Glaucoma (%#@%$@#?}!) na AMS!!

Nenhuma vontade de escrever. Estou exausta... Só que não consigo deixar de pensar que eu queria muito que tivessem nos avisado, então escrevo para avisar vocês.

Vejam:

Informações da bula do prolopa:

" 5. ADVERTÊNCIAS E PRECAUÇÕES

Reações de hipersensibilidade podem ocorrer em indivíduos predispostos.

Em pacientes com glaucoma de ângulo aberto, recomenda-se medir regularmente a pressão intraocular, pois a levodopa teoricamente pode aumentar a pressão intraocular.

Se o paciente em tratamento com levodopa necessitar de anestesia geral, a administração de Prolopa® deve ser continuada até a cirurgia, exceto no caso do halotano (vide item “Interações medicamentosas”)."

Informações da bula da atropina:

"Reações adversas / Efeitos colaterais de Atropina Colírio

Os anticolinérgicos podem causar aumento abrupto da pressão intra-ocular em olhos com ângulos estreitos ou com câmaras anteriores achatadas, precipitando um ataque de glaucoma por fechamento de ângulo, bem como em casos de glaucoma primário de ângulo aberto. A absorção sistêmica da ATROPINA poderá resultar em efeitos sobre o sistema nervoso central (ataxia, alucinação, incoerência verbal, hiperatividade, convulsão e febre), principalmente em pacientes mais sensíveis (crianças e idosos). Podem ocorrer também taquicardia, vasodilatação, retenção urinária e decréscimo da secreção salivar. A ATROPINA ocasionalmente causa irritação local dos olhos e em pessoas susceptíveis pode produzir dilatação da pálpebra e conjuntivite. Com o uso contínuo da droga, a conjuntivite pode se tornar crônica."

Minha mãe usa a propantelina, que também divide opiniões sobre seu uso em pacientes com glaucoma. 

Porque estou falando disso? 
Porque minha mãe está com glaucoma!! 

Sim, era o que faltava...

Como descobrimos?

Sempre fizemos todas as consultas de rotina. Levamos ao oftalmo, ao dentista (inclusive domiciliar), ginecologista, etc. Às vezes os olhos dela ficavam vermelhos, e sempre atribuímos à falta de lubrificação, já que piscava pouco. A própria médica, há pouco mais de um ano atrás, informou sobre isso. Os exames da minha mãe estavam normais, e anualmente voltávamos apenas com uma receita de colírio para casa.

Então, de repente, o olho direito dela aparece vermelho e ela sinaliza que está com dor. Considerando que ela nunca reclama de nada, e que nossa preocupação é (para alguns) exagerada, eu e meu irmão saímos imediatamente de nossos trabalhos e fomos buscá-la para encaminhamento ao PS. Resultado: pressão ocular alta, crise de glaucoma / glaucoma agudo.

A partir daí ficamos 15 dias indo ao PS oftalmológico a cada 2 ou 3 dias para medir a pressão. Marcamos consultas com especialistas, e tivemos opiniões bem divididas. Uns indicavam cirurgia, outros não. 

Ela passou pelo procedimento a laser (iridotomia) mas não resolveu. Possivelmente porque ela já estava com problema há um bom tempo. Bem provável que a vermelhidão que apareceu tantas vezes - e atribuímos ao clima seco, sabonete que caiu no olho, luz forte, etc - era um sinal de que algo ia errado.

Como imaginar algo do tipo se anualmente ela passava em consulta?

Bom, é um fato.
A oftalmo em conjunto com o neuro decidiram não operar. Estamos fazendo tratamento e acompanhamento quinzenal no oftalmo. Muita fé e prece para dar uma ajuda. 

Minha dica: Visitas mais frequentes e atenção.
Um vermelhinho de nada pode significar muito, porque quando a crise aparece vem acompanhada de muita dor.

Só esse vermelhinho de nada já pede atenção:

Abraço a todos, fiquem com Deus.

Desabafo sobre tudo!!!

Oi gente!

Muitos meses sem escrever... Achei que seria sempre fácil. Sentar, contar sobre os últimos acontecimentos, e pronto! Postagem publicada. Só que não!

Essa doença traz com ela tantas outras coisas... Além das limitações físicas, da dor em assistir tudo isso podendo fazer tão pouco, ela traz um desgaste sem fim. Nesses últimos meses eu vivi dias em que ter tantas pessoas em casa me sufocou. A sensação de viver numa quase pensão, de nada mais parecer com um lar, foi quase insuportável.

O tempo todo temos gente falando, entrando e saindo, circulando pela sala, cozinha, banheiro... abrindo e fechando armário, lavando, arrumando, escrevendo. Ao mesmo tempo são todas minhas companheiras nessa luta. São meninas que trabalham bem, se empenham em fazer minha mama rir, se preocupam comigo, me ajudam a manter uma mínima organização por aqui. O que me cansa me salva. O problema não estão no homecare, ou nelas. O problema está na falta que faz viver em uma casa com cara de casa. Faltam coisas que nem nos damos conta da importância em ter quando nada nos falta.

Passamos por algumas ansiedades também.

Foram algumas pneumonias, por aspiração. Poucas infecções urinárias (graças a Deus). Algumas alergias, que aparecem e somem (depois conto porquê) e três novidades: ferida na orelha, rolhão de cera no ouvido e um belo de um glaucoma. Escreverei sobre eles em posts separados por cada assunto.

O que quero lembrar é que tudo continua valendo a pena.

Mudamos o ritmo de vida, a casa, os valores... Hoje, com 39 anos, de domingo a quinta-feira eu tenho horário para chegar. Nunca mais pude comparecer em um aniversário numa quinta feira, ou pensar em fazer uma pós. 

E a família? A família liga, um ou outro ajuda de vez em quando, mas cada um está dentro de sua casa com seus problemas. Acho que só meu tio sabe o nome da doença da minha mãe. Ninguém imagina o bem que faria se saísse de seu pequeno mundo e desse um pouco de tempo para viver o nosso. Terceirizar parte dos cuidados ainda é muito difícil para mim. Sempre quero que façam melhor, sempre acho que quando saio deixando minha mãe com minha cuidadora estou abandonando. Me sinto culpada. Quem conseguir fazer outras pessoas participarem faça. Não tem como trabalhar, ser pai ou mãe, ser filha, cuidar de casa e de uma pessoa doente assim.

Os amigos? Se mandam... quase todos eles. Alguns cansam de nos convidar para os eventos sociais e ouvir não, outros se sentem culpados por estarem felizes, alguns acreditam que o que fazemos é só reclamar (e querem ficar longe de qualquer "energia negativa")... ainda tem aqueles que têm certeza de que teremos muita inveja da felicidade alheia. Ninguém imagina que viver uma situação como essa é a pior e melhor coisa ao mesmo tempo. 

A notícia de que a infecção cedeu, um dia que minha mão acorda disposta e pede para passear, uma frase de amor que ela consegue ditar olhando para as letras na lousa... tudo isso já me emocionou muito mais profundamente que uma festa surpresa no meu aniversário, ou minha primeira noite de amor. 

Amor... ah, amor... aprendi a profundidade que essa palavra traz com a minha mãe, mas não com a doença. Com ela mesmo!

SEMPRE foi minha melhor amiga, parceira de viagens, companhia para almoços, colega de curso, de ginástica. A doença só mostrou que esse amor poderia ser transformado em muitas ações, com bem poucos limites. Não vivi nada mais emocionante ou feliz que os momentos que vivi com ela, e isso irá me custar muito caro, porque não consigo imaginar viver sem. Nunca imaginei ser mãe sem que meu filho tivesse avó. Jamais pensei em montar uma casa se não fosse com ela para escolher o que colocar dentro. Jamais pensei em uma cerimônia de casamento sem que ela estivesse ao meu lado.

Vou dizer que ninguém que passa por essa experiência sai ileso. Não há como sair sem dor, e nem como não experimentar o amor, mas uma coisa eu posso dizer: Hoje sou um ser humano bem melhor.

Gravem vídeos, conversas. Tenham as vozes de seus parentes registradas. Não fizemos isso. Não deu tempo. Foi tudo muito rápido... ficamos ocupados demais em aprender sobre a doença, jamais achamos que chegaríamos onde chegamos, e tudo que eu faço hoje é beijar minha mãe o tempo inteiro, decorar seu cheiro, tentar gravar na alma o toque da pele dela em mim, quando coloco as mãos dela no meu rosto ou na minha cabeça. 

Algumas pessoas me escrevem, dizendo que esse blog os conforta, ajuda, explica muita coisa. Fico feliz porque a ideia é realmente essa, mas quero ir além. Sem que precisem divulgar suas vidas como faço com as nossas, divulguem a doença, esse blog. Nossa chance é correr contra o tempo e causar curiosidade nas pessoas. Temos que cair na mídia, tornar a AMS conhecida. Ela tem que chegar na TV Globo, cair na mídia... Não sei se dará tempo de curar minha mãe, seu pai, mas quem sabe?

Me contem sobre o que preferem que eu escreva semana que vem.

Um abraço a todos, fiquem com Deus!

Já já estamos de volta...

Oi gente!!!!

Que bom que sentiram falta das postagens... Tenho recebido alguns emails perguntando inclusive da minha mãe. Faz tempo mesmo que não posto nada, mas é por pura desorganização.

De lá pra cá mudamos a gastro, tivemos alergias, infecções, risos, mudança de membro da equipe, mas graças a Deus minha mãe está estável, as meninas antigas do meu coração estão em casa, quem chegou se adaptou muito bem e até o final do mês atualizo as novidades.

Se alguém quiser que eu trate de algum assunto específico me escreva, dá tempo de escolher!!

Abraço em todos,

Anali

Chegou o UAUcance!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

As coisas vão acontecendo, uma coisa puxa a outra e pronto, fui UAUcançada...

Gente, esse projeto é MARAVILHOSO!

Imaginem site onde qualquer pessoa entra, se cadastra e começa uma conversa sobre QUALQUER assunto de ACESSIBILIDADE, e pode contar com a experiência de outras tantas pessoas vivendo a mesma situação, pode tirar dúvidas com profissionais da área da saúde (médicos, fisioterapeutas, etc), pode encontrar cuidadoras.... Não é DEMAIS!??????!!!!

Um arquiteto com demandas para tornar residências acessíveis para pessoas mais velhas conversa com um amigo, que tem uma irmã com visão subnormal, e juntos buscam o terceiro membro da equipe, outro arquiteto, um cara sensível e cheio de vida, e assim nasce o UAUcance. 

E eu, onde eu entro nisso tudo? Palpitando...rs.

Vocês sabem que tivemos de tudo aqui em casa. Passamos por todas as fases, desde o longo caminho até chegar na cadeira de rodas, na sonda gástrica e na lousa para comunicação.

Fui carinhosamente convidada a fazer parte desse projeto. Poderei contribuir, e conto com todos!!  

Não é muito bom pensar que pessoas com outras patologias e dificuldades por questões de idade podem se beneficiar dessas informações - e tantas outras? 

Não vou parar com o Blog não. Nós, que convivemos com a AMS, temos todas as dificuldades né? Vamos continuar aqui, e eu ficarei esperando pelos emails de vocês, mas achei fantástica a ideia de um lugar que possa ir além...

Sabem o que é melhor de tudo????! Meus novos amigos... pessoas decentes, bonitas demais. Acreditem, esse projeto tem o melhor de todos nós. Cada um contribuindo com o que pode, dando o que tem, e cuidando de tudo com muito carinho, para dividir com outras tantas pessoas que vivem dificuldades como as que encaramos todos os dias.

Quem sabe não descobrimos outras ajudas por lá?

Vamos comigo, queridos! Entrem, visitem, se cadastrem.

Escrevam, perguntem, comentem !!!!!!

Conheçam os sites:

http://uaucance.forumbrasil.net/forum

http://uaucance.com.br/

Vou esperar escreverem me contando o que acharam.

Um grande abraço, fiquem com Deus.

Anali

A troca da plaquinha pela lousa...

Voltamos com novidades...

Como sabemos, a AMS vai chegando devagarzinho e atrapalhando tudo... e por aqui atrapalhou um pouco mais os movimentos da minha mãe. Ela começou a ter muita dificuldade em mexer os braços para apontar as letras na "plaquinha", que foi montada posicionando as letras na mesma disposição de um teclado, , ou seja, muitas letras divididas em três fileiras. Ficava difícil perguntar uma por uma... e então, eis que recebemos uma dica MARAVILHOSA da Odete Zanco, uma fisioterapeuta ótima, que adorei conhecer. Ela me apresentou algo que é bem comum hoje em dia: O quadro branco. 

A princípio não entendi muito bem como ajudaria. Na verdade achei meio "trambolho", mas depois entendi TUDO, e AMAMOS!!!!! Hoje temos dois, um para ser utilizado em casa e um menorzinho que guardamos na bolsa.

Começamos grudando aquelas letras peques, de isopor com umã atrás, mas não precisa. Basta escrever na ordem que quiser. Nós colocamos nessa ordem que segue abaixo, mas pode ser de qualquer forma. Eu numerei também.

Como funciona: Peço para ela olhar para onde está a letra. Se fico na dúvida pergunto se é vogal, se está no 1, no 2, e ela vai respondendo sim ou não com o dedo ou com a cabeça, e assim vamos formando as palavras. Ficou beeeeeeem mais rápido, porque assim que identificamos onde está a letra ficamos apenas entre 6, e quando vamos formando as palavras conseguimos ne hora ver se a ordem das letras está certa ou não.

Só precisamos de um quadro branco, caneta e apagador. Mais nada.

Abaixo segue respectivamente a que fica em casa e a que passeia com a gente.

Coloquei a "plaquinha" de viagem em cima de um teclado de notebook para terem ideia de tamanho. A que fica em casa (acima) é o dobro.

Compramos o Tobii, um equipamento que faz a leitura dos olhos permitindo que as letras surjam na tela do computador, mas ainda não estamos utilizando. Falarei dele numa próxima postagem.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Quanto tempo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Foram meses sem escrever... senti muita saudade, mas com nenhum tempo.

Mudei de emprego, fiquei deprimida, peguei uma gripe terrível, mudei de trabalho de novo, engorde, entrei em um novo projeto...ufa! Muita coisa aconteceu, e eu terei grandes novidades para compartilhar com vocês nas próximas postagens.

Este será apenas uma atualização sobre como foram as coisas por aqui nos últimos meses, e ainda esta semana conto para vocês sobre as novas técnicas de comunicação que estamos utilizando.

Minha mãe teve umas três infecções urinárias, pelo menos. Até o final do ano passado não eram assim tão frequentes, mas agora aparecem sempre. Percebemos pela presença de um dos dois sintomas: alteração na urina (cor, quantidade ou odor) e/ou alteração no quadro geral (canseira, moleza, fraqueza). Não erramos nenhuma vez! Ela teve uma alergia e uma pneumonia, ficou bem ruinzinha, mas começamos a tratar os sintomas do resfriado assim que ele apareceu, então não houve necessidade de fazermos qualquer visita ao hospital.

Estamos com a equipe de home care montada, finalmente, mas como nada funciona muito bem naquela Amil agora os problemas são as folgas. Eles não conseguem disponibilizar profissionais para trabalhar nas folgas das "nossas" meninas, por isso estou acordadíssima agora (2h) de olho na minha mama.

Tivemos um ótimo passeio! Visitamos a Mega Artesanal.

Claaaaaaaaaaaaaaaaaaaro que não tinha vagas para cadeirante, claaaaaaaaaaaaaaro que tive que discutir um tanto de tempo, mas o importante é que ela aproveitou bastante. Abaixo a foto que comprova isso.

Aguardem o próximo post contando como as nossas conversas melhoraram bem...

Abraços a todos, fiquem com Deus.

 

E lá vamos nós para Maringá...

Tenho assunto para pelo menos mais duas postagens... E vocês vão gostar muito das novidades que virão, mas a postagem de hoje é especial, e me deixou MUITO feliz.

Dia 03 de março, final de tarde de uma terça-feira, recebo um email de uma acadêmica do 4º ano de medicina, da UNINGÁ (Maringá/PR), Victoria Ribas, contando que estava fazendo um trabalho em grupo para a disciplina de Geriatria, e que o assunto era AMS. Me pediu um depoimento de 5 minutinhos, contando um pouco sobre a rotina da minha mãe, os cuidados que temos, enfim, um resuminho num vídeo bem curtinho, para o dia seguinte - o trabalho seria apresentado na quinta-feira de manhã, dois dias depois. Podem imaginar quantos motivos eu tive para ficar feliz????

O primeiro motivo é ter gente se interessando por essa doença... Foi uma alegria!!!!! Depois adorei saber que meu blog foi visto, adorei poder colaborar... mas por outro lado fiquei triste porque confirma a falta de informação sobre essa doença.

Vídeo feito - gravei pelo menos umas oito vezes - conversas por Whatsapp, e trabalho realizado. 

Hoje o post não é meu... é deles. Dessa moçada linda, interessada, esforçada, e simpática. Todos muito carinhosos comigo, mesmo os que não falaram diretamente deram retornos positivos sobre o blog e essa minha iniciativa.

Hoje o post é deles... e as informações também. 

Abaixo temos uma foto do grupo. 

Vejam que moçada linda!!!!!! :) :) :)

A Victoria escreveu também. 

Fiquei MUUUUUUUUUUUUUUITO feliz. Vejam abaixo que carinhosa... 

"Quando recebemos o tema sobre a AMS para fazermos a apresentação, não   fazíamos ideia do que se tratava. Procuramos por artigos recentes, mas não existiam muitos materiais disponíveis. Resolvi então procurar um caso real para que pudéssemos nos familiarizar com a doença, já que teríamos que fazer um teatro. Encontrei o blog, e comecei a ler sobre a experiência da Anali com sua mãe. Mostrei para uma colega e ficamos muito emocionadas. Logo veio a ideia de escrever, mas pensamos que não conseguiríamos uma resposta a tempo. Porém a Anali me respondeu super rápido, e desde então foi muito querida e atenciosa, me ajudou muito com a sua experiência! Em nome de todos do grupo agradeço à ela, e claro, à Regina, que soube desde o início do nosso trabalho. Muito obrigada!!!"

Victoria, eu que agradeço o espaço e o material que gentilmente autorizaram que fosse publicado.

Agradeço a TODOS vocês!

Em ordem alfabética:

Diego Azevedo

Flávio Augusto Mai

Letícia Emi Tokuda

Natacha Aparecida Both

Natália Assumpção Lima Dias

Paulo Henrique Mai

Rodolfo Oliveira Silvano

Seres Antônia Rolin Bono

Victória Ribas

Yasmin Castilho Moreira

Agradeço muito a este grupo, em especial à Victoria, que me deu a chance de dar um passo ao caminho que tanto busco: Falar sobre a doença.

Abraço a todos,

Fiquem com Deus!