E lá vamos nós para Maringá...

Tenho assunto para pelo menos mais duas postagens... E vocês vão gostar muito das novidades que virão, mas a postagem de hoje é especial, e me deixou MUITO feliz.

Dia 03 de março, final de tarde de uma terça-feira, recebo um email de uma acadêmica do 4º ano de medicina, da UNINGÁ (Maringá/PR), Victoria Ribas, contando que estava fazendo um trabalho em grupo para a disciplina de Geriatria, e que o assunto era AMS. Me pediu um depoimento de 5 minutinhos, contando um pouco sobre a rotina da minha mãe, os cuidados que temos, enfim, um resuminho num vídeo bem curtinho, para o dia seguinte - o trabalho seria apresentado na quinta-feira de manhã, dois dias depois. Podem imaginar quantos motivos eu tive para ficar feliz????

O primeiro motivo é ter gente se interessando por essa doença... Foi uma alegria!!!!! Depois adorei saber que meu blog foi visto, adorei poder colaborar... mas por outro lado fiquei triste porque confirma a falta de informação sobre essa doença.

Vídeo feito - gravei pelo menos umas oito vezes - conversas por Whatsapp, e trabalho realizado. 

Hoje o post não é meu... é deles. Dessa moçada linda, interessada, esforçada, e simpática. Todos muito carinhosos comigo, mesmo os que não falaram diretamente deram retornos positivos sobre o blog e essa minha iniciativa.

Hoje o post é deles... e as informações também. 

Abaixo temos uma foto do grupo. 

Vejam que moçada linda!!!!!! :) :) :)

A Victoria escreveu também. 

Fiquei MUUUUUUUUUUUUUUITO feliz. Vejam abaixo que carinhosa... 

"Quando recebemos o tema sobre a AMS para fazermos a apresentação, não   fazíamos ideia do que se tratava. Procuramos por artigos recentes, mas não existiam muitos materiais disponíveis. Resolvi então procurar um caso real para que pudéssemos nos familiarizar com a doença, já que teríamos que fazer um teatro. Encontrei o blog, e comecei a ler sobre a experiência da Anali com sua mãe. Mostrei para uma colega e ficamos muito emocionadas. Logo veio a ideia de escrever, mas pensamos que não conseguiríamos uma resposta a tempo. Porém a Anali me respondeu super rápido, e desde então foi muito querida e atenciosa, me ajudou muito com a sua experiência! Em nome de todos do grupo agradeço à ela, e claro, à Regina, que soube desde o início do nosso trabalho. Muito obrigada!!!"

Victoria, eu que agradeço o espaço e o material que gentilmente autorizaram que fosse publicado.

Agradeço a TODOS vocês!

Em ordem alfabética:

Diego Azevedo

Flávio Augusto Mai

Letícia Emi Tokuda

Natacha Aparecida Both

Natália Assumpção Lima Dias

Paulo Henrique Mai

Rodolfo Oliveira Silvano

Seres Antônia Rolin Bono

Victória Ribas

Yasmin Castilho Moreira

Agradeço muito a este grupo, em especial à Victoria, que me deu a chance de dar um passo ao caminho que tanto busco: Falar sobre a doença.

Abraço a todos,

Fiquem com Deus!

Agora é a vez das cuidadoras...

Puuuutzzz... essa é difícil.

Tãããããããããão necessárias, tão difícil encontrar uma boa... e tãããão mais difícil acertar o "ponto", sabe, aquele equilíbrio na relação... Isso porque para ficar na nossa casa cuidando do nosso parente doente (no meu caso esse parente é o ser mais amado da família) a gente tem que gostar mesmo, e confiar mais ainda.

A minha primeira experiência com cuidadora foi tranquila. Minha mãe andava, falava, então ela era contratada eventualmente. Estranhei bem pouco. Acho que na segunda ou terceira vez ela me pediu um valor a título de adiantamento. Nem consegui pensar, adiantei. Eu era bem ruim para falar não, ainda mais quando era pega de surpresa... Depois de duas eventuais, resolvemos ter uma fixa. Assim teríamos mais tranquilidade e menos faltas. Hoje eu sei que basta um plantão que ofereça um valor a mais que já ficamos sem ela. Adeus compromisso. No geral essa palavra não existe nesse mundo.

A primeira fixa era para morar em casa. Ela era uma graça, super atenciosa, mas foi demais para mim. Moramos num apartamento de menos de 90m2, éramos em três, de repente encontro com uma estranha no banheiro, que nunca para de falar...rs... Ela era MUITO conversadeira. Queria participar de tudo, sempre tinha uma opinião para dar... nossa, que difícil. O primeiro dia inteirinho dela aqui foi um dia que fiquei inteirinho fora. Já estávamos pensando em colocar outra cama no quarto, esvaziar gaveta da minha mãe, criar toda uma logística, até que ela deu uma "travada" na coluna e não voltou.

Não encontramos mais quem morasse, e partimos para um novo plano. A Elen, que trabalhava em casa há mais de 08 anos, começou a pegar o jeito de cuidar da minha mãe. Meu irmão trabalhava em casa, então fomos adaptando com ela. Quando meu irmão começou a trabalhar fora contratamos a Néia. Ela sim foi nossa primeira experiência com cuidadora. Ficava 6h/dia, era quem dava banho, quem verificava se minha mãe estava confortável, aprendeu exercícios de fono, fisio, era carinhosa, era mesmo nossa extensão. Também foi quem nos ensinou que elas vêm e vão, nos mostrou como pode ser difícil e delicado o relacionamento entre cuidador(a) e família. A Néia viu entrar e sair duas outras cuidadoras, que por comportamentos completamente inadequados foram dispensadas. Uma por total impaciência com minha mãe, e outra porque estava muito preocupada em ficar na internet. Tínhamos muita confiança na Néia, mas acho que ela cansou, não sei direito até hoje o que houve. Simplesmente foi embora. Isso foi um aprendizado para nós, porque jamais esperamos que sua saída se daria desta forma. Minha mão gostava muito dela, nós também, e tenho certeza que ela também. O bom disso tudo é que realmente fica confirmado que por mais que todos se adorem, que tratemos com carinho e liberdade, que a pessoa que está cuidando diga que somos como família, a verdade mesmo é que é uma relação de trabalho, onde existe expectativas, ordens, onde a funcionária fica de saco cheio do chefe, quer sair mais cedo, quer aumento, etc. 

Acho que cuidadora funciona mais ou menos como um grande amor. Quando estamos com um acreditamos que não existirá outro que seja melhor, até que ele se vai e encontramos outro no caminho, gostando deste mais ainda. Foi assim com a gente.

Hoje temos a Maria. Gostamos mais ainda! Ela tem algumas afinidades com a minha mãe que facilita muito o dia a dia. Ambas são mães, o que ajuda também no entendimento dos sentimentos uma da outra, e da mesma forma que a Néia ensinou algumas verdades, a Maria me mostra outras. Definitivamente não dá para fugir do que somos, e quando eu vejo já quero agradar, dou liberdades, converso sobre coisas além dos cuidados da minha mãe, e é assim que eu sou. Nem sempre isso é bom, porque dependendo da pessoa fica difícil restabelecer a relação de trabalho, mas não consigo mudar - ainda.

Aprender o equilíbrio é o ideal. Entender que é uma relação de trabalho é essencial, porque nos permite orientar, pedir, ensinar e cobrar, mas entender que somos o que somos, e que bem ou mal colhemos as consequências de cada atitude, é essencial também. Sou assim. Afetiva, amigona. Pago um preço alto por isso, mas vivo respeitando o que sou.

O que eu sei é que essas pessoas trabalham bastante, e têm que ter muita disposição e boa vontade para se adaptar a cada casa, cada mania, cada filho. Têm que esquecer muitas confusões e brigas que presenciam, e se esforçar para não misturar as coisas, porque toda casa é igual. O que eu sei é que cada uma que entra em casa entra no meu coração. Valorizo essas queridas mais que muita gente na minha vida, e como dizem por aí, "gosto mais que chocolate".

Obrigada, Maria! Você é muito bem vinda na nossa casa, na nossa vida!!

Abraço a todos,
Fiquem com Deus.

Falando do home care...

Demorei muuuuuuito para escrever desta vez, né? Demorei porque às vezes TUDO é também muuuuuuuuuuuuuuuuuuuito difícil... Escrevo sempre falando da prática, já postei sobre como eu me sinto, dou uma "passada" pelo aspecto emocional, mas o dia a dia realmente me consome... mas falarei disso outra hora. Hoje quero abordar sobre cuidadoras e home care.

Na prática o(a) cuidador(a) e a profissional do home care estarão dentro de casa, interagindo com o doente (detesto essa palavra, mas é isso mesmo), mas são figuras totalmente diferentes.

Vamos de home care primeiro...

A adaptação de ter gente em casa por 24h/dia é muito complicada. É algo que vai acontecendo no dia a dia, mas o problema é que não temos todo o tempo do mundo para nos adaptarmos a essa realidade. Isso porque o que for definido no início será muito difícil de mudar sem "crise" depois. Falo de aspectos práticos mesmo, como por exemplo: Oferecer almoço, permitir o uso de celular, liberar o avental, o cabelo solto, o perfume...  Tem que pensar muito bem, e claro, sempre ter jeito para falar e orientar.

Faz 6 meses que temos equipe de enfermagem por 24h/dia em casa, e acreditem, ainda não temos as quatro pessoas fixas. É um verdadeiro inferno! Sem exageros!! Não há outra palavra que descreva. Estamos sendo atendidos pela Amil, e as duas terceirizadas foram terríveis. Fujam das empresas NEW LIFE e PRIMUM. São incapazes de selecionarem pessoas minimamente competentes. Não há a menor organização, a ponto de encaminharem pessoas que não sabem lidar com uma gastrostomia, ou não saberem até hoje o que exatamente minha mãe tem.

No início foi muito difícil, porque era nossa primeira experiência assim. Nunca tínhamos tido contato com nada, nem conhecido quem pudesse nos orientar. Cheguei a expulsar 3 ou 4 profissionais, bem educadamente, mas não tinha a menor condição da minha mãe ser atendidas por elas. Recebi pessoas sujas, cheirando mal, pessoas folgadas, mal educadas, que saíram sem fechar a porta, que sentaram no sofá e disseram que no primeiro dia queriam só observar... Já tive de tudo.

90% das que gostamos eram stand by. Só apareciam naquele dia, depois eram direcionadas para cobrirem outros plantões. São do mundo, gostam de estar cada dia em uma casa diferente. Das mais de 35 que já estiveram em casa gostamos de umas 8 ou 9, e temos 3 dessas hoje em casa, como fixas.

Depois de um tempo fica fácil orientar, pedir como quer que tudo seja feito. A cuidadora ajuda bastante nisso.

A relação da "casa" com a profissional do home care é bem delicada. Vocês podem pensar que elas precisam de emprego, que estão lá para isso, mas não é bem assim. Somos nós que precisamos delas - daquelas que escolhemos - para termos tranquilidade para sair e trabalhar, sabendo que nosso familiar será bem cuidado. Tem uma demanda enorme, e uma escassez de profissionais da área da saúde. Ela recebem muito mal, são mal tratadas, e buscam sempre emprego em hospitais.

Para manter aquela que foi "sensacional" na sua casa é necessário muito esforço. Tem que tratar bem, fazer um agrado, reconhecer, saber pedir o óbvio... e ainda assim tudo pode acontecer. Sou muito grata àquelas que foram além dos cuidados de enfermagem, que aprenderam a ler minha mãe através da plaquinha, que chegaram com histórias para contar, fizeram um carinho, ou ajudaram a receber uma visita inesperada. Não é fácil! Digo que é o mais difícil que a doença traz, porque é mesmo.

Adicionado a isso tem ainda as questões de relacionamento entre a galera lá de casa (ou da pensão da Rê, como carinhosamente chamo). Cuidadora não gosta de uma, que não gostou da fisio, que acha que a fono é ruim, que não gosta daquela que vai duas vezes por semana ajudar com os serviços de casa, que por sua vez ficou magoada com a cuidadora. É um bando de mulher dentro de um apartamento de menos de 90 m2, rindo, reclamando, triste, de tpm, felizes e falando o tempo todo - com uma paciente que tem que se comunicar com uma plaquinha. E nós... bom, nós temos que chegar em casa todos os dias muito feliz, lidar com essa zona, fazer tudo para que continuem tratando nosso familiar muito bem e simplesmente agradecer por mais um dia...

É isso gente!!
Sobre as cuidadoras conto semana que vem  ;)

Abraço a todos,
Fiquem com Deus, 

Anali

Divulgação da AMS - PEDIDO DE AJUDA!

Bom dia!!

Hoje não vim falar sobre nada da doença, mas pedir ajuda de vocês, para todos nós - que de uma maneira ou outra estamos envolvidos com essa doença.

Alguém aí conhece a doença ELA? DUVIDO alguém dizer que não. 

Já colocaram no google essa doença para ver o que - e o quanto - aparece sobre ela? São artigos, entrevistas em programas de tv, depoimentos de portadores da doença, familiares, etc. Sabem por quê? Porque caiu na mídia. Acreditem...

Há dois meses passei muito mal e logo cedo fui no PS do São Luiz do Jabaquara. Fui atendida por uma médica muito simpática, começamos a conversar e nesse papo falei da minha mãe. Ela perguntou qual era a doença, e quase que nem falo. Já comecei com aquele discurso de "é uma doença neurológica rara, blábláblá", mas quando falei o nome ela conhecia. Achei aquilo muito estranho, ela é clínica geral, e muitos neuros nem conhecem... estranhei, perguntei, e então ela me disse "depois desse BUM da ELA os médicos que querem estar atualizados tem que ler um pouco sobre esse tipo de doença."

Isso me deu um estalo, e então resolvi divulgar. Mandei alguns textos para alguns programas, mandei o blog, a página do face, e estou na torcida por algum retorno. Se conseguirmos fazer a AMS cair na mídia então terá início uma nova fase para esta doença, e quem sabe assim muitos de nós poderemos nos beneficiar de estudos e descobertas sobre ela.

DIVULGUEM!! É o que peço a cada um de vocês. Peçam aos seus amigos que divulguem também. Não estou pedindo para divulgarem meu blog, ou  a página do face. Podem fazer se assim quiserem, mas o objetivo é falar sobre a doença em tudo que for lugar. Ela tem que despertar interesse. Temos que ter bons médicos lendo sobre ela, bons pesquisadores estudando, testando. Temos que ter o Fantástico colocando uma reportagem no ar, a Fátima Bernardes convidando o melhor neuro para falar sobre o assunto... enfim, temos que tornar a AMS conhecida. Entendo que só assim poderemos ter uma luz no final do túnel, e quem sabe dá tempo de conseguirmos chegar até lá!

Compartilhem esse blog, uma reportagem, escrevam sobre a doença, mandem aos seus contatos estratégicos, enfim, vamos falar sobre isso tanto mais do que se falou sobre Dilma e Aécio. Aposto que vocês, familiares e amigos de portadores desta doença, acham bem mais importante encontrar a cura ou um tratamento eficiente para nossos amados do que compartilhar o que a Dilma discursou ontem. Então façam isso! Apenas façam.

Antes do Natal postarei sobre a troca da GTT e outras coisinhas mais.

Um abraço a todos, fiquem com Deus.

Anali

E chegou a Terapeuta Ocupacional ;)

Demorei né? Pensaram que não teria mais nada para dividir com vocês... mas erraram feio. Cada dia essa doença me surpreende - acho que deveria dizer que a minha mãe me surpreende... Fato é que vou descobrindo que essa doença não vence todas as batalhas não. Ainda podemos contra ela.

A demora no novo post é por conta da implantação do atendimento domiciliar de "homecare", ou enfermagem 24h/dia. É a pior coisa do mundo! Diria que exemplifica muito bem quando dizemos aquela frase tão conhecida "é um mal necessário". Pois é exatamente isso, um grande mal, e muito necessário.

Bom, não vim aqui para falar dessa dor de cabeça, mas para compartilhar mais uma conquista coletiva. Minha mãe + fisio Bruna + nova personagem lá de casa: Nossa TO (terapeuta ocupacional) Olívia. Eu não sabia direito o que uma terapeuta ocupacional poderia fazer por nós, e confesso que me espantei quando na primeira visita ela perguntou para a minha mãe o que ela tinha vontade de fazer. Fiquei pensando como ela poderia deixar tão aberto, correndo o risco da minha mãe escolher qualquer coisa. Para ser bem sincera, temi porque imaginava que a escolha seria justamente a que ela escolheu: costurar!

Fiquei pensando em como faria minha mama voltar a costurar. Ela mexe muito pouco os braços, está com as mão bem rígidas, por isso duvidei - sim, assumo! Duvidei mesmo - que veria minha mãe costurando novamente, mas no quarto encontro - porque é o que parece, um encontro de amigas - eis minha mãe conseguindo levantar a alavanca da máquina, segurar a linha e - claro, com ajuda - colocar o tecido no lugar. ElaS conseguiRAM!!!!

Imaginava que terapia ocupacional consistia em encontrar uma atividade que desse prazer dentro das possibilidades da nova condição do paciente. O pensamento era de adaptar o paciente, fazendo com que ele gostasse daquilo que lhe fosse proposto, mas não. É o contrário disso. É adaptar a atividade de desejo à nova condição do paciente. 

Conseguem perceber o que é isso? É não estarmos acomodados a uma situação de deixar o paciente sentado, parado, oferecendo um banho de sol ou um programa de tv. A novidade deixa de ser comprar uma tv maior (fiz isso) ou levar um dvd novo pra casa. Podemos muito mais que isso. Tem que ter aqueles ingredientes imprescindíveis - paciência, tempo e MUITA boa vontade para devolver ao paciente o prazer de fazer algo que ele gosta realmente, mas que sua nova condição não lhe permitIA.

Sei que em casa estão todos aprendendo a costurar - meu irmão Denis, cuidadora e Olívia... menos eu - não gosto mesmo e já tem muita gente sabendo rsss... Nós, familiares de portadores de AMS, temos ao nosso favor a consciência plena do paciente. Isso ajuda, porque não ouviremos respostas impossíveis. Minha mãe jamais responderia que quer voltar a fazer caminhada. Sabe da força que precisa ter e o quanto a fratura atrapalha. Não temos que nos preocupar em justificar um NÃO para respostas impossíveis, mas temos sim que nos preocupar em proporcionar condições para o que é possível.

Não desistam!!! Tentem.

Obrigada Olivia!!!

SIM, portador de AMS pode melhorar SIMMM!!!!!!!!!

Confesso que nem eu esperava começar uma postagem com esse título. Não por não acreditar em processo de melhora. Brinco com a minha mãe falando que ela é como o super homem, que é de aço. Falo também que ela ressurge das cinzas... Quantas vezes já fiquei desanimada - e desesperada também - com um estado dela quase imóvel, sem reação e movimento... Putz, muitas vezes. Na maioria delas acabávamos por descobrir uma infecção urinária, ou pressão arterial baixa, ou uma saturação abaixo dos 87... Então sei que toda piora não é permanente, e nem o fim de nada, mas nunca estive otimista a ponto de esperar por uma melhora que merecesse uma postagem aqui. Vamos a ela - e ao início de outras tantas, se Deus quiser!!! 

Minha mãe foi perdendo os movimentos bem devagar. Há alguns meses ela segurava a caneca para tomar o amado abacate com leite, limpava a saliva que teima em escorrer pela boca, mas começou a pedir ajuda, informando que a caneca pesava, e nós - família e cuidadoras - fomos facilitando as coisas, e no dia a dia, com tantas coisas para fazer nela - e com ela - paramos aos poucos de insistir. Até que... chegou a Bruna!!

A Bruna não tem face e não liberou repassar seu contato, porque está sem horário para atendimento, mas preciso falar dela aqui. A Bruna é a fisioterapeuta que passou a atender minha mãe quando saímos do hospital. Chegou depois de muitas... praticamente uma menina, recém formada. Depois de tantas com tanta experiência... Confesso que não "botamos muita fé" nela, mas sempre esperamos para sermos surpreendidos. E fomos! E somos!!

Cheguei em casa e me deparei com a minha mãe segurando sozinha uma caneca. Depois foi uma caneca com água dentro, depois minha mãe me chamou no skype e teclou comigo, ontem conseguiu sozinha dar um abraço na Néia e hoje se prepara para a primeira sessão te terapia ocupacional. O que ela escolheu fazer? COSTURAR!!!!! Espero que daqui a algumas semanas tenha motivos para escrever sobre mais melhoras...

Porque é tão importante falarmos disso? Porque não podemos desistir!! Se a minha mãe que tem todas as limitações possíveis (de movimento, fala, deglutição) não desiste, porque eu, que tenho nenhuma limitação, vou desistir?

Podem ter a melhor fisioterapeuta, aquela que tem especialização, experiência... Já tivemos alguém assim, mas só isso não resolve. Busquem alguém que abrace a causa. Que olhe para o paciente como alguém vivo e capaz de se superar, e não como alguém que tem uma doença que significa apenas piorar. 

Minha dica é não pensarem com nossa cabeça, que é de alguém que fala, anda, escreve e come. Tentem pensar como alguém que não faz nada disso. Não seria o máximo poder voltar a se limpar? A colocar a mão na boca antes de tossir? Dar um abraço? Foquem nessas pequenas grandes coisas. 
Melhor escolher profissionais que queriam estudar e aprender àqueles que conhecem muito e tem poucas esperanças. Nem todos, mas a maioria dos profissionais da saúde permitem que o tempo e as derrotas para a morte os tornem incrédulos. Criam uma espécie de "casca", como auto proteção, depois de uma vida de sucesso, mas com perdas no caminho. Esses não servem. Ao se depararem com um portador de AMS e ouvirem a palavra "degenerativa", ou "sem cura" vão começar os trabalhos dando como batalha em vão. Não permitam!!

Como familiar / acompanhante podemos incentivar pequenos gestos. Todos os dias ainda peço para a minha mãe responder ao meu bom dia falando "bom dia". Faz tempo que não consigo, mas sempre peço para dar uma tentada. Todas as noites quando chego me ajoelho aos pés dela, pego seus braços e coloco em volta dos meus ombros, para receber seu abraço. Às vezes é mais difícil, acabo precisando fazer o movimento por ela, mas faço sempre.
Antes da plaquinha sempre peço para tentar falar. Antes de limpar sua boca sempre tento com ela. Temos que fazer a nossa parte!!

Não acreditem quando a fono disser que não há mais nada a ser feito. Não acreditem quando a fisioterapeuta disser que o paciente estacionou, e que agora é só manter. Não esperem por milagres. Não criem expectativas imediatas, e nem grandiosas. Lutem, em conjunto com os profissionais que escolherem. Aguardem por um carinho no rosto, por uma vozinha respondendo um "tudo bem", pelo braço que se estende. Aguardem por isso, comemorem demais quando cada uma dessas coisas acontecerem, mantenham a fé, a esperança, e controlem as expectativas. Assim cada vitória será digna de muita felicidade.

Termino hoje tentando animar um pouco cada um de vocês, e faço aqui um agradecimento especial a Bruna Cristina da Silva:

Querida, espero que o tempo que tem pela frente te torne apenas mais tudo o que você já é. Mais humana, interessada, alegre, profissional, criativa, dedicada, carinhosa e feliz. Sorte daqueles que passarem pelas mãos dessa Bruna que conhecemos. Torço mesmo para a experiência seja sua amiga, fazendo de você uma Bruna cada vez melhor. Se já é boa assim em tão pouco tempo, não terá quem te segure.

Para você - as "flores" e a frase ;)

Fiquem com Deus,
Abraço a todos,

Anali

Às vezes eu fico tão feliz com uma infecção urinária...

Tardo mas não falho!

Dessa vez eu demorei para escrever... mas a nossa vida está bem confusa. A instalação do homecare com equipe de enfermagem 24h é bem mais complicada do que eu pensei. Algo que vem para ajudar pode, a princípio, atrapalhar bastante, mas isso é conversa para outro post. Agora quero escrever sobre infecção urinária.

A primeira vez foi descoberta por acaso, mas desde então aprendemos a desconfiar quando isso acontece. Na minha mãe uma infecção urinária afeta totalmente seu estado geral. Ela fica sem forças, parece cansada, e por isso fico feliz quando descubro ser problema de infecção urinária, porque sempre que vejo ela assim me bate um desespero. Penso: "Pronto, está piorando."

Então colhemos os exames, descobrimos a infecção, e depois de dois ou três dias tomando medicamento minha mãe volta à sua "normalidade". Dá um alívio enorme. 

Porque infecções urinárias são comuns? 

Podemos pensar imediatamente na causa mais comum: Higiene. Pode ser pouca higiene (no caso de paciente que usa fraldas o ideal é não esperar muito tempo para trocar) ou na higiene feita de forma errada (limpar "de trás para a frente", trazendo as fezes para onde nem poderiam passar perto). 

De fato a questão da higiene é bem importante, porém não é a única causa. 

Portadores de AMS são tratados normalmente com medicamentos utilizados para portadores de parkinson. As drogas anti-parkinsonianas podem determinar alterações na função vesical, causando retenção de urina. Isso é mais um facilitador para infecção.

Pode acontecer também da bexiga se tornar hiper ativa (minha mãe passou por essa fase). A bexiga se contrai com mais força,mais frequentemente, e vem a necessidade de urinar mais vezes. Durante o dia essa necessidade vem acompanhada da tal "urgência urinária".

Já li também que outra causa é o "pouquinho" de urina que às vezes não sai. Já conversei com uma médica sobre a possibilidade de vez ou outra inserir uma sonda para tirar eventual resíduo que fica na bexiga, mas recebi uma explicação de que essa prática poderia trazer mais risco de infecção.

Podemos pensar que a sonda seria uma ótima opção, especialmente para aquele que fazem uso de fraldas. Minha mãe ficou com sonda na última vez que esteve internada. Achamos que seria bom, já que a ideia era de mexer pouco nela, por conta das dores da fratura, mas então eu soube que havia um risco do organismo se "adaptar" à sonda e depois não conseguir mais ficar sem. Significa que havia o risco da bexiga se esvaziar apenas com a sonda. Pedimos para ser retirada imediatamente. Tudo o que não queríamos era mais um "caninho" saindo da minha mãe, tornando sua vida menos natural. Já bastava a gastrostomia. Fora isso, a sonda traz consigo um risco maior de infecção. Nem pensar!! Fraldas que suportam até 4 litros foi a nossa opção para diminuir a quantidade de trocas.

Atenção aos sintomas!! Pode não aparecer nenhum...

Minha mãe nunca teve febre, nem sentiu qualquer ardência. Apenas uma vez a urina dela nos pareceu um pouco mais escura. Nossa desconfiança de infecção urinária vem pelo estado geral dela mesmo. Quando fica derrubadinha é a primeira coisa que verificamos (depois claro de medir saturação e pressão).

Nossa decisão pela fralda foi medida quando nos rendemos ao descontrole total da bexiga. Começamos com os absorventes geriátricos, até que não seguravam mais. Sugiro ficar de olho para tentar evitar situações constrangedoras, pois quando há o descontrole da musculatura não tem mais como reverter o quadro. Fica impossível reter a urina. Melhor prevenir, porque o "fazer xixi na calça" não é só uma situação que causa vergonha, mas é um momento que traz o avanço da doença para nossa realidade. Deprime e entristece demais. Lidar com isso de maneira natural é a melhor opção. 

Minha dica é: Tomar bastante líquido, manter uma boa higiene e claro, ficar sempre de olho. Confesso que já dei muitas vezes Graças a Deus por encontrar uma infecção na minha mama. Ela realmente fica bem derrubada...

Abraços a todos, 

Fiquem com Deus.