Demorei muuuuuuito para escrever desta vez, né? Demorei porque às vezes TUDO é também muuuuuuuuuuuuuuuuuuuito difícil... Escrevo sempre falando da prática, já postei sobre como eu me sinto, dou uma "passada" pelo aspecto emocional, mas o dia a dia realmente me consome... mas falarei disso outra hora. Hoje quero abordar sobre cuidadoras e home care.
Na prática o(a) cuidador(a) e a profissional do home care estarão dentro de casa, interagindo com o doente (detesto essa palavra, mas é isso mesmo), mas são figuras totalmente diferentes.
Vamos de home care primeiro...
A adaptação de ter gente em casa por 24h/dia é muito complicada. É algo que vai acontecendo no dia a dia, mas o problema é que não temos todo o tempo do mundo para nos adaptarmos a essa realidade. Isso porque o que for definido no início será muito difícil de mudar sem "crise" depois. Falo de aspectos práticos mesmo, como por exemplo: Oferecer almoço, permitir o uso de celular, liberar o avental, o cabelo solto, o perfume... Tem que pensar muito bem, e claro, sempre ter jeito para falar e orientar.
Faz 6 meses que temos equipe de enfermagem por 24h/dia em casa, e acreditem, ainda não temos as quatro pessoas fixas. É um verdadeiro inferno! Sem exageros!! Não há outra palavra que descreva. Estamos sendo atendidos pela Amil, e as duas terceirizadas foram terríveis. Fujam das empresas NEW LIFE e PRIMUM. São incapazes de selecionarem pessoas minimamente competentes. Não há a menor organização, a ponto de encaminharem pessoas que não sabem lidar com uma gastrostomia, ou não saberem até hoje o que exatamente minha mãe tem.
No início foi muito difícil, porque era nossa primeira experiência assim. Nunca tínhamos tido contato com nada, nem conhecido quem pudesse nos orientar. Cheguei a expulsar 3 ou 4 profissionais, bem educadamente, mas não tinha a menor condição da minha mãe ser atendidas por elas. Recebi pessoas sujas, cheirando mal, pessoas folgadas, mal educadas, que saíram sem fechar a porta, que sentaram no sofá e disseram que no primeiro dia queriam só observar... Já tive de tudo.
90% das que gostamos eram stand by. Só apareciam naquele dia, depois eram direcionadas para cobrirem outros plantões. São do mundo, gostam de estar cada dia em uma casa diferente. Das mais de 35 que já estiveram em casa gostamos de umas 8 ou 9, e temos 3 dessas hoje em casa, como fixas.
Depois de um tempo fica fácil orientar, pedir como quer que tudo seja feito. A cuidadora ajuda bastante nisso.
A relação da "casa" com a profissional do home care é bem delicada. Vocês podem pensar que elas precisam de emprego, que estão lá para isso, mas não é bem assim. Somos nós que precisamos delas - daquelas que escolhemos - para termos tranquilidade para sair e trabalhar, sabendo que nosso familiar será bem cuidado. Tem uma demanda enorme, e uma escassez de profissionais da área da saúde. Ela recebem muito mal, são mal tratadas, e buscam sempre emprego em hospitais.
Para manter aquela que foi "sensacional" na sua casa é necessário muito esforço. Tem que tratar bem, fazer um agrado, reconhecer, saber pedir o óbvio... e ainda assim tudo pode acontecer. Sou muito grata àquelas que foram além dos cuidados de enfermagem, que aprenderam a ler minha mãe através da plaquinha, que chegaram com histórias para contar, fizeram um carinho, ou ajudaram a receber uma visita inesperada. Não é fácil! Digo que é o mais difícil que a doença traz, porque é mesmo.
Adicionado a isso tem ainda as questões de relacionamento entre a galera lá de casa (ou da pensão da Rê, como carinhosamente chamo). Cuidadora não gosta de uma, que não gostou da fisio, que acha que a fono é ruim, que não gosta daquela que vai duas vezes por semana ajudar com os serviços de casa, que por sua vez ficou magoada com a cuidadora. É um bando de mulher dentro de um apartamento de menos de 90 m2, rindo, reclamando, triste, de tpm, felizes e falando o tempo todo - com uma paciente que tem que se comunicar com uma plaquinha. E nós... bom, nós temos que chegar em casa todos os dias muito feliz, lidar com essa zona, fazer tudo para que continuem tratando nosso familiar muito bem e simplesmente agradecer por mais um dia...
É isso gente!!
Sobre as cuidadoras conto semana que vem ;)
Abraço a todos,
Fiquem com Deus,
90% das que gostamos eram stand by. Só apareciam naquele dia, depois eram direcionadas para cobrirem outros plantões. São do mundo, gostam de estar cada dia em uma casa diferente. Das mais de 35 que já estiveram em casa gostamos de umas 8 ou 9, e temos 3 dessas hoje em casa, como fixas.
Depois de um tempo fica fácil orientar, pedir como quer que tudo seja feito. A cuidadora ajuda bastante nisso.
A relação da "casa" com a profissional do home care é bem delicada. Vocês podem pensar que elas precisam de emprego, que estão lá para isso, mas não é bem assim. Somos nós que precisamos delas - daquelas que escolhemos - para termos tranquilidade para sair e trabalhar, sabendo que nosso familiar será bem cuidado. Tem uma demanda enorme, e uma escassez de profissionais da área da saúde. Ela recebem muito mal, são mal tratadas, e buscam sempre emprego em hospitais.
Para manter aquela que foi "sensacional" na sua casa é necessário muito esforço. Tem que tratar bem, fazer um agrado, reconhecer, saber pedir o óbvio... e ainda assim tudo pode acontecer. Sou muito grata àquelas que foram além dos cuidados de enfermagem, que aprenderam a ler minha mãe através da plaquinha, que chegaram com histórias para contar, fizeram um carinho, ou ajudaram a receber uma visita inesperada. Não é fácil! Digo que é o mais difícil que a doença traz, porque é mesmo.
Adicionado a isso tem ainda as questões de relacionamento entre a galera lá de casa (ou da pensão da Rê, como carinhosamente chamo). Cuidadora não gosta de uma, que não gostou da fisio, que acha que a fono é ruim, que não gosta daquela que vai duas vezes por semana ajudar com os serviços de casa, que por sua vez ficou magoada com a cuidadora. É um bando de mulher dentro de um apartamento de menos de 90 m2, rindo, reclamando, triste, de tpm, felizes e falando o tempo todo - com uma paciente que tem que se comunicar com uma plaquinha. E nós... bom, nós temos que chegar em casa todos os dias muito feliz, lidar com essa zona, fazer tudo para que continuem tratando nosso familiar muito bem e simplesmente agradecer por mais um dia...
É isso gente!!
Sobre as cuidadoras conto semana que vem ;)
Abraço a todos,
Fiquem com Deus,
Anali
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirHola Anali, que bueno tener noticias tuyas.
ResponderExcluirLo que planteas en este post es realmente difícil, es una de las cosas más agotadoras.
En nuestro caso sólo pasamos por esto una vez y ya no quisimos intentarlo más. Primero, porque el dinero sencillamente no alcanza para pagarle a alguien que verdaderamente sepa a lo que se está enfrentando, o sea un o una profesional capacitada, y segundo, por creo que somos demasiado quisquillosas con dejar entrar a alguien en casa. Con la única experiencia que tuvimos ya no quisimos repetir, y eso que la cuidadora que tuvo mi mamá fue mientras ella aún era un poco autovalente, cocinaba y podía moverse por la casa. Sin embargo, esta persona armaba cuentos que después le contaba a la terapeuta de mi mamá, insinuando incluso que yo había botado de la cama a mi mamá, provocándole una fractura de clavícula.
Por eso decimos no hacerlo más, aunque esto ha significado una carga emocional tremenda para mi hermana y para mí. Mi mamá ahora está postrada, comprendemos sólo una o dos palabras de cada diez que dice y sus dolores son cada vez más insoportables. Ella no quiso gastrostomía así que ha bajado mucho de peso, tiene una escara y ha tenido crisis respiratorias. Nuestros ánimos a veces requieren de una mano extra pero sabemos que el precio monetario y personal es muy alto, así que es una paradoja constante.
Creo que podríamos hablar durante horas sobre lo que sentimos y pensamos, y claramente llegaríamos a la conclusión de que ésta es y será la etapa más difícil de nuestras vidas.
Saludos, ánimo y abrazos desde Santiago, Chile :D
Besos para tu madre!
Oi Camila. Desculpe a demora, mas o blog travou e demorou para eu receber o aviso de seu comentário. Você traz os dois pontos principais. O primeiro é a qualificação, e o segundo é o nível de exigência. Quanto ao primeiro posso te dizer que é possível de ser resolvido. A nossas cuidadoras não vieram sabendo lidar com quase nada do que minha mãe exige, mas fomos nós que as treinamos. Fizemos isso por um mês, diariamente... Fomos chatos e repetitivos, mas se quer saber, acho até melhor virem sem saber, porque não trazem vícios e estão com a mente limpa para absorver tudo da forma que ensinamos. Quanto à exigência... isso sim é um exercício sem fim, de ambas as partes. Delas porque têm que aceitar que iremos corrigir para sempre... iremos verificar, supervisionar, falar, etc. Exercício nosso em desistir da perfeição, porque se nem nós conseguimos como exigir do outro? Quanto à sua mãe, sinto muito em saber do seu estado. Fiquei com uma dúvida... ela está com a mente confusa? E isso é da AMS mesmo? Até onde eu sei essa doença não afeta em nada a lucidez. Ela fala? Como se alimenta? Diga que a gastrostomia foi a MELHOR coisa que fizemos pela minha mãe. Se quiser conversar mais sobre isso estou à disposição. Um abraço bem forte. Anali
ExcluirOlvidé agregar que soy Camila :D
ResponderExcluirOlá Anali como vai?
ResponderExcluirEstou exatamente vivendo a fase inicial da doença com o meu pai, seus posts, mesmo os mais antigos estão nos ajudando a esclarecer muita coisa que está acontecendo.
Meu pai está falando, mas com alguma dificuldade (fala robotizada e dificil entender as vezes) e consegue ficar de pé... mas já nao consegue caminhar, entao por enquanto apiado em nós ele consegue.
a incontinência foi o primeiro sintoma, e continua com ele, teve efeito negativo com o remedio que poderia aliviar os sintomas (omini ocas e enablex);
a agenda do Dr. Akari é disputadissima e a consulta com ele é 1700 reais, estamso tratando com um medico que é bom chamado Roberto Hirsh.
Estamos na fase de ''cair na real'' todos nós inclusive meu pai, estamos tomando providencias como morar junto, casa térrea, essas coisas pois hoje esta dificil morando em um sobrado.
enfim, obrigada pelos posts, seu blog tem sido a unica fonte mais humana de informação sobre a AMS, as demais fontes sinto que nos preparam para o pior mas sem nos dar dicas de como encarar a realidade melhorando a qualidade de vida de todos envolvidos.
um abraço!
Oi Priscila, tudo bem? Estou dando uma olhada no blog e não sei se não recebi o e-mail informando sobre seu post ou se te respondi e não apareceu aqui, mas de toda forma vamos lá... Já faz mais de seis meses e gostaria de saber como estão as coisas por aí. Ele está conseguindo falar ainda? Eu comprei um equipamento que faz a leitura dos olhos, é caro mas muito bom. Vou vender porque minha mãe não consegue mais usar, mas eu indico muito para quem consegue usar bem a visão.
ExcluirComo ficou a situação de morarem juntos, e irem para uma casa térrea?
Me mande notícias!!!
Um beijo