A troca da plaquinha pela lousa...

Voltamos com novidades...

Como sabemos, a AMS vai chegando devagarzinho e atrapalhando tudo... e por aqui atrapalhou um pouco mais os movimentos da minha mãe. Ela começou a ter muita dificuldade em mexer os braços para apontar as letras na "plaquinha", que foi montada posicionando as letras na mesma disposição de um teclado, , ou seja, muitas letras divididas em três fileiras. Ficava difícil perguntar uma por uma... e então, eis que recebemos uma dica MARAVILHOSA da Odete Zanco, uma fisioterapeuta ótima, que adorei conhecer. Ela me apresentou algo que é bem comum hoje em dia: O quadro branco. 

A princípio não entendi muito bem como ajudaria. Na verdade achei meio "trambolho", mas depois entendi TUDO, e AMAMOS!!!!! Hoje temos dois, um para ser utilizado em casa e um menorzinho que guardamos na bolsa.

Começamos grudando aquelas letras peques, de isopor com umã atrás, mas não precisa. Basta escrever na ordem que quiser. Nós colocamos nessa ordem que segue abaixo, mas pode ser de qualquer forma. Eu numerei também.

Como funciona: Peço para ela olhar para onde está a letra. Se fico na dúvida pergunto se é vogal, se está no 1, no 2, e ela vai respondendo sim ou não com o dedo ou com a cabeça, e assim vamos formando as palavras. Ficou beeeeeeem mais rápido, porque assim que identificamos onde está a letra ficamos apenas entre 6, e quando vamos formando as palavras conseguimos ne hora ver se a ordem das letras está certa ou não.

Só precisamos de um quadro branco, caneta e apagador. Mais nada.

Abaixo segue respectivamente a que fica em casa e a que passeia com a gente.

Coloquei a "plaquinha" de viagem em cima de um teclado de notebook para terem ideia de tamanho. A que fica em casa (acima) é o dobro.

Compramos o Tobii, um equipamento que faz a leitura dos olhos permitindo que as letras surjam na tela do computador, mas ainda não estamos utilizando. Falarei dele numa próxima postagem.

Abraços a todos, fiquem com Deus.

Quanto tempo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Foram meses sem escrever... senti muita saudade, mas com nenhum tempo.

Mudei de emprego, fiquei deprimida, peguei uma gripe terrível, mudei de trabalho de novo, engorde, entrei em um novo projeto...ufa! Muita coisa aconteceu, e eu terei grandes novidades para compartilhar com vocês nas próximas postagens.

Este será apenas uma atualização sobre como foram as coisas por aqui nos últimos meses, e ainda esta semana conto para vocês sobre as novas técnicas de comunicação que estamos utilizando.

Minha mãe teve umas três infecções urinárias, pelo menos. Até o final do ano passado não eram assim tão frequentes, mas agora aparecem sempre. Percebemos pela presença de um dos dois sintomas: alteração na urina (cor, quantidade ou odor) e/ou alteração no quadro geral (canseira, moleza, fraqueza). Não erramos nenhuma vez! Ela teve uma alergia e uma pneumonia, ficou bem ruinzinha, mas começamos a tratar os sintomas do resfriado assim que ele apareceu, então não houve necessidade de fazermos qualquer visita ao hospital.

Estamos com a equipe de home care montada, finalmente, mas como nada funciona muito bem naquela Amil agora os problemas são as folgas. Eles não conseguem disponibilizar profissionais para trabalhar nas folgas das "nossas" meninas, por isso estou acordadíssima agora (2h) de olho na minha mama.

Tivemos um ótimo passeio! Visitamos a Mega Artesanal.

Claaaaaaaaaaaaaaaaaaaro que não tinha vagas para cadeirante, claaaaaaaaaaaaaaro que tive que discutir um tanto de tempo, mas o importante é que ela aproveitou bastante. Abaixo a foto que comprova isso.

Aguardem o próximo post contando como as nossas conversas melhoraram bem...

Abraços a todos, fiquem com Deus.

 

E lá vamos nós para Maringá...

Tenho assunto para pelo menos mais duas postagens... E vocês vão gostar muito das novidades que virão, mas a postagem de hoje é especial, e me deixou MUITO feliz.

Dia 03 de março, final de tarde de uma terça-feira, recebo um email de uma acadêmica do 4º ano de medicina, da UNINGÁ (Maringá/PR), Victoria Ribas, contando que estava fazendo um trabalho em grupo para a disciplina de Geriatria, e que o assunto era AMS. Me pediu um depoimento de 5 minutinhos, contando um pouco sobre a rotina da minha mãe, os cuidados que temos, enfim, um resuminho num vídeo bem curtinho, para o dia seguinte - o trabalho seria apresentado na quinta-feira de manhã, dois dias depois. Podem imaginar quantos motivos eu tive para ficar feliz????

O primeiro motivo é ter gente se interessando por essa doença... Foi uma alegria!!!!! Depois adorei saber que meu blog foi visto, adorei poder colaborar... mas por outro lado fiquei triste porque confirma a falta de informação sobre essa doença.

Vídeo feito - gravei pelo menos umas oito vezes - conversas por Whatsapp, e trabalho realizado. 

Hoje o post não é meu... é deles. Dessa moçada linda, interessada, esforçada, e simpática. Todos muito carinhosos comigo, mesmo os que não falaram diretamente deram retornos positivos sobre o blog e essa minha iniciativa.

Hoje o post é deles... e as informações também. 

Abaixo temos uma foto do grupo. 

Vejam que moçada linda!!!!!! :) :) :)

A Victoria escreveu também. 

Fiquei MUUUUUUUUUUUUUUITO feliz. Vejam abaixo que carinhosa... 

"Quando recebemos o tema sobre a AMS para fazermos a apresentação, não   fazíamos ideia do que se tratava. Procuramos por artigos recentes, mas não existiam muitos materiais disponíveis. Resolvi então procurar um caso real para que pudéssemos nos familiarizar com a doença, já que teríamos que fazer um teatro. Encontrei o blog, e comecei a ler sobre a experiência da Anali com sua mãe. Mostrei para uma colega e ficamos muito emocionadas. Logo veio a ideia de escrever, mas pensamos que não conseguiríamos uma resposta a tempo. Porém a Anali me respondeu super rápido, e desde então foi muito querida e atenciosa, me ajudou muito com a sua experiência! Em nome de todos do grupo agradeço à ela, e claro, à Regina, que soube desde o início do nosso trabalho. Muito obrigada!!!"

Victoria, eu que agradeço o espaço e o material que gentilmente autorizaram que fosse publicado.

Agradeço a TODOS vocês!

Em ordem alfabética:

Diego Azevedo

Flávio Augusto Mai

Letícia Emi Tokuda

Natacha Aparecida Both

Natália Assumpção Lima Dias

Paulo Henrique Mai

Rodolfo Oliveira Silvano

Seres Antônia Rolin Bono

Victória Ribas

Yasmin Castilho Moreira

Agradeço muito a este grupo, em especial à Victoria, que me deu a chance de dar um passo ao caminho que tanto busco: Falar sobre a doença.

Abraço a todos,

Fiquem com Deus!

Agora é a vez das cuidadoras...

Puuuutzzz... essa é difícil.

Tãããããããããão necessárias, tão difícil encontrar uma boa... e tãããão mais difícil acertar o "ponto", sabe, aquele equilíbrio na relação... Isso porque para ficar na nossa casa cuidando do nosso parente doente (no meu caso esse parente é o ser mais amado da família) a gente tem que gostar mesmo, e confiar mais ainda.

A minha primeira experiência com cuidadora foi tranquila. Minha mãe andava, falava, então ela era contratada eventualmente. Estranhei bem pouco. Acho que na segunda ou terceira vez ela me pediu um valor a título de adiantamento. Nem consegui pensar, adiantei. Eu era bem ruim para falar não, ainda mais quando era pega de surpresa... Depois de duas eventuais, resolvemos ter uma fixa. Assim teríamos mais tranquilidade e menos faltas. Hoje eu sei que basta um plantão que ofereça um valor a mais que já ficamos sem ela. Adeus compromisso. No geral essa palavra não existe nesse mundo.

A primeira fixa era para morar em casa. Ela era uma graça, super atenciosa, mas foi demais para mim. Moramos num apartamento de menos de 90m2, éramos em três, de repente encontro com uma estranha no banheiro, que nunca para de falar...rs... Ela era MUITO conversadeira. Queria participar de tudo, sempre tinha uma opinião para dar... nossa, que difícil. O primeiro dia inteirinho dela aqui foi um dia que fiquei inteirinho fora. Já estávamos pensando em colocar outra cama no quarto, esvaziar gaveta da minha mãe, criar toda uma logística, até que ela deu uma "travada" na coluna e não voltou.

Não encontramos mais quem morasse, e partimos para um novo plano. A Elen, que trabalhava em casa há mais de 08 anos, começou a pegar o jeito de cuidar da minha mãe. Meu irmão trabalhava em casa, então fomos adaptando com ela. Quando meu irmão começou a trabalhar fora contratamos a Néia. Ela sim foi nossa primeira experiência com cuidadora. Ficava 6h/dia, era quem dava banho, quem verificava se minha mãe estava confortável, aprendeu exercícios de fono, fisio, era carinhosa, era mesmo nossa extensão. Também foi quem nos ensinou que elas vêm e vão, nos mostrou como pode ser difícil e delicado o relacionamento entre cuidador(a) e família. A Néia viu entrar e sair duas outras cuidadoras, que por comportamentos completamente inadequados foram dispensadas. Uma por total impaciência com minha mãe, e outra porque estava muito preocupada em ficar na internet. Tínhamos muita confiança na Néia, mas acho que ela cansou, não sei direito até hoje o que houve. Simplesmente foi embora. Isso foi um aprendizado para nós, porque jamais esperamos que sua saída se daria desta forma. Minha mão gostava muito dela, nós também, e tenho certeza que ela também. O bom disso tudo é que realmente fica confirmado que por mais que todos se adorem, que tratemos com carinho e liberdade, que a pessoa que está cuidando diga que somos como família, a verdade mesmo é que é uma relação de trabalho, onde existe expectativas, ordens, onde a funcionária fica de saco cheio do chefe, quer sair mais cedo, quer aumento, etc. 

Acho que cuidadora funciona mais ou menos como um grande amor. Quando estamos com um acreditamos que não existirá outro que seja melhor, até que ele se vai e encontramos outro no caminho, gostando deste mais ainda. Foi assim com a gente.

Hoje temos a Maria. Gostamos mais ainda! Ela tem algumas afinidades com a minha mãe que facilita muito o dia a dia. Ambas são mães, o que ajuda também no entendimento dos sentimentos uma da outra, e da mesma forma que a Néia ensinou algumas verdades, a Maria me mostra outras. Definitivamente não dá para fugir do que somos, e quando eu vejo já quero agradar, dou liberdades, converso sobre coisas além dos cuidados da minha mãe, e é assim que eu sou. Nem sempre isso é bom, porque dependendo da pessoa fica difícil restabelecer a relação de trabalho, mas não consigo mudar - ainda.

Aprender o equilíbrio é o ideal. Entender que é uma relação de trabalho é essencial, porque nos permite orientar, pedir, ensinar e cobrar, mas entender que somos o que somos, e que bem ou mal colhemos as consequências de cada atitude, é essencial também. Sou assim. Afetiva, amigona. Pago um preço alto por isso, mas vivo respeitando o que sou.

O que eu sei é que essas pessoas trabalham bastante, e têm que ter muita disposição e boa vontade para se adaptar a cada casa, cada mania, cada filho. Têm que esquecer muitas confusões e brigas que presenciam, e se esforçar para não misturar as coisas, porque toda casa é igual. O que eu sei é que cada uma que entra em casa entra no meu coração. Valorizo essas queridas mais que muita gente na minha vida, e como dizem por aí, "gosto mais que chocolate".

Obrigada, Maria! Você é muito bem vinda na nossa casa, na nossa vida!!

Abraço a todos,
Fiquem com Deus.

Falando do home care...

Demorei muuuuuuito para escrever desta vez, né? Demorei porque às vezes TUDO é também muuuuuuuuuuuuuuuuuuuito difícil... Escrevo sempre falando da prática, já postei sobre como eu me sinto, dou uma "passada" pelo aspecto emocional, mas o dia a dia realmente me consome... mas falarei disso outra hora. Hoje quero abordar sobre cuidadoras e home care.

Na prática o(a) cuidador(a) e a profissional do home care estarão dentro de casa, interagindo com o doente (detesto essa palavra, mas é isso mesmo), mas são figuras totalmente diferentes.

Vamos de home care primeiro...

A adaptação de ter gente em casa por 24h/dia é muito complicada. É algo que vai acontecendo no dia a dia, mas o problema é que não temos todo o tempo do mundo para nos adaptarmos a essa realidade. Isso porque o que for definido no início será muito difícil de mudar sem "crise" depois. Falo de aspectos práticos mesmo, como por exemplo: Oferecer almoço, permitir o uso de celular, liberar o avental, o cabelo solto, o perfume...  Tem que pensar muito bem, e claro, sempre ter jeito para falar e orientar.

Faz 6 meses que temos equipe de enfermagem por 24h/dia em casa, e acreditem, ainda não temos as quatro pessoas fixas. É um verdadeiro inferno! Sem exageros!! Não há outra palavra que descreva. Estamos sendo atendidos pela Amil, e as duas terceirizadas foram terríveis. Fujam das empresas NEW LIFE e PRIMUM. São incapazes de selecionarem pessoas minimamente competentes. Não há a menor organização, a ponto de encaminharem pessoas que não sabem lidar com uma gastrostomia, ou não saberem até hoje o que exatamente minha mãe tem.

No início foi muito difícil, porque era nossa primeira experiência assim. Nunca tínhamos tido contato com nada, nem conhecido quem pudesse nos orientar. Cheguei a expulsar 3 ou 4 profissionais, bem educadamente, mas não tinha a menor condição da minha mãe ser atendidas por elas. Recebi pessoas sujas, cheirando mal, pessoas folgadas, mal educadas, que saíram sem fechar a porta, que sentaram no sofá e disseram que no primeiro dia queriam só observar... Já tive de tudo.

90% das que gostamos eram stand by. Só apareciam naquele dia, depois eram direcionadas para cobrirem outros plantões. São do mundo, gostam de estar cada dia em uma casa diferente. Das mais de 35 que já estiveram em casa gostamos de umas 8 ou 9, e temos 3 dessas hoje em casa, como fixas.

Depois de um tempo fica fácil orientar, pedir como quer que tudo seja feito. A cuidadora ajuda bastante nisso.

A relação da "casa" com a profissional do home care é bem delicada. Vocês podem pensar que elas precisam de emprego, que estão lá para isso, mas não é bem assim. Somos nós que precisamos delas - daquelas que escolhemos - para termos tranquilidade para sair e trabalhar, sabendo que nosso familiar será bem cuidado. Tem uma demanda enorme, e uma escassez de profissionais da área da saúde. Ela recebem muito mal, são mal tratadas, e buscam sempre emprego em hospitais.

Para manter aquela que foi "sensacional" na sua casa é necessário muito esforço. Tem que tratar bem, fazer um agrado, reconhecer, saber pedir o óbvio... e ainda assim tudo pode acontecer. Sou muito grata àquelas que foram além dos cuidados de enfermagem, que aprenderam a ler minha mãe através da plaquinha, que chegaram com histórias para contar, fizeram um carinho, ou ajudaram a receber uma visita inesperada. Não é fácil! Digo que é o mais difícil que a doença traz, porque é mesmo.

Adicionado a isso tem ainda as questões de relacionamento entre a galera lá de casa (ou da pensão da Rê, como carinhosamente chamo). Cuidadora não gosta de uma, que não gostou da fisio, que acha que a fono é ruim, que não gosta daquela que vai duas vezes por semana ajudar com os serviços de casa, que por sua vez ficou magoada com a cuidadora. É um bando de mulher dentro de um apartamento de menos de 90 m2, rindo, reclamando, triste, de tpm, felizes e falando o tempo todo - com uma paciente que tem que se comunicar com uma plaquinha. E nós... bom, nós temos que chegar em casa todos os dias muito feliz, lidar com essa zona, fazer tudo para que continuem tratando nosso familiar muito bem e simplesmente agradecer por mais um dia...

É isso gente!!
Sobre as cuidadoras conto semana que vem  ;)

Abraço a todos,
Fiquem com Deus, 

Anali

Divulgação da AMS - PEDIDO DE AJUDA!

Bom dia!!

Hoje não vim falar sobre nada da doença, mas pedir ajuda de vocês, para todos nós - que de uma maneira ou outra estamos envolvidos com essa doença.

Alguém aí conhece a doença ELA? DUVIDO alguém dizer que não. 

Já colocaram no google essa doença para ver o que - e o quanto - aparece sobre ela? São artigos, entrevistas em programas de tv, depoimentos de portadores da doença, familiares, etc. Sabem por quê? Porque caiu na mídia. Acreditem...

Há dois meses passei muito mal e logo cedo fui no PS do São Luiz do Jabaquara. Fui atendida por uma médica muito simpática, começamos a conversar e nesse papo falei da minha mãe. Ela perguntou qual era a doença, e quase que nem falo. Já comecei com aquele discurso de "é uma doença neurológica rara, blábláblá", mas quando falei o nome ela conhecia. Achei aquilo muito estranho, ela é clínica geral, e muitos neuros nem conhecem... estranhei, perguntei, e então ela me disse "depois desse BUM da ELA os médicos que querem estar atualizados tem que ler um pouco sobre esse tipo de doença."

Isso me deu um estalo, e então resolvi divulgar. Mandei alguns textos para alguns programas, mandei o blog, a página do face, e estou na torcida por algum retorno. Se conseguirmos fazer a AMS cair na mídia então terá início uma nova fase para esta doença, e quem sabe assim muitos de nós poderemos nos beneficiar de estudos e descobertas sobre ela.

DIVULGUEM!! É o que peço a cada um de vocês. Peçam aos seus amigos que divulguem também. Não estou pedindo para divulgarem meu blog, ou  a página do face. Podem fazer se assim quiserem, mas o objetivo é falar sobre a doença em tudo que for lugar. Ela tem que despertar interesse. Temos que ter bons médicos lendo sobre ela, bons pesquisadores estudando, testando. Temos que ter o Fantástico colocando uma reportagem no ar, a Fátima Bernardes convidando o melhor neuro para falar sobre o assunto... enfim, temos que tornar a AMS conhecida. Entendo que só assim poderemos ter uma luz no final do túnel, e quem sabe dá tempo de conseguirmos chegar até lá!

Compartilhem esse blog, uma reportagem, escrevam sobre a doença, mandem aos seus contatos estratégicos, enfim, vamos falar sobre isso tanto mais do que se falou sobre Dilma e Aécio. Aposto que vocês, familiares e amigos de portadores desta doença, acham bem mais importante encontrar a cura ou um tratamento eficiente para nossos amados do que compartilhar o que a Dilma discursou ontem. Então façam isso! Apenas façam.

Antes do Natal postarei sobre a troca da GTT e outras coisinhas mais.

Um abraço a todos, fiquem com Deus.

Anali

E chegou a Terapeuta Ocupacional ;)

Demorei né? Pensaram que não teria mais nada para dividir com vocês... mas erraram feio. Cada dia essa doença me surpreende - acho que deveria dizer que a minha mãe me surpreende... Fato é que vou descobrindo que essa doença não vence todas as batalhas não. Ainda podemos contra ela.

A demora no novo post é por conta da implantação do atendimento domiciliar de "homecare", ou enfermagem 24h/dia. É a pior coisa do mundo! Diria que exemplifica muito bem quando dizemos aquela frase tão conhecida "é um mal necessário". Pois é exatamente isso, um grande mal, e muito necessário.

Bom, não vim aqui para falar dessa dor de cabeça, mas para compartilhar mais uma conquista coletiva. Minha mãe + fisio Bruna + nova personagem lá de casa: Nossa TO (terapeuta ocupacional) Olívia. Eu não sabia direito o que uma terapeuta ocupacional poderia fazer por nós, e confesso que me espantei quando na primeira visita ela perguntou para a minha mãe o que ela tinha vontade de fazer. Fiquei pensando como ela poderia deixar tão aberto, correndo o risco da minha mãe escolher qualquer coisa. Para ser bem sincera, temi porque imaginava que a escolha seria justamente a que ela escolheu: costurar!

Fiquei pensando em como faria minha mama voltar a costurar. Ela mexe muito pouco os braços, está com as mão bem rígidas, por isso duvidei - sim, assumo! Duvidei mesmo - que veria minha mãe costurando novamente, mas no quarto encontro - porque é o que parece, um encontro de amigas - eis minha mãe conseguindo levantar a alavanca da máquina, segurar a linha e - claro, com ajuda - colocar o tecido no lugar. ElaS conseguiRAM!!!!

Imaginava que terapia ocupacional consistia em encontrar uma atividade que desse prazer dentro das possibilidades da nova condição do paciente. O pensamento era de adaptar o paciente, fazendo com que ele gostasse daquilo que lhe fosse proposto, mas não. É o contrário disso. É adaptar a atividade de desejo à nova condição do paciente. 

Conseguem perceber o que é isso? É não estarmos acomodados a uma situação de deixar o paciente sentado, parado, oferecendo um banho de sol ou um programa de tv. A novidade deixa de ser comprar uma tv maior (fiz isso) ou levar um dvd novo pra casa. Podemos muito mais que isso. Tem que ter aqueles ingredientes imprescindíveis - paciência, tempo e MUITA boa vontade para devolver ao paciente o prazer de fazer algo que ele gosta realmente, mas que sua nova condição não lhe permitIA.

Sei que em casa estão todos aprendendo a costurar - meu irmão Denis, cuidadora e Olívia... menos eu - não gosto mesmo e já tem muita gente sabendo rsss... Nós, familiares de portadores de AMS, temos ao nosso favor a consciência plena do paciente. Isso ajuda, porque não ouviremos respostas impossíveis. Minha mãe jamais responderia que quer voltar a fazer caminhada. Sabe da força que precisa ter e o quanto a fratura atrapalha. Não temos que nos preocupar em justificar um NÃO para respostas impossíveis, mas temos sim que nos preocupar em proporcionar condições para o que é possível.

Não desistam!!! Tentem.

Obrigada Olivia!!!