a página para sempre ter como responder a cada demanda.

Entendam que não há nenhum problema em mandar emails diretamente para mim. Para aquele que preferirem assim, por uma questão de privacidade, podem fazer desta forma, sempre retornarei o contato, mas peço que ainda assim curtam a página, pois poderão ajudar outras pessoas. Posso colocar algumas questões para as quais fui questionada, mas que não tenha a reposta, e quem sabe os que curtirem não poderão ajudar? Podem escrever como mensagem privada também, eu publico a resposta sem a fonte, se assim for da vontade de quem ajudou.

A ideia é ajudar, não é expor, constranger e nem julgar ninguém.

Terão todo o meu tempo e a minha melhor boa vontade desse mundo!! Eu mesma já recebi muita ajuda!

Ao lado, nas sugestões, ficará a página para que entrem, curtam e divulguem! Muitos de vocês me encontraram num compartilhamento de um amigo em comum, ou de um amigo de amigo... 

Fica aqui o meu muito obrigada!  

Abraços a todos.

Fiquem com Deus. 

Anali

A voz está começando a sumir...

É isso mesmo. De repente, não mais que de repente, a voz começa a ficar embargada, o som sai baixinho, e as palavras não são pronunciadas de maneira tão inteligível. Eis aí mais um sintoma da AMS. Para alguns trata-se de distúrbio da voz.

Por que acontece? Pode ser por uma causa isolada ou uma soma de fatores.

• Para emissão da voz, a função respiratória precisa estar funcionando muito bem, o que muitas vezes não ocorre. Podemos ter uma movimentação reduzida da caixa torácica, causada por uma rigidez muscular, então as frases mais longas começam a cansar. A respiração fica curta. O portador da doença sente necessidade de falar frases curtas, parar e respirar, para então falar novamente.
• O problema pode estar também na região da laringe ou pregas vocais. Essas estruturas devem estar funcionando de maneira integrada. Qualquer alteração, seja uma abertura maior ou menor nas pregas vocais, por exemplo, já transformará a voz. Ela pode ficar como um sopro.
• Por fim, para a clareza da palavra a articulação é essencial. Na AMS a musculatura se torna um pouco rígida, fica um pouco mais lenta, modificando o movimento do lábio e da língua, e isso atrapalha na fala também. 

Posso contar da nossa experiência. Foi muito rápido. Entre falar "direitinho" e quase não falar foi uma questão de meses. Minha mãe parou de abrir tanto a boca, e começou a cansa rápido demais. O que fazer? Em minha opinião há três coisas a serem feitas: 

A primeira é aceitar. Faz parte do "pacote" da AMS. Aceitar sempre ajuda a lidar com qualquer situação. Brigar é pura perda de tempo, cansa, desgasta, chateia... E negar atrapalha, porque se não enxergamos a realidade não buscamos soluções. Aceite! Ajudamos mais assim.

A segunda é agir. FONO IMEDIATAMENTE!! No primeiro pequeno sinal de alteração, seja na articulação das palavras, no tom da voz, até no ritmo, fono já! Os mesmos exercícios que publiquei na postagem anterior servem para o problema de fala, porque trabalham com todos os músculos que utilizamos para emitira palavras.

A terceira é adaptar. Por mais esforço que minha mãe faça, muitas vezes a voz não sai. Temos a nossa linguagem de sinais (o ok, não, chega) e a nossa super plaquinha. Recebemos de uma das fonoaudiólogas que nos ajuda uma plaquinha feita em papelão, de tamanho um pouco menor que metade de uma folha sulfite. Nela estavam as letras do alfabeto em ordem sequencial, mas meu irmão - muito criativo - melhorou muito essa plaquinha.

Abaixo está a criação do meu irmão, adaptada à nossa realidade. Fez várias delas (temos no quarto, na sacola de sair, na sala, no banheiro) e plastificou todas. Isso significa que elas podem ser molhadas e podem até ficar sujas. Basta um álcool e um paninho seco que fica tudo em ordem!

As letras acompanham a disposição do teclado, o que ajuda bem, já que minha mãe usa ipad. Tem algumas frases mais ditas, pessoas mais solicitadas, e pedidos mais comuns.

Eis a foto para o caso de alguém se interessar. 
Foi tirada em cima de uma capa de um ipad, para que tenham noção do tamanho dela.

FRENTE DA PLAQUINHA

VERSO DA PLAQUINHA

A plaquinha não pode de maneira nenhuma substituir a fala. Cuidado com isso. Não podemos também tentar adivinhar o que está sendo escrito com a plaquinha. Temos que ter a paciência de ler letra por letra, respeitando o ritmo de quem escreve, seja qual for a forma de comunicação. 

Quanto aos exercícios de fono, não pretendo repassá-los porque não é minha especialidade, mas posso dar algumas dicas:

- Preguiça nunca. O portador de AMS deve procurar falar sempre FORTE. Pensar FORTE e falar FORTE.

- Esforço sempre. Fortalecimento da musculatura é essencial. Acho ótimo aproveitar momentos "desocupados" para fazer movimentos simples. Alguns deles que podem ajudar bem na articulação: Forçar sorrisos, fazer bicos e abrir bem a boca são bons exemplos.

- Rotina. É muito importante a prática diária. Três vezes por dia, dez minutinhos por vez, são suficientes. Atenção para não forçar demais. Temos que lembrar que estamos falando de musculatura, que não pode entrar em fadiga.

Falamos sobre isso TODOS OS DIAS em casa, sempre lembrando minha mãe da importância disso tudo. Ela sabe os exercícios decor. Às vezes escutamos um zunzunzum, e é ela fazendo fono. Ela mesma sente o quanto a prática constante ajuda.

Para nós deixo apenas duas dicas para nós: Paciência e fé!

Vamos em frente.

Espero pelas dúvidas, sugestões, comentários e contribuições sobre o assunto.

Deixo ao lado o site da Associação Brasil Parkinson, onde tivemos nosso primeiro contato com exercícios para a fala, e da agência de cuidadoras, que tanto me ajuda.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali

Lidando com a disfagia

Tenho recebido emails e alguns comentários no blog que têm me emocionado bastante, por isso começo agradecendo pela contribuição de cada pessoa que entrou em contato comigo, seja para compartilhar, dar informações ou agradecer pelo espaço. 

Como escrevi na postagem anterior, não pensei em fazer relatos em ordem cronológica, já que esse blog não se trata de um “diário” da vida da minha mãe, por isso podemos retomar qualquer assunto, e qualquer pessoa pode sugerir sobre o que gostaria de ler.

Hoje trouxe como tema a disfagia. Em bem poucas palavras, a disfagia é dificuldade de deglutição. Ela é sintoma de diversas doenças neurológicas e também uma possível conseqüência de um AVC (acidente vascular cerebral).

Na minha mãe isso veio devagar. Alguns pequenos engasgos, tosses durante a deglutição e um pouco de esforço para engolir, que foram aumentando gradativamente. Soube que pode dar um ouço de dor, mas não observamos isso.

Nessa época tivemos contato com a primeira fono especializada em pacientes com doenças neurológicas. Ela nos apresentou aos espessantes. No início minha mãe detestou a ideia, mas com o aumento das tosses e engasgos, ela mesma foi solicitando.

A disfagia na AMS é algo a ser visto e tratado com muito cuidado. Os líquidos oferecem um risco enorme de aspiração (líquido descer pelo “buraco” errado). Uma pneumonia é tudo que não queremos. Foi um longo caminho até chegarmos a oferecer 100% da alimentação em consistência pastosa.

Minha mãe fez o videodeglutograma, que é considerado um exame essencial e referência para avaliar os distúrbios da deglutição. Com esse exame é possível enxergar boca, faringe, laringe, traquéia e todo o processo do “engolir”. Permite verificar sobre segurança do paciente para alimentação por via oral. Pode ser feito várias vezes, conforme necessidade ou pedido médico ou do fonoaudiólogo.

Recentemente minha mãe fez outro exame, numa consulta com um otorrinolaringologista. A nasofibrolaringoscopia. Esse exame mostra o percurso do alimento,da boca até finalmente engolir. Não era essencial para diagnóstico da disfagia grave, mas fizemos o que foi solicitado. Mostrou as cordas vocais se movimentando, provando que há condições para a fala, o que falta – no caso da minha mãe – é força mesmo. Em minha opinião, esse último exame foi desnecessário. Já estávamos com a alimentação pastosa, não trouxe nenhuma novidade.

Durante esses anos, observando todo o processo, identifico três fatores essenciais – além de muita paciência sempre e uma dose de criatividade - para tratar a disfagia:

- Acompanhamento com um bom profissional de fono;

- Aceitar que a alimentação deverá ser pastosa;

- Prática dos exercícios

Os músculos que trabalham para a deglutição devem ser treinados, como qualquer outra musculatura do nosso corpo. Isso não significa horas de treinamento por dia, mas significa sim uma constância. Se o paciente estiver cansado, não pode ser forçado a continuar fazendo os exercícios. Isso porque pode fadigar. Equilíbrio sempre.

Depois de tanta teoria, vamos à prática:

Espessante:

Testamos vários, ficamos com dois:

O thicken Up usamos somente para água. Não altera em absolutamente nada o sabor da bebida. Observem que não é de amido de milho modificado, como os demais. Chega a custar R$ 80,00 a latinha. Pesquiso sempre, estou pagando R$ 60,00.

O nutriclin é utilizado nos demais alimentos. Pode alterar o sabor, mas como colocamos nos demais alimentos (suco, leite, sopa), não é perceptível. Custo x benefício compensa, mesmo precisando de maior quantidade para obter a consistência desejada. Minha mãe nunca reclamou.

Quanto aos alimentos, conseguimos dar tudo para a minha mãe. Nesse dia das mães ela quis leitão à puruca. Dei. Triturei,deixei o feijão pastoso, fiz um creme branco, maionese de batatas amassadas e foi tudo. Usamos um pote de requeijão por semana, que é a base da maioria dos alimentos dela, mas maionese e molhos diversos também.

Sobre os exercícios, já passamos nas “mãos” de diversos profissionais de fono, e os exercícios são os mesmos.

Encontrei um bom material para compartilhar com vocês.

Deixo permanentemente os links de onde eu compro os espessantes. Fica a dica.

Aguardo comentários!

Abraços a todos, fiquem com Deus

Anali

É AMS. E agora? Contamos o que isso quer dizer?

​Pensei muito sobre o que falar, porque são tantas informações para compartilhar que fica muito difícil escolher. Não farei desse blog um diário de vida, por isso os assuntos não precisam necessariamente obedecer uma ordem cronológica de como a doença evoluiu na minha mãe. Quero apenas que cada post tenha um início, meio e fim. Se precisar podemos tratar de um mesmo tema mais de uma vez, ok?

Resolvi começar falando de um assunto comum em alguns emails que recebi desde que o blog está no ar: O doente sem conhecimento profundo da própria doença, normalmente por opção da própria família. Entendo, mas não consigo imaginar como seria, caso minha mãe não soubesse de tudo.

As pessoas não imaginam como é difícil tomar decisões por outras, principalmente se a decisão puder mudar a vida de alguém, e se esse alguém não é um filho. Não sou mãe, mas ​sei que é natural que pais decidam muitas coisas pelos filhos, até uma determinada idade, mas decidir por um companheiro, ou pela própria mãe ​ me parece bem difícil.
​
Papéis bem invertidos…

A primeira decisão rumo à doença é: contar ou não contar tudo? Fazê-la participar das decisões? Isso pode causar dor? Pode transformar bons pensamentos em idéias derrotistas? Outras pessoas poderiam pensar que entender a fundo as consequências dessa e de tantas outras doenças é o início do fim​, ou do começo do desespero e da depressão. Eu concordo que pode ser assim para muitas pessoas mesmo, por isso este assunto é tão delicado.

​Quero contar como foi com a gente. O diagnóstico inicial foi de parkinson. Fomos em muitos neurologistas até termos uma conclusão final. Enquanto parkinson, minha mãe precisava saber bem sobre a doença, porque precisávamos dela para obter o sucesso no tratamento. O parkinsoniano precisa​ se exercitar diariamente. Nós podíamos proporcionar tudo para ela, menos fazer os exercícios por ela, e segundo os médicos, isso representava metade do sucesso no tratamento. Não pudemos esconder as consequências de eventual sedentarismo, porque ela precisava desenvolver a disciplina necessária para "trabalhar".

Quando a marcha foi ficando bem comprometida, e alguns engasgos foram aparecendo, recebemos outro diagnóstico: AMS. O neurologista explicou de maneira genérica sobre essa neuropatia, e depois eu e meu irmão lemos sobre o assunto. Não me aprofundei imediatamente porque a "cara"da AMS era assustadora, mas sempre fomos um pouco além do estágio que ela estava. Hoje, cadeirante, com movimentos, fala e deglutição comprometidos, ela é quem mais pode ajudar a si própria. 

A AMS afeta todas as partes do corpo onde existem músculos, e diminui a força de seu funcionamento. Ela teve que entender que se acomodar a ficar sem falar pode trazer a perda definitiva da fala. Precisou saber que se não exercitar braços e pernas poderá perder o movimento desses membros. Teve que conhecer sobre o risco de um engasgo e suas complicações para aceitar alimentos pastosos e tirar das refeições o sólido e o líquido. Hoje ela sabe que uma pneumonia por brônquio aspiração é o que de pior pode acontecer com ela. Entende - e não insiste em ingerir qualquer tipo de líquido, faz por conta própria os exercícios recomendados pela fono e fisio, faz uso do bipap durante o sono, evita proteínas nos horários dos medicamentos, entre outros detalhes importantes. 

O que quero mostrar é que a AMS é diferente de um câncer, por exemplo, ou de uma costela quebrada. Não são apenas os remédios e terapias que fazem parte do tratamento. O portador da doença PRECISA ajudar. PRECISA se exercitar, avisar quando a dificuldade de engolir aparecer, quando a respiração ficar fraca, etc.  A doença vem com tudo para todos, mas a velocidade dela pode variar. 

Quem precisa saber de absolutamente tudo sobre a doença são os médicos, claro, mas quem pode ajudar no tratamento são todos. A lucidez preservada mantém a pessoa responsável pela própria vida. Não fomos nós - eu e meu irmão - quem decidimos estar na hora de fazer a gastrostomia. Nem o neuro. Foi ela, minha mãe. Ela entra com a gente em cada consulta - porque quer. Tira as dúvidas que tem, e se não se sente preparada para decidir qualquer coisa então ela diz que fará o que decidirmos, mas até essa decisão, de deixar com a gente, é dela. Nós somo em três. Ela saber de tudo permite que tenha a oportunidade de viver anos melhores, mais em paz. A doença deu a chance dela perdoar algumas pessoas, se entender com outras, falar sobre vida, morte e vida pós morte. Faz minha mãe tentar viver melhor e enxergar a felicidade de cada dia entre nós.

Há muitas formas de falar a mesma coisa. Cada família deve encontrar a sua, na dose certa, mas sempre dar a chance ao portador de AMS lutar pela própria vida. Tem dado certo aqui em casa!

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Anali